Društvo

ANIKI JE HITNO POTREBNA VAŠA POMOĆ: Jedna poruka za nju znači spas! Pomozite da živi kao druga deca

Andrijana Nešić

30. 09. 2020. u 15:01

ANIKA Manić je dvogodišnja devojčica, obolela od retke bolesti - spinalne muskularne atrofije, koja joj onemogućava normalan rast i razvoj a lek za njenu bolest je među najskupljima u svetu!

АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца

Zato je potrebno da se što više ljudi odazove humanitarnoj akciji i da dopinos njenom lečenju, slanjem SMS poruke. Ivanka Pavlović-Manić, majka male Anike, kaže za Kurir da se njena ćerka rodila kao zdrava, jaka beba, sa ocenom 10, ali da su nakon dva meseca, lekari i roditelji primetili da devojčica ne reaguje snažno kao ranije.

- Ubrzo je ustanovljeno da Anika boluje od retke, neuromišićne bolesti sa kojom se rađa 1 od 10.000 beba i koja se zove se spinalna muskularna atrofija, ili skraćeno SMA, tip 1. Većina ovih beba ne doživi svoj prvi rođendan. Drugi rođendan, gotovo ni jedna. Anika je mali lavić, borac i ona ima danas dve godine. Motirički je stabilno i to zahvaljujući terapiji koju trenutno prima, ali koja joj ne pomaže kada su u pitanju vitalne funkcije za održanje života, jer joj disanje i gutanje sve više postaju problem. Aparati za inhaliranje, širenje pluća, kašljanje, kao i aparat koji joj pomaže da diše dok spava postali su Anikina trenutna realnost, ali nada postoji da tu realnost promenimo. Krajem maja, u Evropi je odobrena genska terapija Zolgensma, za decu ispod 21kg, koja može da pomogne Aniki da prodiše punim plućima i da povrati snagu da jede i govori - kaže Ivanka i dodaje:

- Mi smo već u kontaktu sa bolnicom koja čeka na Aniku da dobije Zolgensmu i jedino što se čeka je da se što pre sakupi novac - kaže njena mama.

Prikupljanje sredstava preko fondacije „Budi human“ je poslednja šansa za Aniku da poživi dug i lep život, upozorava njena majka Ivanka koja ističe da. iako suma deluje nedostižna, u jednoj evropskoj zemlji su uspeli da skupe novac za 3 dana, tako što se 950.000 stanovnika odazvalo i poslalo po jedan SMS.

- Zaista je tako - vaše malo je nama ceo svet. Tako da bismo vas ovom prilikom zamolili da pošaljete SMS sa porukom 858 na 3030 i da podelite Anikinu priču sa vašom porodicom i prijateljima da što više ljudi čuje.

Inače terapija Zolgensma deluje na celo telo i može da povrati izgubljene funkcije mišića, ukoliko se dobije što pre. Ovaj lek je zvanično najskuplji lek na svetu i košta 2,1 milion evra, što je upravo i izazov sa kojim su se suočili Anikini roditelji, porodica i prijatelji, kao i javnost koja se sve više uključuje u proces prikupljanja.

(Kurir)

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

VELIKA PROMENA U ŠKOLAMA U SRBIJI: Od danas ništa neće biti isto, odnosi se na roditelje

Društvo

0 10

VELIKA PROMENA U ŠKOLAMA U SRBIJI: Od danas ništa neće biti isto, odnosi se na roditelje

RODITELjI školaraca u Srbiji od danas dobijaju automatska zvučna obaveštenja kada nastavnik u elektronski dnevnik upiše izostanak deteta sa časa ili novu ocenu. Mada su deca godinama nalazila načine da ne kažu roditeljima baš sva dešavanja u školi, to sada više neće biti moguće.

17. 04. 2025. u 11:29

MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir

Svet

0 10

MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir

RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.

13. 04. 2025. u 15:34

KOMPLITLI FRI OF ČARDŽ: Da li ste čuli kako Putin priča engleski? (VIDEO)

Svet

0 0

"KOMPLITLI FRI OF ČARDž": Da li ste čuli kako Putin priča engleski? (VIDEO)

RUSKI predsednik Vladimir Putin imao je u februaru telefonski razgovor s američkim predsednikom Donaldom Trampom o okončanju rata u Ukrajini, a iako tada nije saopšteno kojim su jezikom pričala dvojica državnika verovatno se svako koristio svojim maternjim i oslonio na prevodioce.

17. 04. 2025. u 15:25