OBELEŽEN SVETSKI DAN DIŠENOVE MIŠIĆNE DISTROFIJE: Tema okruglog stola bio je novi lek, dokazano delotvoran (FOTO)
JEDINSTVENA terapija za obolele od Dišenove mišićne distrofije (DMD) još uvek ne postoji, ali inovativne terapije daju razloga za optimizam.
Foto: Pink
Ove terapije ne mogu da izleče bolest, ali mogu da uspore progresiju. Jedna od tih je inovatvna terapija pod nazivom Duvizat (Givinostat), a procedura za registraciju je pokrenuta i u našoj zemlji.
Jedna od devet kliničkih studija za DMD koje su u poslednjih nekoliko godina sprovedene u Srbiji upravo se odnosi na primenu lek Givinostat i obuhvata pet dečaka sa ovom dijagnozom. Da je lek delotvoran uverila se cela DMD zajednica. Dečaci hodaju, dobro se osećaju i vidno su bolje od dečaka njihovih godina.
Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD) ustanovljen 2014. godine obeležava se svake godine 7. septembra širom sveta u cilju podizanja svesti i skretanja pažnje javnosti na ovo oboljenje, kao i na sve probleme sa kojima se oboleli susreću.
Foto: Pink
Savez distrofičara Srbije obeležio je Svetski dan Dišenove mišićne distrofije u okviru programa „JEDNAKO VREDNI“ i kampanje SRBIJA BEZ BARIJERA, uz finansijsku podršku Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Sektora za zaštitu osoba sa invaliditetom.
Dan Dišenove mišićne distrofije se ove godine širom sveta obeležava pod sloganom „Porodica – srce nege“.
Tim povodom u Savezu distrofičara Srbije, 8. septembra je održan okrugli sto na temu „Nove terapijske mogućnosti kroz kliničke studije i registrovane lekove za obolele od Dišenove mišićne distrofije“. O mogućnostima koje donose novi terapijski pristupi govorili su istaknuti stručnjaci, prof. dr Vedrana Rašić Milić i dr Ana Kosać sa Klinike za neurologiju i psihijatriju za decu i omladinu, uz učešće oko 25 osoba – roditelja i dece obolele od distrofije, kao i predstavnika udruženja.
Foto: Pink
Najviše reči je bilo o inovativnom leku Duvizat (Givinostat) koji je najpre registrovan u Americi 2024. godine, a potom i u Evropskoj uniji. U Srbiji je pokrenuta procedura za registraciju ovog leka koji deluje tako što direktno utiče na patogene procese sa ciljem smanjenja upala, slabljenja i gubitka mišićnog tkiva. Kako se čulo tokom okruglog stola, u pitanju je oralni lek u vidu sirupa, a namenjen je dečacima starijim od 6 godina, sa svim genskim varijantama kod DMD-a. Nuspojave upotrebe leka su blage i mogu se kontrolisati korigovanjem doze.
Pitanja za doktorke su se odnosila na situaciju u našoj zemlji i kada realno može da se očekuje da lek bude dostupan i u Srbiji. Ono što je dobro je da je zahtev za odobrenje leka u Srbiji već poslat na razmatranje Republičkoj stručnoj komisiji za retke bolesti. Očekuje se pozitivno mišljenje, ali strepnju za pacijente unosi neizvesnost da li će odobrenje obuhvatiti i dečake i mladiće koji ne hodaju. Benefit terapije je dokazan i za stanje ruku, srca, dijafragme što je veoma značajno za sve.
Foto: Pink
Pre početka okruglog stola, predstavnik Minstarstva zad, zapoljšavanj, boračka i socijalna pitanja donirao je računarsku opremu Savezu distrofičara Srbije i slikarski pribor Aleksandru Rakiću.
(Pink.rs)
Preporučujemo
OTKAZ DOKTORKI I MEDICINKSIM TEHNIČARIMA: Odbili da pomognu pristalicama SNS
08. 09. 2025. u 10:54
OD VEČERAS SVE SE MENjA: Stižu pljuskovi, grmljavina, vetar - temperatura u padu
09. 09. 2025. u 08:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
GOTOVO JE? Fudbalska reprezentacija Srbije ima novog selektora?!
Fudbalska reprezentacija Srbije rešila je pitanje selektora nakon što je Dragan Stojković Piksi podneo ostavku.
28. 10. 2025. u 11:52
Ljuba Tadić živeo kao ateista - a onda na samrti OVAKO govorio o Bogu
LjUBA TADIĆ preminuo je na današnji dan 1929. godine. U bogatoj biografiji odigrao je velike uloge, a malo je poznata njegova ljubavna priča.
28. 10. 2025. u 08:42
"PONOSAN SAM NA GEJ VETERANE!" Nekad otkaz iz vojske zbog seksualnosti, sad kralj otkriva spomenike (VIDEO)
BRITANSKI kralj Čarls III otkrio je danas spomenik lezbejkama, gej, biseksualcima i transrodnim pripadnicima vojnog osoblja i izjavio da je "ponosan" na LGBT pripadnike oružanih snaga, posvetivši nacionalni spomenik veteranima koji su bili pogođeni nekadašnjom vojnom "gej zabranom".
28. 10. 2025. u 07:57
Udala se za 25 leta starijeg čobanina, doživela šok kad je umro
Marsel Amfu je čitav svoj život živeo jednostavno. Njegova kuća nije imala ni struje ni vode. To mu je omogućilo da uštedi ogromne sume novca.
28. 10. 2025. u 21:37
"LUDA SAM, ALI NE TOLIKO": Ovako je Ana govorila o drugom braku - "Rale je dobar čovek"
ANA NIKOLIĆ i Goran Ratković Rale su nakon pomirenja odlučili da podignu vezu na viši nivo pa su se navodno i venčali na Maldivima, gde trenutno odmaraju.
28. 10. 2025. u 10:42
ŠABAN O POREKLU: Zna se da sam Musliman, deda mi se zvao Nikola, slavili smo Božić
PEVAČ Šaban Šaulić (1951-2019) važio je za kralja narodne muzike.
28. 10. 2025. u 20:46
SVE JE ZAVRŠENO, RAKETA "OREŠNIK" STIŽE U OVU ZEMLjU: "Nikome ne pretimo, ovo je odgovor na eskalaciju u regionu"
RUSKI raketni sistem "Orešnik" biće stavljen u borbenu gotovost u Belorusiji u decembru ove godine, saopštila je portparolka predsednika Belorusije Aleksandra Lukašenka, Natalija Ejsmont.
28. 10. 2025. u 19:57
VUČIĆ O PORUCI IZ AMERIKE I NIS-U: E baš vam hvala, dragi partneri, poruku smo razumeli odavno
PREDSEDNIK Aleksandar Vučić govorio je o pritiscima Sjedinjenih Američkih Država na Srbiju da se u potpunosti eliminiše rusko većinsko vlasništvo u Naftnoj industriji Srbije (NIS).
28. 10. 2025. u 18:18
"CECIN SINE, ĆUTI I UDARAJ, ZA BOLjE I NISI!" Voditeljka odbrusila Veljku - "Ozbiljan kompleks!"
NAKON što je bokser Veljko Ražnatović pokušao da ismeje performans voditeljke Jovane Jeremić, koji je upriličila tokom proslave njenog rođendana, ona mu je brzo javno uzvratila, u svom stilu.
26. 10. 2025. u 10:48
Najnovije iz rubrike
UŽIVAJTE DOK MOŽETE: Evo do kada će trajati Miholjsko leto u Srbiji
Nakon hladnog jutra sa slabim prizemnim mrazem, na jugozapadu, jugu i jugoistoku, u sredu će tokom dana biti pretežno sunčano i osetno toplije vreme, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
28. 10. 2025. u 23:29
Nadzorna kamera u Srbiji snimila bitku 3 VUKA I MEDVEDA! Vidite KO je bio jači: "Prirodna hijerarhija na delu" (VIDEO)
"Posmatramo, učimo, poštujemo."
28. 10. 2025. u 20:41
SVET NA PRAGU DA NAPRAVI VAKCINU PROTIV KANCERA Intervju - dobitnica Nobelove nagrade za medicinu za "Novosti"
SVET je na pragu da napravi vakcinu protiv raka, autoimunih, a moguće i mnogih drugih bolesti. Ukoliko se pređe taj prag, mogla bi da počne nova istorija čovečanstva, jer pomenute bolesti su neizlečive od postanka čoveka i svake godine odnesu milione života širom planete. Na pragu te revolucionarne terapije dovela nas je biohemičarka Katalin Kariko, dobitnica Nobelove nagrade za medicinu 2023. koju je magazin "Tajm" dve godine ranije proglasio jednom od 100 najuticajnijih ličnosti sveta. Katalin Kariko i Dru Vajsman dobili su Nobela za dugogodišnji naučnoistraživački rad, koji je doprineo razvoju mRNA tehnologije, koja je najpre poslužila da se ekspresno naprave kovid vakcine.
28. 10. 2025. u 17:12
BOŠNJACI NAM PRISVAJAJU I JEVANĐELJA: Svojatajući srpsko blago "komšije" pokušavaju da stvore nove kulturne identitete
SRPSKO kulturno blago koje se nalazi u bivšim jugoslovenskim republikama ne prisvaja se samo da bi se okrnjila celovitost i značaj srpske kulture u prošlosti. Glavni je cilj u stvaranju novih kulturnih identiteta i u omeđavanju njihovog prostora. Ti identiteti se, naravno, ne stvaraju sebe radi, ili sami po sebi, nego da bi se oštetio i u krajnjoj liniji urušio srpski identitet.
28. 10. 2025. u 17:10
EVO KADA POČINJE ISPLATA OKTOBARSKIH PENZIJA: Fond PIO objavio raspored kad kome ležu pare na račun
REPUBLIČKI fond za penzijsko i invalidsko osiguranje obaveštava svoje korisnike o datumima isplate penzija i ostalih prava iz penzijskog i invalidskog osiguranja za oktobar 2025. godine.
28. 10. 2025. u 16:31
Komentari (0)