MALI VUKAN MORA DA PRIMI NAJSKUPLJI LEK NA SVETU: Još jedna beba sa SMA, pomoć hitno potrebna!
19. 03. 2022. u 19:15 >> 19:51
SEDMOMESEČNI Vukan Stoiljković iz Vranja mora da primi preskupu Zolgensmu da bi pobedio spinalna mišićnu atrofiju tipa 1. Vranjanci pokušavaju na sve načine da animiraju javnost i pomognu lečenje malog dečaka.
Foto: Budi human
On je jedno od dece koja se nalaze na spisku Humanitarne fondacije„Budi human“,odakle prenosimo kako je otkrivena bolest.
Vukan je rođen 6.avgusta 2021. godine. Trudnoća i porođaj su protekli uredno, na rođenju dobija ocenu 9. Zbog slabosti trbušnih mišića operisana mu je preponska kila u uzrastu od 2 meseca. Do trećeg meseca života izgledao je kao sva druga zdrava deca tog uzrasta, međutim nakon toga Vukan postepeno prestaje da pomera nogice i počinje da se javlja generalizovana slabost mišića.
Nakon mnogobrojnih pregleda i analiza, porodica dobija zastrašujuće rezultate. Na žalost, Vukanu je uspostavljena dijagnoza SMA 1 (). Reč je o neuromišićnoj bolesti, teškoj i progresivnoj, koja može da ima i smrtni ishod. Bolest se manifestuje progresivnom atrofijom mišića i gubitkom životnih funkcija, kao što su hodanje, varenje, gutanje i disanje.
Vukan je sa 6. meseci primio jedinu terapiju dostupnu u Srbiji, Spinrazu, zahvaljujući kojoj lakše guta hranu i diše, ali to nije dovoljno. Jedina nada za Vukanov život je genska terapija Zolgensma. Međutim, ova savremena terapija, odobrena 2019. godine, trenutno je najskuplja na svetu i nedostižna je običnom čoveku.
Porodica moli sve ljude dobre volje da svojim donacijama pomognu da Vukan izađe kao pobednik u svojoj životnoj borbi. Sredstva su potrebna za terapiju Zolgensma, lečenje u inostranstvu, rehabilitacije, fizikalne i okupacione terapije, za laboratorijske analize, lekove, suplemente, ortopedska pomagala, medicinske aparate kao i za putne troškove i smeštaj.
Pomozimo Vukanu!
Slanjem SMS poruke: Upišimo 1239 i pošaljimo SMS na 3030
Slanjem SMS poruke iz Švajcarske: Upišimo human1239 i pošaljimo SMS na 455
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001381533-66
Uplatom na devizni račun: 160600000138150165
IBAN: RS35160600000138150165
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Uplatom platnim karticama putem linka: E-doniraj
Uplatom sa vašeg PayPal naloga putem linka: PayPal
Skeniranjem NBS IPS QR kod-a na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
POKAŽITE SVOJU HUMANOST i pošaljite SMS 1239 NA 3030
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"ĆUTI JEVREJINU, TO JE MOJ PATRIJARH" Ejdus pokušao da spreči Tatića da ode kod Pavla - bio je ateista
GLUMAC Predrag Ejdus ispričao je jednom prilikom kako je njegov kolega Josif Tatić sa "poljuljanom" svešću otišao da se upozna sa patrijarhom Pavlom.
25. 07. 2025. u 09:04
"MODNI" ZAKON: Svi to radite kad ste na moru u Crnoj Gori, a ne znate da mogu da vas kazne sa 200€
OPŠTINA Tivat odlučila je da od prošle godine zabrani kretanje turista u kupaćim kostimima u pešačkim zonama, gradskim parkovima, na trgovima i u užem gradskom jezgru.
25. 07. 2025. u 11:54
DIRLjIVA SCENA U BRANEŠCIMA: Baja Mali Knindža pevao svoj veliki hit, a onda mu je prišao jedan mladić (VIDEO)
PEVAČ Baja Mali Knindža nastupio je nedavno u Branešcima.
25. 07. 2025. u 16:21
"ČUDO NOVOG SVETA" NIČE U KINI: 22.000 tone teška grdosija izgrađena iz "Zemljine pukotine" za samo 3 godine (FOTO)
DANA 18. januara 2022. godine je započeta gradnja i prema najavama, trebalo bi da bude otvoren u toku ovog leta.
25. 07. 2025. u 15:33
MARIĆEVA ŽENA U KUPAĆEM: Eliksir mladosti Vesne Radusinović (FOTO)
UŽIVAJU na letovanju.
25. 07. 2025. u 14:06
PUTIN KAKVOG SVET NE ZNA: Veza još sa fakulteta - suze u oku na sahrani jedne od najmoćnijih žena Rusije (VIDEO)
RUSKI predsednik Vladimir Putin se oprostio od preminule koleginice sa fakulteta i predsednice Vrhovnog suda Irine Podnosove.
25. 07. 2025. u 13:02
PORODICE U ŠOKU NAKON ŠTO SU OTVORILE KOVČEGE SA TELIMA: Nove bizarnosti nakon pada aviona u Indiji
SIN žene koja je poginula u padu aviona kompanije Air India izjavio je za Bi-Bi-Si da su u kovčegu s telom njegove majke pronađeni i „drugi ostaci“.
23. 07. 2025. u 16:49
EKSKLUZIVNI SNIMCI HAPŠENjA ŠIPTARSKOG TERORISTE: Ovako je pao bivši pripadnik OVK u Svilajncu, evo za šta se sumnjiči (VIDEO)
ŠIPTARSKI terorista i bivši istaknuti pripadnik terorističke OVK Halili Lulzin, uhapšen je danas u Svilajncu, u zajedničkoj akciji Bezbednosno-informativne agencije, Službe za otkrivanje ratnih zločina UKP MUP-a Republike Srbije, a u saradnji sa Tužilaštvom za ratne zločine.
22. 07. 2025. u 20:54
NAUČNICI U STRAHU - RIZIK OD NESTANKA: Ada Bojana i Bokokotorski zaliv u opasnosti - more nikada nije bilo takvo
NIVO Jadranskog mora će, prema projekcijama, do kraja veka porasti 35 centimetara (cm), što će ugroziti obalska područja, posebno područje Ade Bojane i delove Bokokotorskog zaliva, navodi se u prošlogodišnjem Nacrtu Nacionalnog plana Crne Gore za prilagođavanje na klimatske promene.
25. 07. 2025. u 08:55
Najnovije iz rubrike
MINISTAR ZA JAVNA ULAGANJA DARKO GLIŠIĆ U NEGOTIN DONEO LEPE VESTI Od države 595 miliona
MINISTAR za javna ulaganja Darko Glišić, tokom radne posete Negotinu, sa rukovodstvom lokalne samouprave i menadžmentom Zdravstvenog centra, razgovarao je o realizaciji sveobuhvatne rekonstrukcije Doma zdravlja. U ovu kapitalnu investiciju, koja obuhvata kompletnu obnovu objekta izgrađenog 1981, biće uloženo 595 miliona dinara.
25. 07. 2025. u 20:00
PAKLENA LETNJA VRUĆINA U GRADU NA IBRU: Evo koliko je stepeni izmereno
JOŠ jedan pakleni letnji dan u kojem je živa u termometru već u podne premašila 36 stepeni, većina Kraljevčana je, ispunjavajući svoje obaveze, ipak provela na radnim mestima, bez obzira da li se radi o klimatizovanoj ili neklimatizovanoj kancelariji, radu na terenu, pijačnoj tezgi, u kafiću, marketu ili uslužnoj delatnosti.
25. 07. 2025. u 16:17
KRIZNI ŠTAB BOSILEGRADA: Svi moraju imati vodu
Krizni štab za vanredne situacije opštine Bosilegrad na predlog predsednika Vladimira Zaharijeva, na hitnoj telefonskoj sednici doneo je odluku o organizovanju dežurstva u javnim preduzećima kako bi se dostava vode ugroženim područjima obavljala i u popodnevnim časovima, kao i tokom vikenda.
25. 07. 2025. u 15:44
PARAĆINCI U POHODU NA LEDENI ARARAT: Za tri dana u ovu avanturu krenuće visokogorci „Javorka“ (FOTO)
UVEŽBANA devetočlana ekipa paraćinskog Planinarskog kluba „Javorak“ u ponedeljak, 28. jula, krenuće u prvu samostalnu ekspediciju u na Ararat, najviši vrh u Turskoj na 5137 metara nadmorske visine, što je veliki izazov i zahteva odličnu spremnost.
25. 07. 2025. u 13:54
SPAS OD VRUĆINE NOĆNO KUPANJE: Bazeni u Smederevu i Smederevskoj Palanci rade i do ponoći
Spas od nesnosne vrućine najbolje je naći u vodi. Tako su ovih dana bazeni u Smederevu i Smederevskoj Palanci puni, a kupanje je produženo čak do ponoći.
25. 07. 2025. u 12:18
Komentari (0)