Društvo

"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović

З. Рајић

11. 08. 2020. u 11:33

Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.

ЗОЛГЕНСМА СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић

Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".

- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.

U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.

Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".

- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.

MAĐARSKA PRVA OPCIJA

Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALJE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio

Suđenja

0 29

VEŠTAK OTKRIO JEZIVE DETALjE O DEČAKU UBICI: Evo zašto je Kosta pucao na čuvara škole, nije ga potreslo saznanje koga je sve ubio

ZAKLjUČILI smo da je Kosta bio sposoban da upravlja svojim postupcima u vreme izvršenja zločina i da ta sposobnost nije bila bitno smanjena. Postoji jedna kratkotrajna ometenost, za period u učionici za koji on kaže da nema sećanja, ali on je sve radio po planu. To ukazuje da je on upravljao svojim postupcima.

05. 06. 2025. u 17:05

SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)

Košarka

0 21

SRPSKA POSLA: Nikola Jokić zapanjio svet! Vratio se u Srbiju i uradio OVO (VIDEO)

NIKOLA Jokić je najbolji košarkaš planete, ali dajte mu loptu i biće najbolji u svakom sportu. To je pokazao još jednom.

08. 06. 2025. u 08:54

VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima LJiljana Blagojević

Poznati

0 0

VRTOGLAVA SUMA: Koliku nacionalnu penziju prima Ljiljana Blagojević

JEDNA od naših najistaknutijih dramskih umetnica Ljiljana Blagojević otišla je u penziju, a nalazi se među dvadesetčetvoro umetnika, koji će primaju nacionalnu penziju za doprinos kulturi.

07. 06. 2025. u 11:30