SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"JK JE LjUTA NA MENE" Sofija Šašić o spajanju sa Duškom Tošićem: "Karleuši je ispod časti - pisala mi je"
"NE ZNAM, kažem po ko zna koji put, mnogo mi je žao ako je u tako nešto poverovala, ali negde opet mislim da ona nije poverovala, nego da je to samo njena takva glava, da prosto mora da istera svoje, da mora da izgura svoje."
28. 06. 2025. u 18:35
"KINESKI FANTOM": Najtraženiji trgovac oružjem zbog kog je Iran postao raketna velesila - FBI za njim traga godinama (FOTO)
IRANSKI PROJEKTILI su u poslednje vreme u središtu bliskoistočnih sukoba, nakon što je Iran nedavno izveo raketni napad na Izrael.
27. 06. 2025. u 11:06
ZAŠTO JE ŽIŽA UŠLA U RIJALITI? Teška muka, ne dao Bog nikome! Za nacionalnu penziju smatrala da je nepravda što joj nije dodeljena
ČUVENA srpska glumica Žiža Stojanović preminula je 27. juna u 95. godini života, a vest o njenoj smrti saopštio je voditelj Goran Stojićević Karamela.
28. 06. 2025. u 16:05
KLjUČNA U NAPADU NA NUKLEARKE: Zver sa dna mora na pogon nuklearnog reaktora - ubrzo se POVLAČI iz upotrebe, ponos SAD armije (VIDEO)
IAKO bi drugi tipovi pomorskih plovila mogli uspešno da izvrše takav napad, izbor podmornice klase Ohajo osigurao je iznenadnost i razornu vatrenu moć napada.
28. 06. 2025. u 18:10
ŽIKA JOŠ U BOLNICI Oglasila se Suzana: "Nismo bili u kontaktu"
ŽIKA Jakšić hitno je hospitalizovan prošlog petka zbog problema sa krvnim sudovima. On je zadržan u bolnici na daljim ispitivanjima i lečelju.
27. 06. 2025. u 14:00
Ivana Mihić prodala 10 veš-mašina da ISPLATI DUGOVE kolegama
"FABRIKE su se zatvarale, a ljudi gubili posao ili živeli na minimalcima."
27. 06. 2025. u 16:05
DOGOVORENO PRIMIRJE IRANA I IZRAELA: Tramp - Kraj rata; Bombe SAD nisu uništile nuklearna postrojenja? (FOTO/VIDEO)
RAT Izraela i Irana - 11. dan.
23. 06. 2025. u 08:17 >> 00:53
HAMNEI PREVARIO TRAMPA: Amerika gađala prazno nuklearno postrojenje?
VISOKI iranski izvori rekli su Reutersu da je većina visoko obogaćenog uranijuma na lokaciji Fordo uklonjena pre američkog napada.
22. 06. 2025. u 10:37
SLIKA IZ SRBIJE KOJA SLAMA SRCE: Tragičan razlog zašto roda 2 dana ne napušta zgarište - izgorelo 2 hektara žita
SVAKE godine, uprkos molbama i apelima, veliki broj ljudi pali strljiku i na taj način dolazi do požara u kojima stradaju tuđi usevi, ali nažalost i životi nevinih bića.
27. 06. 2025. u 16:50
Najnovije iz rubrike
AKO BUDE POTREBE, GASIĆE I HELIKOPTERIMA: Sednica Štaba za vanredne situacije u Loznici zbog požara na gradskoj deponiji
Ivan Spajić, načelnik Odeljenja za vanredne situacije MUP Srbije za Mačvanski okrug, rekao je večeras na sednici Gradskog Štaba za vanredne situacije da je vatrena stihija zahvatila oko tri hektara deponije Loznice, kao i da je obezbeđeno da se ne širi prema gradu i fabrikama u obližnjoj industrijskoj zoni.
28. 06. 2025. u 21:00
PONOS GRADA ŠAPCA: Uručene Vidovdanske nagrade najboljim učenicima i nastavnicima
Na tradicionalnoj Vidovdanskoj svečanosti u parku ispred Aneksa trening centra, gradonačelnik Šapca dr Aleksandar Pajić, predsednik Skupštine Nemanja Pajić i član Gradskog veća za obrazovanje Marko Isaković, uručili su Vidovdanske nagrade đacima generacije - učenicima osnovih i srednjih škola koji su osvojili nagrade na republičkim i međunarodim takmičenjima, kao i njihovim nastavnicima u školskoj 2024/2025. godini.
28. 06. 2025. u 20:31
NARODNA FEŠTA U PARAĆINU: Oblačno, vreme po meri za vašar na Vidovdan
NA VELIKI praznik drugi ovogodišnji vašar u Paraćinu okupio je masu sveta željnog da nešto proda, kupi, prošeta... po vremenu koje je skoro idealno, oblačno i vetrovito, bez previsokih temperatura.
28. 06. 2025. u 16:14
VIDOVDANSKO SABORNO KRŠTENJE NA TAMIŠU: Nesvakidašnji događaj u Sečnju (FOTO)
Rukom i blagoslovom mitropolita banatskog Nikanora, na kupalištu Mamuze pored reke Tamiš, u Sečnju, u novoizgrađenoj Krstionici, izvršeno je saborno krštenje više meštana Sečnja, ali i ostalih mesta u ovoj banatskoj opštini.
28. 06. 2025. u 13:30
VLADIČIN HAN SLAVI: Svečano obežena opštinska slava
U Vladičinom Hanu svečano je obeležen Vidovdan, praznik i opštinska slava.
28. 06. 2025. u 12:55
Komentari (0)