SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
LUKAŠENKOVA POSETA RAZORENOM BEOGRADU '99: Tokom razgovora sa Miloševićem odjekivale NATO bombe (FOTO/VIDEO)
ČETRNAESTOG dana aprila 1999. godine u toku najžešćeg bombardovanja Savezne Republike Jugoslavije (SRJ) od strane NATO alijanse, predsednik Belorusije Aleksandar Lukašenko posetio je Beograd, a na aerodromu ga je lično dočekao predsednik SRJ Slobodan Milošević.
15. 04. 2025. u 10:49
RUSIJA JE ZGROŽENA: Niko ne može da veruje šta su uradile sinhrone plivačice iz Ukrajine posle osvajanja medalja (VIDEO)
Otkako je rat u Ukrajini izbio početkom 2022, Rusija je, kada se o svetskim sportskim vestima radi, bila spominjana samo kao strana koja trpi sankcije zbog pomenute vojne intervencije. Ali to se promenilo danas, i to zbog ukrajinskih umetničkih plivačica.
15. 04. 2025. u 12:29
PRELEPA VEST: Anastasiji i Nemanji se ostvarila najveća želja, na ovo su čekali od venčanja
STIŽE jedna prelepa vest!
15. 04. 2025. u 08:25
FIFA POMAŽE SRBIJI! Albanija u šoku
FIFA je kaznila Albaniju zatvaranjem petine stadiona za meč protiv Srbije u kvalifikacijama za Svetsko prvenstvo.
15. 04. 2025. u 15:35
Otac Predrag pred Veliki petak upozorava: "Ovo nije izraz vere, već obično sujeverje"
"AKO poštujemo običaje bez ikakvog smisla i saznanja o tome šta predstavljaju, onda nam je to na osudu."
15. 04. 2025. u 12:05
LIGA ŠAMPIONA: Trijumfi Aston Vile i Dortmunda, ali PSŽ i Barselona idu u polufinale najelitnijeg evropskog takmičenja
Kompletirana su prva dva četvrtfinalna meča Lige šampiona.
15. 04. 2025. u 22:57
DžEJ DI VENS UDARIO NA ZELENSKOG: To što on radi je apsurdno
U INTERVJUU za internet portal UnHerd , američki potpredsednik Džej Di Vens nazvao je napade ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog na SAD „neproduktivnom retorikom“ i „apsurdnim“.
15. 04. 2025. u 10:27
MAKRON POSLE RUSKOG NAPADA: Hitno nam je potreban mir
RUSKI raketni napad na grad Sumi na severu Ukrajine naglašava hitnu potrebu za nametanjem primirja Rusiji, izjavio je danas predsednik Francuske Emanuel Makron.
13. 04. 2025. u 15:34
"SINA SMO SAHRANILI U NIKŠIĆU" Željko Samardžić o najvećoj životnoj tragediji: "To je bila tuga za sve nas"
PEVAČ progovorio o bolnoj temi.
15. 04. 2025. u 10:18
Najnovije iz rubrike
ČAČANI SANIRALI KLIZIŠTE: Zaustavljno pomeranje tla na pravcu od Mrčajevaca ka Donjoj Gorevnici i Ostri
ZAVRŠENA je sanacija klizišta na deonici između Mrčajevaca i dva naselja: Donja Gorevnica i Ostra, odnosno na lokaciji Radovića brdo.
15. 04. 2025. u 21:00
RADOVI NA LESKOVAČKOM BULEVARU OSLOBOĐENJA: Popločavanje trotora iz tri dela
LESKOVAC će, duž centralne gradske saobraćajnice Bulevara oslobođenja dobiti još oko 4.400 kvadrata novouređenih trotoara, a lokalna samouprava će za planirano postavljanje behaton ploča iz vlastitog budžeta izdvojiti ukupno 27,4 miliona dinara.
15. 04. 2025. u 20:00
SEĆANJE NA VOJNIKE - ŽRTVE NATO: Navršilo se 26 godina od pogibije sedmorice pripadnika JNA u Reljanu kod Preševa
POLAGANjEM venaca i cveća na spomen-obeležje u selu Reljan, nadomak Preševa, obeleženo je 26 godina od pogibije sedmorice pripadnika 78. motorizovane brigade, koji su stradali od udara projektila tokom agresije NATO.
15. 04. 2025. u 20:00
PROKLJUČALA RIBNICA ZBOG MRESTA SKOBALJA: Prirodni fenomen na reci u Kraljevu (FOTO)
KRALjEVAČKA reka Ribnica ovih dana bukvalno je „proključala“ zbog mresta skobalja koji je, usled idealnih uslova koje pruža ova delimično planinska reka – čiste i nezagađene vode i idealne temperature, u pritoku Ibra doplivao čak iz Dunava i Velike Morave.
15. 04. 2025. u 18:26
SVILAJNČANIN POBEDIO U BELGIJI: Đorđe Kristivojević najbolji harmonikaš
Đorđe Kristivojević pobedio je na prestižnom Međunarodnog takmičenju harmonikaša u Belgiji.
15. 04. 2025. u 18:22
Komentari (0)