BOŠKO ČEKA SPAS: Nepokretan je, ne može da guta, noću diše pomoću aparata
TEK mu je pet meseci, a već se bori za život. Malenom Bošku Gugleti iz Novog Sada je 12. maja ustanovljena dijagnoza - spinalna mišićna atrofija tip 1, a spas za hrabrog dečaka je lek "zolgensma", najskuplji na svetu, koji košta 2,1 milion dolara.
Foto Z. Rajić
Do sada je u humanitarnim akcijama sakupljeno tek nešto više od 20.000 evra, ali Boškovi roditelji, mama Nađa i otac Janko, ne gube nadu da će uz pomoć ljudi velikog srca uspeti da obezbede novac za lečenje njihovog mezimca.
Dečak je 31. maja primio prvu dozu "spinraze", medikamenta koji usporava napredovanje opake bolesti, i kako kaže njegova majka Nađa, dobro je podneo, i sada je stabilno. Boško je, međutim, potpuno nepokretan, ne može da guta i hrani se preko sonde, a noću diše pomoću aparata.
U prvim danima bebice rođene 14. januara, ništa nije ukazivalo na SMA, jer su trudnoća i porođaj protekli uredno. Kada je maleni imao tri meseca, roditelji su primetili da je mnogo mirniji nego što bi trebalo da je u tom uzrastu.
- U prvim trenucima smo mislili da ima neki problem sa kukovima zbog slabe pokretljivostu nogu, ali se ispostavilo da nije reč o tome - pričan nam Boškova mama Nađa. - Posle toga su nas uputili kod neurologa i tada su počele analize i pretrage u novosadskoj Dečjoj bolnici. Sa četiri i po meseca je dobio dijagnozu - SMA tip 1.
Od tada počinje njihova i borba malenog dečaka za život. Već su kontaktirali s bolnicom u Mađarskoj, gde se odnedavno ova bolest uspešno leči.
Guglete imaju još jednog sina, Dušana, koji ima dve godine i devet meseci i potpuno je zdrav. Po preporuci lekara, kada još malo poraste, i za njega će raditi genetske testove.
STRAH OD KORONE
Verujemo da će sve biti dobro, i da ćemo uspeti - ne gubi nadu majka malenog Boška. - Zbog čitave situacije sa pandemijom virusa korona, moramo da ga čuvamo od svake infekcije koja bi mu pogoršala zdravstveno stanje, i mogla bi biti kobna. Nigde ne idemo, niti nam ko dolazi u posetu. Izađemo malo u obližnji parkić kako bi se nadisao svežeg vazduha.
NAČINI ZA POMOĆ
SVI koji žele, da pomognu malenom Bošku da i on pobedi SMA, mogu to učiniti slanjem SMS poruke preko Fondacije "Budi human" 1032 na broj 3030.
Novac se može uplatiti na dinarski račun 160-6000001037970-33 i devizni račun 16060000103802950 IBAN:RS35160600000103802950 SWIFT/BIC:DBDBRSBG.
Preporučujemo
KRV ŽIVOT ZNAČI: Crveni krst Smederevo dodelio nagrade za najbolje radove
15. 06. 2021. u 11:23
KOVID NIJE UNIŠTIO HUMANOST: Vranjanci prikupili 2,5 hiljade jedinica krvi
11. 06. 2021. u 19:23
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"VOLI DA IZGLEDA PREPLANULO": Tramp bet trunke pudera - kako zaista izgleda lice američkog predsednika?
U PETAK uveče Donald Tramp stigao je u Škotsku, a kako je reč o privatnoj poseti, prvo što je uradio u prepodnevnim časovima narednog dana bio je obilazak golf terena u luksuznom odmaralištu koje je kupio pre 11 godina. Za takvu priliku nisu mu bili potrebni ni odelo, ni puder zbog koje često prave šale na njegov račun, već samo omiljeni asesoar - kačket.
27. 07. 2025. u 09:30
"NIJE SE NI POZDRAVIO KADA JE ODLAZIO": Nakon što je napustio Zvezde Granda - Đorđe David ljut na Bosanca
ĐORĐE David prokomentarisao je odluku Dragana Stojkovića Bosanca da napusti takmičenje ''Zvezde Granda'' u kojem je prethodnih godina bio u ulozi stručnog žirija.
27. 07. 2025. u 11:01
POLjSKI NAVIJAČI RASPAMETILI SRBE: Ovo su uradili posle utakmice Novi Pazar - Jagjelonja (FOTO)
Fudbalski klub Novi Pazar je odigrao istorijsku, prvu međunarodnu takmičarsku utakmicu, a taj meč u kome je poljska Jagjelonja zadovoljnija ishodom - a konačan rezultat bio je 1:2 uz gol u 95. minutu, obeležili su i navijači. Delom zbog sjajne atmosfere, delom i zbog incidenata, ali - i zbog nečega što se desilo daleko od stadiona.
27. 07. 2025. u 12:11
HTELA JE RAZVOD - MNOGO PUTA: Zašto Melanija Tramp nije nikada ostavila Donalda?
SVOJ 55. rođendan u aprilu proslavila je u velikom stilu – dočekala ga je kao prva dama, drugi put. A gde je Melanija Tramp, tu su i razne priče. Visoke ocene modnih kritičara poslednjih meseci se smenjuju sa niskim udarcima u vidu glasina o razvodu, a njenim brakom ozbiljno su se pozabavili i razni "eksperti". Zašto je i dalje sa tim čovekom, pitaju se mnogi...
27. 07. 2025. u 12:26
"STRES, PANIKA, NEMOĆ" Dragana doživela horor u Crnoj Gori, hitno se oglasila (FOTO)
"STRES, panika, nemoć..."
27. 07. 2025. u 13:38
JEDNA STVAR STROGO ZABRNjENA: Kako Zlatan Ibrahimović vaspitava svoju decu? Pravila su surova
"JA IMAM odgovornost da ih izvedem na pravi put..."
27. 07. 2025. u 08:55
CEO ŠID TUGUJE ZA LEPOM MILANOM: Devojka (26) tragično preminula, danima se opraštaju od nje na društvenim mrežama
DEVOJKA Milana Mišić (26) iz Šida tragično je preminula 15. jula, a na večni počinak ispraćena je dva dana kasnije u pratnji neutešne porodice, prijatelja, rođaka i mnogobrojnih sugrađani koji se danima od nje opraštaju na društvenim mrežama.
27. 07. 2025. u 08:48
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
NAUČNICI U STRAHU - RIZIK OD NESTANKA: Ada Bojana i Bokokotorski zaliv u opasnosti - more nikada nije bilo takvo
NIVO Jadranskog mora će, prema projekcijama, do kraja veka porasti 35 centimetara (cm), što će ugroziti obalska područja, posebno područje Ade Bojane i delove Bokokotorskog zaliva, navodi se u prošlogodišnjem Nacrtu Nacionalnog plana Crne Gore za prilagođavanje na klimatske promene.
25. 07. 2025. u 08:55
Najnovije iz rubrike
MINISTAR ZA JAVNA ULAGANJA DARKO GLIŠIĆ U NEGOTIN DONEO LEPE VESTI Od države 595 miliona
MINISTAR za javna ulaganja Darko Glišić, tokom radne posete Negotinu, sa rukovodstvom lokalne samouprave i menadžmentom Zdravstvenog centra, razgovarao je o realizaciji sveobuhvatne rekonstrukcije Doma zdravlja. U ovu kapitalnu investiciju, koja obuhvata kompletnu obnovu objekta izgrađenog 1981, biće uloženo 595 miliona dinara.
25. 07. 2025. u 20:00
PAKLENA LETNJA VRUĆINA U GRADU NA IBRU: Evo koliko je stepeni izmereno
JOŠ jedan pakleni letnji dan u kojem je živa u termometru već u podne premašila 36 stepeni, većina Kraljevčana je, ispunjavajući svoje obaveze, ipak provela na radnim mestima, bez obzira da li se radi o klimatizovanoj ili neklimatizovanoj kancelariji, radu na terenu, pijačnoj tezgi, u kafiću, marketu ili uslužnoj delatnosti.
25. 07. 2025. u 16:17
KRIZNI ŠTAB BOSILEGRADA: Svi moraju imati vodu
Krizni štab za vanredne situacije opštine Bosilegrad na predlog predsednika Vladimira Zaharijeva, na hitnoj telefonskoj sednici doneo je odluku o organizovanju dežurstva u javnim preduzećima kako bi se dostava vode ugroženim područjima obavljala i u popodnevnim časovima, kao i tokom vikenda.
25. 07. 2025. u 15:44
PARAĆINCI U POHODU NA LEDENI ARARAT: Za tri dana u ovu avanturu krenuće visokogorci „Javorka“ (FOTO)
UVEŽBANA devetočlana ekipa paraćinskog Planinarskog kluba „Javorak“ u ponedeljak, 28. jula, krenuće u prvu samostalnu ekspediciju u na Ararat, najviši vrh u Turskoj na 5137 metara nadmorske visine, što je veliki izazov i zahteva odličnu spremnost.
25. 07. 2025. u 13:54
SPAS OD VRUĆINE NOĆNO KUPANJE: Bazeni u Smederevu i Smederevskoj Palanci rade i do ponoći
Spas od nesnosne vrućine najbolje je naći u vodi. Tako su ovih dana bazeni u Smederevu i Smederevskoj Palanci puni, a kupanje je produženo čak do ponoći.
25. 07. 2025. u 12:18
Komentari (1)