I PALČICA STAŠA POČINJE TERAPIJU: Vidan napredak kod troje mališana koji boluju od ahondroplazije
29. 01. 2024. u 13:24
ČETVOROIPOGODIŠNjA Staša Terzin iz Kikinde jedno je od četvoro dece u Srbiji sa oboljenjem koje se zove ahondroplazija, ili patuljasti rast, i koje će ove nedelje početi da prima najsavremeniju, inovativnu terapiju, kojom se već leči prvih troje mališana. Tome se najviše raduju njeni roditelji Slađana i Davor, koji su zajedno sa još dve porodice, iz Svrljiga i Belegiša, krajem pretprošle godine osnovali Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije". Za sve njih najavažnije je da se njihovi palčići leče o trošku države, jer je naša zemlja odobrila inovativnu terapiju za mališane sa ovim retkim genetskim poremećajem.
Foto: R. Šegrt
- Terapija daje izvanredne rezultate i deca počinju da rastu na normalan, tipičan način i dobijaju srazmernost u rastu koja im sada nedostaje. Njima su vidljivo kraće butne i nadlaktne kosti, a troje dece, koja su prošle godine počela lečenje, značajno su dobila veći raspon ruku i nogu. Jednom dečaku stopala su za sedam meseci porasla za dva broja, mada je dosadašnja praksa pokazivala da stopalo poraste za jedan broj za godinu i po. Rastu im i šake i manje se vidi uticaj genetskog poremećaja. Savremena terapija se prima svakodnevno i bezbolna je, što je jako važno, jer su se ranije primenjivale izuzetno bolne, dugotrajne i nehumane procedure lečenja - zadovoljno prepričavaju Slađana i Davor Terzin, roditelji kikindske palčice.
Prvo saznanje da sa njihovom bebom neće sve biti kako očekuju saznali su u kasnoj Slađinoj trudnoći, u 34. nedelji. Međutim, doktorka, pokojna Ivana Vuković, na vreme je uočila da beba ima zaostatak u rastu nadlaktne i butne kosti. Osim toga, ova deca imaju kraći vrat i nedostatak nosne kosti.
Foto: R. Šegrt
- Godinu dana posle porođaja radili smo genetsko testiranje i potvrdilo se da je u pitanju ahondroplazija. Udruženje "Deca sa ahondroplazijom Srbije" osnovali smo u jesen pretprošle godine sa primarnim ciljem da se izborimo za inovativnu terapiju koja se pojavila u svetu. Ranije su jedini lek za ovakvu decu bile dugotrajne i bolne operacije. Zato smo se svim silama trudili da naša zemlja odobri novi način lečenja i uspeli smo - ushićeno priča Davor Terzin, otac male Staše.
Veliku podršku Slađani i Davoru prilikom osnivanja udruženja dala je lokalna zajednica, a onda su i državni organi čuli njihov vapaj. Terzini su presrećni jer je trenutno sedmoro dece u programu za primenu najsavremenije terapije, a još desetak mališana čeka da prođe sva ispitivanja kako bi stigli na listu za lečenje.
Terzini su prezadovoljni što je Vlada Srbije donela odluku da pomaže osobama sa retkim bolestima i čekaju da saznaju kako će moći da se prijave za tu podršku. U Kikindi je u subotu održan prvi humanitarni bazar "Ulica otvorenog srca" na kojem je prikupljeno 161.500 dinara za pomenuto udruženje. Podršku akciji svojim dolaskom dala je i ministarka za brigu o porodici i demografiju Darija Kisić.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"NEMA NOVOG RAFE NADALA": Legendarna teniserka zaintrigirala teniski svet (VIDEO)
Direktorka Rolan Garosa Ameli Morezmo ne bi Karlosa Alkaraza nazvala novim Rafaelom Nadalom
18. 05. 2025. u 17:00
"TREBAO SI DA BUDEŠ OVDE": Evo kome je Siner poslao poruku posle poraza u finalu
Nije Janik Siner iz prvog pokušaja u finalu Rima uspeo da podigne pehar na domaćem terenu, sedmi put u jedanaest okršaja je poražen od Karlosa Alkaraza i na povratku posle suspenzije ostao bez pehara posle dva seta rezultatom 7:6, 6:1.
18. 05. 2025. u 21:10
BAJDEN IMA RAK: Metastaze se šire, bivši predsednik SAD teško bolestan
BIVŠI američki predsednik Džozef Bajden ima rak prostate, saopštila je njegova kancelarija
18. 05. 2025. u 22:18
TRESE SE NA BOSFORU: Kostić se ipak vraća u Seriju A?
Mnogo se polemiše o tome gde će srpski fudbaler Filip Kostić nastaviti karijeru.
18. 05. 2025. u 18:44
"TO NIKAD NEĆU OPROSTITI!" Tuča Nade Topčagić i Marinka Rokvića - udarci u nogu i čupanje za kosu
NADA Topčagić je kroz suze jednom prilikom rekla da joj je krivo što jedan period nije govorila sa Marinkom i da će joj on ostati rak rana, jer sebi nikada neće oprostiti što ga nije pozvala telefonom dok je bio u bolnici.
18. 05. 2025. u 12:02
ZAPREPASTIO RUSIJU: Dejan Stanković je uradio ovo - i Rusi su mu odmah izrekli jednu od najvećih kazni ikada!
Rusija je, otkako je Dejan Stanković preuzeo FK Spartak iz Moskve, prošla od stanja sumnjičavosti prema njegovim trenerskim kvalitetima (jer uvodni rezultati nisu bili dobri), preko istinskog oduševljenja (jer je nedavno savladan i "nesavladavi" šampion), do sleganja ramenima - jer je šampionska trka izgubljena. Srbin se ove sedmice onda pobrinuo za još jednu stvar koja je uzburkala ruske fudbalske strasti.
18. 05. 2025. u 13:11
UKRAJINA IZDALA UPOZORENjE: Rusi će noćas lansirati raketu koja može da nosi nuklearno oružje
RUSIJA planira „trenažno“ lansiranje interkontinentalne balističke rakete RS-24 „Jars“ u noći između 18. i 19. maja, saopštila je ukrajinska vojna obaveštajna služba (GUR) 18. maja.
18. 05. 2025. u 15:55
INCIDENT U DRUGOM KRUGU IZBORA U RUMUNIJI: Policija izvela predsedničkog kandidata sa biračkog mesta (VIDEO)
RUMUNSKI predsednički kandidat i lider nacionalističke stranke Alijansa za ujedinjenje Rumuna Đorđe Simion i favorit na prošlogodišnjim poništenim izborima, Kalin Đorđesku, policija je izvela sa biračkog mesta u Mogošoaji (predgrađu Bukurešta).
18. 05. 2025. u 09:54
SAMO 5 ZEMALjA: Ko je sve glasao za Srbiju i kako - maksimalnih 12 od komšija (FOTO)
POSLE završenog finala "Evrovizije 2025", na zvaničnom sajtu prestižnog muzičkog takmičenja objavljeno je i kako su glasale zemlje učesnice u polufinalima.
18. 05. 2025. u 11:34
Najnovije iz rubrike
"PUSTITE ME, IMAM PROBLEME" Šta je Renatu rekao muškarac kojeg je spasio posle skoka s mosta i koga je prvo pozvao
LEGENDARNI beogradski alas Renato Grbić i njegov brat spasili su danas muškarca (34) koji je pokušao da se ubije skokom sa Pančevačkog mosta.
18. 05. 2025. u 18:38
HITNO UPOZORENJE ZA BEOGRAD: U naredna dva sata olujni vetar uz pojavu sugradice (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se hitnim saopštenjem na vremenske nepogode.
18. 05. 2025. u 18:25
INTRIGE O BORBI ZA VLAST I NAVODNOM PRISLUŠKIVANJU: Sednica Izvršnog komiteta CK SKJ se održavala ispred bajoneta ojačane gardijske jedinice
AKO tek sada, nakon pet meseci, ispisujem ove redove o jednom iznenadnom i čudnom događaju, o grubom postupku i postupcima prema meni, činim to samo radi istine.
18. 05. 2025. u 18:00
SRPSKA PRAVOSLAVNA CRKVA DOBILA NOVE SVETITELJE: Među njima i majka Svetog Vasilija Ostroškog
NA ovogodišnjem zasedanju Sabora SPC, koje je održano od 13. do 17. maja u Beogradu, posebna pažnja posvećena je položaju i problemima Crkve kako u Srbiji i Republici Srpskoj, tako i u susednim državama i u dijaspori, a patrijarh Porfirije poručio je da trenutna previranja u svetu iziskuju nepokolebljivo jedinstvo.
18. 05. 2025. u 16:44
PATRIJARH NA SABORU SPC: Trenutna previranja u svetu iziskuju nepokolebljivo jedinstvo
NA ovogodišnjem zasedanju Sabora SPC, koje je održano od 13. do 17. maja u Beogradu, posebna pažnja posvećena je položaju i problemima Crkve kako u Srbiji i Republici Srpskoj, tako i u susednim državama i u dijaspori, a patrijarh Porfirije poručio je da trenutna previranja u svetu iziskuju nepokolebljivo jedinstvo.
18. 05. 2025. u 15:55
Komentari (0)