SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DENVER JE UZDRMAN! Nikola Jokić dobio vesti koje nije želeo da čuje
Košarkaš Denvera i saigrač Nikole Jokića, Kristijan Braun, zbog povrede biće odvojen od parketa do nove godine.
16. 11. 2025. u 16:10
ALBANCI ZAPANjENI: Evo šta se u Sloveniji desilo navijačima lažne države (FOTO)
Najnovije vesti iz fudbala stižu iz Slovenije i tiču se Srbije.
16. 11. 2025. u 14:25
SKANDAL ZBOG SRBIJE?! Evo šta se u Bosni desilo mnogim navijačima Rumunije!
Najnovije vesti iz fudbala su prilično skandalozne. Srbija se tu našla, ni kriva ni dužna, u centru pažnje, a incident koji se desio - poprima međunarodne razmere.
16. 11. 2025. u 12:18
GRAD JAGODINA NA SAJMU TURIZMA U SOLUNU: Važan je dobar odnos predsednika Vučića i premijera Micotakisa
Za saradnju Srbije i Grčke veoma je važan i odnos na najvišem nivou , a odnos predsednika Srbije Aleksandra Vučića i premijera Grčke Kirijakosa Micotakisa je više nego odličan.
16. 11. 2025. u 18:39
"TI SI KRETEN!" Žestoka svađa u studiju Hit tvita, Babić udario na Antonijevića
ŽESTOKA svađa izbila je večeras u studiju televizije "Pink" u emisiji Hit Tvit gde gostuju predsednica Narodne Skupštine Srbije Ana Brnabić, pravnik Milan Antonijević i biznismen Branko Babić.
16. 11. 2025. u 21:55
ZELENSKI ALARMIRAO EVROPU: Rusija će pokrenuti veliku agresiju na kontinent, poznata i godina
UKRAJINSKI predsednik Volodimir Zelenski tvrdi da Rusija planira da pokrene veliku agresiju na evropskom kontinentu 2029. ili 2030. godine, navodeći da na to ukazuje povećana ruska proizvodnja oružja.
13. 11. 2025. u 10:54
ZVUCI SEKSA U BRITANSKOM PARLAMENTU: Posle skandala - uhapšena dva muškarca
DVOJICA muškarca uhapšena su, pa puštena na slobodu uz kauciju, nakon što je mobilni telefon postavljen u Donjem domu britanskog parlamenta kako bi puštao "seksualne zvukove" tokom poslaničkih pitanja britanskom premijeru Kiru Starmeru.
16. 11. 2025. u 20:32
Najnovije iz rubrike
GRAD JAGODINA NA SAJMU TURIZMA U SOLUNU: Važan je dobar odnos predsednika Vučića i premijera Micotakisa
Za saradnju Srbije i Grčke veoma je važan i odnos na najvišem nivou , a odnos predsednika Srbije Aleksandra Vučića i premijera Grčke Kirijakosa Micotakisa je više nego odličan.
16. 11. 2025. u 18:39
ZAPOČETA PROCEDURA ZA VRAĆANJE U ŽIVOT 53 KILOMETRA KOLOSEKA KOJI POVEZUJE VRBAS I SOMBOR Državni značaj otpisane pruge
PRUGA koja povezuje Vrbas i Sombor, pre devet godina predviđena za ukidanje jer je ocenjeno da je nerentabilna, ne samo da je "preživela", već su njena rekonstrukcija, elektrifikacija i modernizacija - zaključkom Vlade Srbije - definisane kao projekat od državnog značaja.
14. 11. 2025. u 23:50
MINISTARKA SARA PAVKOV U VRANJU: Na Aleksandrovačkom jezeru biće zasađeno 3.500 sadnica crnog bora
U okviru nacionalne ekološke kampanje „Priroda nema alternativu. Zato deluj i ti!“, koju sprovodi Ministarstvo zaštite životne sredine, u Vranju danas boravi ministarka Sara Pavkov, koja je podržala veliku akciju pošumnjavanja predela u okolini Vlasinskog jezera.
14. 11. 2025. u 13:46
DOM ZDRAVLJA NOVI SAD UVODI NOĆNO DEŽURSTVO: Lekarska ekipa prima pacijente u objektu na Novom naselju
OD ponedeljka 17. novembra Dom zdravlja Novi Sad će svakodnevno, uz redovan rad, pružati usluge iz domena primarne zdravstvene zaštite i u vremenskom periodu od 20 časova do sedam sati narednog dana.
14. 11. 2025. u 13:14
GRAĐEVINSKI „PAKETI“ ZA IZBEGLICE: U Paraćinu javni poziv za poboljšanje uslova njihovog stanovanja
U OPŠTINI Paraćin u toku je javni poziv koji je raspisala lokalna samouprava za poboljšanje uslova stanovanja izbeglica na teritoriji te opštine kroz dodelu građevinskog materijala i opreme za adaptaciju neuslovne kuće ili završetak izgradnje nove.
14. 11. 2025. u 12:57
Komentari (0)