"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović
Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Štand u Ulici devet Jugovića 59
Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".
- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.
U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.
Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".
- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.
MAĐARSKA PRVA OPCIJA
Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PRE TAČNO 113 GODINA POTONUO JE TITANIK: Jedan od čudom preživelih je potom postao olimpijski šampion - i to posle neverovatnih dešavanja
Čuveni brod Titanik potonuo je na ovaj dan. A sada, 113 godina kasnije, malo je poznato da je jedan od brodolomnika postao nakon toga - olimpijski šampion.
15. 04. 2025. u 19:59
FIFA POMAŽE SRBIJI! Albanija u šoku
FIFA je kaznila Albaniju zatvaranjem petine stadiona za meč protiv Srbije u kvalifikacijama za Svetsko prvenstvo.
15. 04. 2025. u 15:35
JOVANA PAJIĆ OTVORILA DUŠU: "Razvod je katastrofa, stići će ga kad-tad!"
"UGROŽAVAMO naše psihičko zdravlje i zdravlje naše dece."
15. 04. 2025. u 13:29
KALINIĆ OTKRIO DETALjE CEREMONIJE SVOG KUMA: "Milan će organizovati veliko slavlje na Kosovu i Metohiji"
GLUMAC Milan Vasić u tajnosti se oženio prošlog vikenda, a venčani kum mu je bio Milan Kalinić.
16. 04. 2025. u 09:13
"SINA SMO SAHRANILI U NIKŠIĆU" Željko Samardžić o najvećoj životnoj tragediji: "To je bila tuga za sve nas"
PEVAČ progovorio o bolnoj temi.
15. 04. 2025. u 10:18
PRELEPA VEST: Anastasiji i Nemanji se ostvarila najveća želja, na ovo su čekali od venčanja
STIŽE jedna prelepa vest!
15. 04. 2025. u 08:25
DžEJ DI VENS UDARIO NA ZELENSKOG: To što on radi je apsurdno
U INTERVJUU za internet portal UnHerd , američki potpredsednik Džej Di Vens nazvao je napade ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog na SAD „neproduktivnom retorikom“ i „apsurdnim“.
15. 04. 2025. u 10:27
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
"SINA SMO SAHRANILI U NIKŠIĆU" Željko Samardžić o najvećoj životnoj tragediji: "To je bila tuga za sve nas"
PEVAČ progovorio o bolnoj temi.
15. 04. 2025. u 10:18
Najnovije iz rubrike
RHMZ IZDAO UPOZORENJE, STIŽE NEVREME: Popaljeni alarmi u skoro celoj Srbiji
U TOKU jutra na severu i zapadu Srbije biće pretežno vedro, dok će u ostalim krajevima biti umereno do potpuno oblačno, ponegde sa slabom kratkotrajnom kišom, najavio je Republički hidrometeorološki zavod u najnovijoj prognozi.
16. 04. 2025. u 09:22
TELEKOM SRBIJA U POTPUNOSTI PREUZEO TOTAL TV: Od danas sve satelitske usluge dostupne korisnicima
USLUGA Total TV (EON Sat) zvanično je prešla u vlasništvo kompanije Telekom Srbija, a od 16. aprila, sve satelitske (DTH) usluge u potpunosti pruža kompanija Telekom Srbija.
16. 04. 2025. u 09:14
"NOVOSTI" SAZNAJU: Pavelićev atentator počivaće u Beogradu
BLAGOJU Jovoviću, atentatoru na poglavnika Ante Pavelića, ideologa i naredbodavca genocida nad Srbima u NDH, Srbija je odlučila da se dostojno oduži dajući mu večnu kuću u Aleji zaslužnih građana na beogradskom Novom groblju.
16. 04. 2025. u 07:00 >> 08:37
SLAVIMO PREPODOBNOG NIKITU ISPOVEDNIKA: Bio je svetao primer života, oni koji su ga samo dotakli, bili su isceljeni
SRPSKA pravoslavna crkva i vernici slave 16. april kao pomen na Prepodobnog Nikitu ispovednika.
16. 04. 2025. u 07:06
Komentari (0)