"ZOLGENSMA" SVE BLIŽA: Srbobranci pomažu da se obezbedi lek od 2,4 miliona evra za Lanu Jovanović
Žitelji opštine Srbobran uključili su se u akciju za pomoć devetomesečnoj Lani Jovanović iz Rakovca kod Beočina, koja boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1.
Štand u Ulici devet Jugovića 59
Lana sa još trideset troje dece u našoj zemlji prima lek "spinraza" za usporavanje ove progresivne neuro-mišićne bolesti, ali njeni roditelji nastoje da obezbede gensku terapiju za potpuno izlečenje, za šta im je potrebno 2,4 miliona dolara. Oni su ohrabreni uspehom akcije za lečenje malene Sofije Markuljević iz Beograda, koja boluje od iste bolesti, čiji su roditelji uspeli da sakupe toliki novac za spasonosni lek "zolgensma".
- "Spinraza" je zaustavila Laninu bolest, ali ona i dalje nemoćno leži u krevecu. Terapiju "spinrazom", čija jedna doza košta 90.000 evra, finansira država, ali samo do osme godine. Posle toga bismo morali sami da se snađemo za 270.000 evra godišnje, jer se "spinraza" prima na svaka četiri meseca. S druge strane, lek "zolgensma" je sto odsto delotvoran, a Lana bi morala da ga primi pre navršene prve godine - rekla je Lanina majka Aleksandra.
U prethodna dva vikenda Srbobranci su priloge za Lanino lečenje prikupljali na štandu u Ulici devet Jugovića na broju 59. Prvi put je u kutije bilo ubačeno više od 30.000 dinara, a proteklog vikenda 108.000 dinara i 60 evra. Organizator akcije u Srbobranu Bora Miković kaže da su se ispunila očekivanja da će svaka nova uplata za Lanu biti sve veća.
Darodavci su tokom prve akcije bili čašćeni limunadom i kokicama, a nedelju dana kasnije u ponudi su bili i drugi sokovi i sladoled, koje su ljudi "plaćali" ubacivanjem priloga u kutije. Uz to su za Lanu slali i humanitarni SMS 808 na 3030, posredstvom fondacije "Budi human".
- Odziv je premašio sva naša očekivanja. Ljudi su do štanda dolazili automobilima, motociklima, biciklima ili peške. Poseban doprinos dala su deca iz Ulice devet Jugovića, koja su sve vreme bila oko štanda, ukrašenog balonima, a devojčice su za pomoć Lani prodavale svoje ručne radove - rekao je Miković.
MAĐARSKA PRVA OPCIJA
Za Lanino lečenje dosad je prikupljeno 560.000 dolara, a ostatak bi trebalo da se obezbedi u naredna dva meseca. Terapija "zolgensmom" nedavno je registrovana u EU, a Lana bi lek primila u Mađarskoj, koja je najbliža.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"NIJE SE NI POZDRAVIO KADA JE ODLAZIO": Nakon što je napustio Zvezde Granda - Đorđe David ljut na Bosanca
ĐORĐE David prokomentarisao je odluku Dragana Stojkovića Bosanca da napusti takmičenje ''Zvezde Granda'' u kojem je prethodnih godina bio u ulozi stručnog žirija.
27. 07. 2025. u 11:01
"STRES, PANIKA, NEMOĆ" Dragana doživela horor u Crnoj Gori, hitno se oglasila (FOTO)
"STRES, panika, nemoć..."
27. 07. 2025. u 13:38
"VOLI DA IZGLEDA PREPLANULO": Tramp bet trunke pudera - kako zaista izgleda lice američkog predsednika?
U PETAK uveče Donald Tramp stigao je u Škotsku, a kako je reč o privatnoj poseti, prvo što je uradio u prepodnevnim časovima narednog dana bio je obilazak golf terena u luksuznom odmaralištu koje je kupio pre 11 godina. Za takvu priliku nisu mu bili potrebni ni odelo, ni puder zbog koje često prave šale na njegov račun, već samo omiljeni asesoar - kačket.
27. 07. 2025. u 09:30
HTELA JE RAZVOD - MNOGO PUTA: Zašto Melanija Tramp nije nikada ostavila Donalda?
SVOJ 55. rođendan u aprilu proslavila je u velikom stilu – dočekala ga je kao prva dama, drugi put. A gde je Melanija Tramp, tu su i razne priče. Visoke ocene modnih kritičara poslednjih meseci se smenjuju sa niskim udarcima u vidu glasina o razvodu, a njenim brakom ozbiljno su se pozabavili i razni "eksperti". Zašto je i dalje sa tim čovekom, pitaju se mnogi...
27. 07. 2025. u 12:26
POLjSKI NAVIJAČI RASPAMETILI SRBE: Ovo su uradili posle utakmice Novi Pazar - Jagjelonja (FOTO)
Fudbalski klub Novi Pazar je odigrao istorijsku, prvu međunarodnu takmičarsku utakmicu, a taj meč u kome je poljska Jagjelonja zadovoljnija ishodom - a konačan rezultat bio je 1:2 uz gol u 95. minutu, obeležili su i navijači. Delom zbog sjajne atmosfere, delom i zbog incidenata, ali - i zbog nečega što se desilo daleko od stadiona.
27. 07. 2025. u 16:11
JEDNA STVAR STROGO ZABRNjENA: Kako Zlatan Ibrahimović vaspitava svoju decu? Pravila su surova
"JA IMAM odgovornost da ih izvedem na pravi put..."
27. 07. 2025. u 08:55
CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama
DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.
27. 07. 2025. u 08:48
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
NAUČNICI U STRAHU - RIZIK OD NESTANKA: Ada Bojana i Bokokotorski zaliv u opasnosti - more nikada nije bilo takvo
NIVO Jadranskog mora će, prema projekcijama, do kraja veka porasti 35 centimetara (cm), što će ugroziti obalska područja, posebno područje Ade Bojane i delove Bokokotorskog zaliva, navodi se u prošlogodišnjem Nacrtu Nacionalnog plana Crne Gore za prilagođavanje na klimatske promene.
25. 07. 2025. u 08:55
Najnovije iz rubrike
"VERA JE POVERENJE I PODRAZUMEVA ZAJEDNICU" Patrijarh Porfirije načalstvovao je svetom Liturgijom u crkvi Svetog arhangela Gavrila u Beogradu
NjEGOVA Svetost Patrijarh srpski g. Porfirije je načalstvovao 27. jula 2025. godine svetom Liturgijom u crkvi Svetog arhangela Gavrila u Beogradu.
27. 07. 2025. u 22:47
STIGLO HITNO UPOZORENJE ZA BEOGRAD: Stižu snažni pljuskovi sa grmljavinom, moguć i grad (FOTO)
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod oglasio se na svom zvaničnom sajtu najnovijim saopštenjem.
27. 07. 2025. u 16:27
IZDATO UPOZORENJE: Evo gde se premešta nevreme, biće i grada
RHMZ Srbije izdao je najnovije hitno upozorenje na nevreme koje je objavljeno u 12.40 časova i to za područje Pomoravlja, Braničeva i Južnog Banata na jake pljuskove sa grmljavinom, pojavom grada i jakim vetrom.
27. 07. 2025. u 13:32
KAD SRCE DIŠE ZA NAJMLAĐE: Fondacija Mozzart donirala neonatalni respirator Tiršovoj
DONACIJA predstavlja jednu od najvećih investicija u zdravstveni sistem Srbije
27. 07. 2025. u 10:00
SRBI MASOVNO OSTAJU BEZ TABLICA U GRČKOJ ZBOG ZNAKA KOJI SVI IGNORIŠU: Kazne stižu odmah
ZA putovanje automobilom u stranu zemlju, osim punog rezervoara i dobre navigacije, potrebno je znati i osnovne informacije o saobraćaju, odnosno saobraćajnim znacima, kako ne bismo došli u situaciju da platimo kaznu i tako sebi uskratimo deo budžeta za letovanje.
27. 07. 2025. u 09:39
Komentari (0)