NAĐA (4), DETE LEPTIR, O TROŠKU DRŽAVE DOBIJA LEK: Odobrena terapija koja košta 630.000 dolara godišnje
20. 02. 2024. u 12:04
ČETVOROGODIŠNjOJ Nađi iz Čačka, koja boluje od bulozne epidermolize, o trošku države odobrena je genska krema koja je prošle godine registrovana u Sjedinjenim Američkim Državama kao jedini lek za „decu leptire“, izjavila je Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Nađa Marković
- Cenimo svaki humani gest i nameru, ali za malu Nađu nije potrebno skupljati novac za lek, jer je za dvoje dece leptira o trošku države odobrena terapija koja košta oko 630.000 dolara po pacijentu godišnje. U kontaktu smo sa proizvođačem i radimo na tome da krema, koja inače još nije registrovana u Evropi, što pre stigne u Srbiju - istakla je Radojević Škodrićeva.
Nađa je „dete leptir“ koje su roditelji napustili, nakon čega je brigu o njoj preuzela hraniteljka iz Čačka.
Preporučujemo
VELIKI USPEH IKVBV: Prve implantacije ”Medtronic Aurora EV-ICD sistema” u zemlji
12. 12. 2025. u 17:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SAHRANjEN KOSMAJAC Sin se oglasio: "Hvala svima koji su izjavili saučešće, a oni koji nisu..."
"HVALA svima koji su izjavili saučešće..."
12. 12. 2025. u 14:50
Evropa uvodi NOVI SAOBRAĆAJNI ZNAK: Šta znači "beli dijamant" ili "romb"? Kazna 200€ ako se ne poštuje
VOZAČIMA se savetuje da poštuju novi znak kako bi izbegli kazne od 135 evra u Francuskoj i 200 evra u Španiji.
12. 12. 2025. u 13:28 >> 13:28
"SVAŠTA JE ON TRPEO U BRAKU" Priznanje Ilićeve supruge: "Ja sam zaslužna za ovo što je on danas"
PEVAČ Miroslav Ilić je sinoć, na svoj 75. rođendan održao koncert, a njegova supruga Gordana i ćerka Marija bodrile su ga u prvom redu, te je Goca progovorila o pojedinim detaljima iz njihovog privatnog života.
11. 12. 2025. u 10:01
DR NOVOSTI: Zašto je transplantacija obrva toliko popularna među ženskom populacijom?
Sa Vladimirom Cvetkovićem razgovaramo o rešenju koje menja život.
12. 11. 2025. u 15:02
SKANDAL Pobednik Evrovizije vratio trofej: "Ženevo, evo vam ga, vaš je!"
"NEŠTO duboko nije u redu."
12. 12. 2025. u 13:15
SVE SNIMLjENO: Robijaši napravili "dobrodošlicu" ubici trudnice - spremaju pakao za monstruma iz Međimurja (VIDEO)
"NA DAN ubistva, trebalo je da se javi na izdržavanje jednogodišnje zatvorske kazne."
12. 12. 2025. u 15:54
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
"STIGLI SRPSKI HULIGANI!" Austrijska policija plaši građane po ulicama Graca zbog navijača Zvezde
Šturm Grac i Crvena zvezda igraju utakmicu u Ligi Evrope, a pred taj meč austrijska policija je uradila nešto nesvakidašnje.
11. 12. 2025. u 16:15
Najnovije iz rubrike
PREDSEDNIK IO BANKA POŠTANSKA ŠTEDIONICA KEKIĆ PENZIONERIMA: Mi smo vaša banka, 900.000 starijih prima penziju preko naše banke
U VELIKOJ akciji "Tehnomanije", Banke Poštanska štedionica, Fonda PIO i Studija B penzionerima su u maloprodajnom objektu prodavca bele tehnike, u Višnjičkoj ulici bb, dodeljeni vaučeri za besplatne veš-mašine.
12. 12. 2025. u 19:00
VELIKI USPEH IKVBV: Prve implantacije ”Medtronic Aurora EV-ICD sistema” u zemlji
TOKOM proteklih dana, u Institutu za kardiovaskularne bolesti Vojvodine, u saradnji sa Pejsmejker centrom Srbije KCS, uspešno su izvedene prve implantacije Medtronic Aurora EV-ICD sistema.
12. 12. 2025. u 17:57
DRŽAVA DALA SVE GARANCIJE ZA MLADIĆA: Srbija ponovo zatražila od Saveta bezbednosti UN da haški osuđenici služe kaznu u svojoj zemlji
SRBIJA je od Saveta bezbednosti UN ponovo zatražila da donese odluku da haški osuđenici kaznu izdržavaju u zemlji čiji su državljani, a pod nadzorom Mehanizma, ili drugog tela koje Savet ovlasti.
12. 12. 2025. u 16:44
ŠTO NE MOŽE DA SE SKROLUJE MLADIMA I NE DRŽI PAŽNJU: Da li je zabrana mreža za mlađe od 16 način da se deci vrati koncentracija
NEMA roditelja koji nije iskusio da mu je dete u školi izgubilo i zaboravilo mnoge stvari koje je ponelo od kuće: udžbenik, jaknu, opremu za fizičko... Takođe, skoro da nema deteta koje je sposobno da do kraja uradi domaće zadatke, a da ne napravi brojne pauze, jer mu je dosadno i nema koncentracije. Retki su đaci koji mogu duže od 10-ak minuta da se fokusiraju na lekcije ili knjige koje čitaju... Nervoza i rasejnost prestaju tek kada u ruke uzmu - mobilni telefon. I svi se slažu da su upravo informacione tehnologije glavni krivac za nedostak koncentracije i "odsutnost" kod dece.
12. 12. 2025. u 16:42
"SVI VIDE 4 SLOVA, A NE VIDE KRST": Najčemerniji srpski greh po vladiki Nikolaju
VLADIKA Nikolaj Velimirović rođen 1881. godine, u selu Lelić nedaleko od Valjeva. Njegovi roditelji, Dragomir i Katarina imali su devetoro dece od kojih su preživela samo dvojica sinova Nikolaj i Dušan, da bi i Dušan poginuo 1914. godine, a Nikolaj se zamonašio. Postao je jedan od najcenjenijih vladika, nije štedeo reči kada hvali naš narod, ali mu nije bilo strano ni da nam uputi po koju kritiku i ukaže na greške koje pravimo.
12. 12. 2025. u 16:23 >> 16:23
Komentari (0)