ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca
ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!
Foto: Privatna arhiva
Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.
- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:
- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.
Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.
- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.
Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.
(Kurir)
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"LUDA SAM, ALI NE TOLIKO": Ovako je Ana govorila o drugom braku - "Rale je dobar čovek"
ANA NIKOLIĆ i Goran Ratković Rale su nakon pomirenja odlučili da podignu vezu na viši nivo pa su se navodno i venčali na Maldivima, gde trenutno odmaraju.
28. 10. 2025. u 10:42
ŠOK! JK ne veruje GDE prelazi Marić: "Nadam se da će ta nepravda biti otklonjena"
"Nadam se, da ako bi on došao, da će ta nepravda biti otklonjena, u stvari sigurna sam da hoće."
28. 10. 2025. u 19:06
GOTOVO JE? Fudbalska reprezentacija Srbije ima novog selektora?!
Fudbalska reprezentacija Srbije rešila je pitanje selektora nakon što je Dragan Stojković Piksi podneo ostavku.
28. 10. 2025. u 11:52
Ljuba Tadić živeo kao ateista - a onda na samrti OVAKO govorio o Bogu
LjUBA TADIĆ preminuo je na današnji dan 1929. godine. U bogatoj biografiji odigrao je velike uloge, a malo je poznata njegova ljubavna priča.
28. 10. 2025. u 08:42
"JOŠ SAM U ŠOKU!" Fudbaler kog su studenti probali da otmu ne može da veruje šta je doživeo
Najnovije vesti iz fudbala su prilično neverovatne.
28. 10. 2025. u 15:19
Nadzorna kamera u Srbiji snimila bitku 3 VUKA I MEDVEDA! Vidite KO je bio jači: "Prirodna hijerarhija na delu" (VIDEO)
"Posmatramo, učimo, poštujemo."
28. 10. 2025. u 20:41
SVE JE ZAVRŠENO, RAKETA "OREŠNIK" STIŽE U OVU ZEMLjU: "Nikome ne pretimo, ovo je odgovor na eskalaciju u regionu"
RUSKI raketni sistem "Orešnik" biće stavljen u borbenu gotovost u Belorusiji u decembru ove godine, saopštila je portparolka predsednika Belorusije Aleksandra Lukašenka, Natalija Ejsmont.
28. 10. 2025. u 19:57
VUČIĆ O PORUCI IZ AMERIKE I NIS-U: E baš vam hvala, dragi partneri, poruku smo razumeli odavno
PREDSEDNIK Aleksandar Vučić govorio je o pritiscima Sjedinjenih Američkih Država na Srbiju da se u potpunosti eliminiše rusko većinsko vlasništvo u Naftnoj industriji Srbije (NIS).
28. 10. 2025. u 18:18
"CECIN SINE, ĆUTI I UDARAJ, ZA BOLjE I NISI!" Voditeljka odbrusila Veljku - "Ozbiljan kompleks!"
NAKON što je bokser Veljko Ražnatović pokušao da ismeje performans voditeljke Jovane Jeremić, koji je upriličila tokom proslave njenog rođendana, ona mu je brzo javno uzvratila, u svom stilu.
26. 10. 2025. u 10:48
Najnovije iz rubrike
UŽIVAJTE DOK MOŽETE: Evo do kada će trajati Miholjsko leto u Srbiji
Nakon hladnog jutra sa slabim prizemnim mrazem, na jugozapadu, jugu i jugoistoku, u sredu će tokom dana biti pretežno sunčano i osetno toplije vreme, navodi se u prognozi Republičkog hidrometeorološkog zavoda (RHMZ).
28. 10. 2025. u 23:29
Nadzorna kamera u Srbiji snimila bitku 3 VUKA I MEDVEDA! Vidite KO je bio jači: "Prirodna hijerarhija na delu" (VIDEO)
"Posmatramo, učimo, poštujemo."
28. 10. 2025. u 20:41
SVET NA PRAGU DA NAPRAVI VAKCINU PROTIV KANCERA Intervju - dobitnica Nobelove nagrade za medicinu za "Novosti"
SVET je na pragu da napravi vakcinu protiv raka, autoimunih, a moguće i mnogih drugih bolesti. Ukoliko se pređe taj prag, mogla bi da počne nova istorija čovečanstva, jer pomenute bolesti su neizlečive od postanka čoveka i svake godine odnesu milione života širom planete. Na pragu te revolucionarne terapije dovela nas je biohemičarka Katalin Kariko, dobitnica Nobelove nagrade za medicinu 2023. koju je magazin "Tajm" dve godine ranije proglasio jednom od 100 najuticajnijih ličnosti sveta. Katalin Kariko i Dru Vajsman dobili su Nobela za dugogodišnji naučnoistraživački rad, koji je doprineo razvoju mRNA tehnologije, koja je najpre poslužila da se ekspresno naprave kovid vakcine.
28. 10. 2025. u 17:12
BOŠNJACI NAM PRISVAJAJU I JEVANĐELJA: Svojatajući srpsko blago "komšije" pokušavaju da stvore nove kulturne identitete
SRPSKO kulturno blago koje se nalazi u bivšim jugoslovenskim republikama ne prisvaja se samo da bi se okrnjila celovitost i značaj srpske kulture u prošlosti. Glavni je cilj u stvaranju novih kulturnih identiteta i u omeđavanju njihovog prostora. Ti identiteti se, naravno, ne stvaraju sebe radi, ili sami po sebi, nego da bi se oštetio i u krajnjoj liniji urušio srpski identitet.
28. 10. 2025. u 17:10
EVO KADA POČINJE ISPLATA OKTOBARSKIH PENZIJA: Fond PIO objavio raspored kad kome ležu pare na račun
REPUBLIČKI fond za penzijsko i invalidsko osiguranje obaveštava svoje korisnike o datumima isplate penzija i ostalih prava iz penzijskog i invalidskog osiguranja za oktobar 2025. godine.
28. 10. 2025. u 16:31
Komentari (1)