Društvo

KORONA I OSKUDICA NE PUŠTAJU UNU KUĆI: Porodica iz Crvenke od marta nije videla bolesno dete

З.Р.

11. 07. 2020. u 15:00

DEVOJČICA od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena retke i progresivne genetske bolesti

КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

Foto: Privatna arhiva

Epidemija virusa korona sprečila je dolazak kući malene Une Vukanac, iz Crvenke, koja od aprila prošle godine leži u Institutu za decu i omladinu Vojvodine u Novom Sadu, gde je smeštena zbog najtežeg oblika (tip 1) spinalne mišićne atrofije (SPA), retke i progresivne genetske bolesti.

Roditelji je zbog zabrane poseta bolnici nisu videli četiri meseca, a osim korone, prepreku za Unino lečenje kod kuće predstavlja i nedostatak potrebnih aparata, koje država ne kupuje niti refundira, a za čiju nabavku otac Vladimir i majka Dragana nemaju novca.

Una je deset meseci od postavljanja dijagnoze (7. februara ove godine) počela da prima lek "spinraza", koji zaustavlja napredak bolesti, a posle treće od šest doza u prvoj godini terapije, trebalo je u martu da bude puštena na kućno lečenje.

- Ako sve bude u redu, doći će kući u avgustu, posle pete primljene doze. Šestu bi primila u decembru, kad puni dve godine, a kasnije bi lek dobijala jednom godišnje - kaže tata Vladimir.

RAČUNI

SVI koji žele da pomognu maloj Uni i njenim roditeljima, mogu da uplate priloge na račune - dinarski: 340-32438453-15 i devizni: 340-76580637-94 kod Erste banke IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, za primaoca: Vladimir Vukanac, Vojvođanska 111 A, Crvenka, Srbija.

RFZO je odobrio porodici kupovinu koncentratora kiseonika i respiratora. Majka deteta obolelog od SMA, iz Borče, poklonila je za Unu poseban medicinski krevet, a Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) obezbedila je aspirator na struju, za uklanjanje sekreta iz disajnih organa.

- Nedostaje aparat za iskašljavanje, koji košta 5.000 evra, kao i aspirator na baterije, čija je cena 63.000 dinara, za Unin odlazak na kontrole i u šetnju - ističe Vladimir.

Potrebna je pomoć i za angažovanje fizioterapeuta za mišićnu distrofiju, kao i za nabavku potrošnog materijala, jer je jedino primanje porodice nadoknada od 28.000 dinara, koju majka Dragana prima za oštećenje sluha.

Preporučujemo

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Tagovi

Drugi pišu

Pročitajte više

Komentari (0)

Ostavi komentar

Najnovije iz rubrike

Politika
Tenis
Fudbal
NIKADA NEĆEMO SAZNATI PRAVU ISTINU: Sabalenka progovorila o dopingu

"NIKADA NEĆEMO SAZNATI PRAVU ISTINU": Sabalenka progovorila o dopingu