SVAKI DAN ŽIVOTA ZA NJIH JE IZAZOV: Retkim pričama u Vranju u susret obeležavanju Dana retkih bolesti
21. 02. 2025. u 20:00
U GALERIJI Narodnog univerziteta u Vranju pred brojnom publikom održano je emotivno i edukativno veče posvećeno retkim pričama koje sa sobom nose retke bolesti, priređeno u susret Danu retkih bolesti koji se svakog obeležava 28. februara.
Foto: J.S.
Svoje "retke" priče ispričale su Ana Ilić, diplomirani filozof i pesnikinja koja boluje od Fridrajhove ataksije, dr Bojana Milanov, član Upravnog odbora Ret sindroma Evrope i mama osmogodišnje devojčice koja boluje od ove retke bolesti. Gordana Dimitrijević, kao predsednica udruženja "Roditeljstvo plus" iz Vranja govorila je doprinosu udruženja u borbi da se što više zna o retkim bolestima.
Foto: J.S.
- Ljudi misle da samosažaljenje donosi utehu, ali uteha nije u rečima "jadan ja". Uteha je u rečima "ja verujem u sebe". Zato, kada sledeći put pomisliš "jadan ja", seti se to nije uteha, to je otrov. A ti biraš da li ćeš ga popiti - ispričala je dvadesetdevetogodišnja Ana Ilić, koja živi, radi, završila je fakultet, menjala poslove, ali i momke, kaže da je zaljubljena i verena i da je to njena priča.
Aktivnosti NORBS
NACIONALNA organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS) organizovaće u narednom periodu brojne aktivnosti u više gradova kako bi se podigla svest o retkim bolestima u javnosti i osnažio glas pacijenata.
O saznanju, stalnoj borbi i potrebi da se pomogne i drugim roditeljima čija deca boluju od retkih bolesti, iz ugla mame, govorila je dr Bojana Milanov.
- Pitaju ljudi zašto kćerku vozimo u kolicima, zašto je hranimo u javnom prostoru, usledi komentar trebalo bi da jede sama i slično. Ali nikada te komentare nisam doživljavala kao zlonamerne. Najčešća reakcija sa kojom se susrećemo je saosećanje i podrška. Od kako je Ana dobila dijagnozu mi smo se trudili da joj prezentujemo spoljni svet, nismo nikada razmišljali da Anu prezentujemo spoljnom svetu. Naša misija je bila da naše dete uživa u vanjskom svetu i ona zaista uživa koliko god to nije lako logistički podržati - ispričala je dr Milanov.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PALA NA NjEGOV ŠARM I MANIRE Kako je Neda Ukraden upoznala Tita: "Noge su mi se odsekle, on je za nas bio čovek iz čitanke"
NEDA Ukraden važi za jednu od pevačica koje najduže vladaju muzičkom scenom.
31. 12. 2025. u 11:38
SRBIN SE VRATIO IZ AMERIKE U BEOGRAD Ostao u ŠOKU: "Šta radite vi ljudi, ništa mi nije jasno!?" (VIDEO)
DANILO, mladi Srbin koji je odrastao u Americi, a poslednjih godina živeo u Dubaiju, pre dva meseca odlučio je da se vrati u Srbiju i nastani u Beogradu. I već prvog dana — potpuni šok!
31. 12. 2025. u 12:35
"EKSPERIMENT U POLITIČKOJ POLIGAMIJI" Prilog britanske TV o SFRJ iz 1961. - detaljan prikaz stanja u zemlji (VIDEO)
U ARHIVI britanske televizije ITN na Jutjubu ovih dana se pojavila zanimljiva televizijska reportaža iz Jugoslavije 1961. godine, zemlje koju reporter u uvodu opisuje kao “eksperiment u političkoj poligamiji”.
31. 12. 2025. u 16:08
"DOBIO DOZVOLU NA LUTRIJI?!" Muke žive - snimak parkiranja obišao svet (VIDEO)
PARKIRANjE ponekad predstavlja izazov i za iskusne vozače, a snimak koji je postao hit na TikToku pokazuje da i jednostavniji izazovi mogu da prerastu u pravu avanturu. Pa čak i agoniju...
01. 01. 2026. u 16:43
KAKO JE ČKALjA DOBIO STAN: Živeo sa porodicom u garsonjeri, a onda je usledila iznenadna poseta u novogodišnjoj noći
LEGENDARNI glumac i jedan od omiljenih komičara bivše Juge, Miodrag Petrović Čkalja zabavljao je generacije gledalaca. "Paja i Jare", "Kamiondžije", "Servisna stanica", "Ljubav na seoski način", Vruć vetar", "Put oko sveta" su samo neka od ostvarenja u kojima je igrao i izazivao kod ljudi jednu od lepših emocija - smeh.
01. 01. 2026. u 12:31
TOTALNI HAOS U CRNOJ GORI: Mandić ne može da vodi sednicu zbog teške situacije, Spajić i Milatović pobegli u Beč
PREDSEDNIK Skupštine Crne Gore Andrija Mandić rekao je da ne može da vodi današnju sednicu parlamenta jer se "situacija u Zeti usložava".
31. 12. 2025. u 16:46
BRISEL I NATO SE OVOME NISU NADALI Ruska odluka drma Evropu: Brigada marinaca posataje divizija na vratima EU (VIDEO)
VOJNO-politička situacija između Rusije i evropskih država ulazi u fazu opasne eskalacije. Moskva je iznenada donela odluku da postojeću 336. gardijsku brigadu mornaričke pešadije, stacioniranu u Kalinjingradskoj oblasti, reorganizuje i podigne na nivo divizije.
30. 12. 2025. u 20:45
RUSI ĆE NAPASTI EU MNOGO RANIJE: Veliko upozorenje iz Ukrajine, poznata godina i glavna meta
RUSIJA je pomerila svoje planove za direktnu agresiju sa 2030. na 2027. godinu, a Evropa je sve glasnija o riziku od direktnog sukoba, u kojem bi se baltičke države mogle naći pod okupacijom.
20. 12. 2025. u 09:41
KAKO JE ČKALjA DOBIO STAN: Živeo sa porodicom u garsonjeri, a onda je usledila iznenadna poseta u novogodišnjoj noći
LEGENDARNI glumac i jedan od omiljenih komičara bivše Juge, Miodrag Petrović Čkalja zabavljao je generacije gledalaca. "Paja i Jare", "Kamiondžije", "Servisna stanica", "Ljubav na seoski način", Vruć vetar", "Put oko sveta" su samo neka od ostvarenja u kojima je igrao i izazivao kod ljudi jednu od lepših emocija - smeh.
01. 01. 2026. u 12:31
Najnovije iz rubrike
U SOMBORU TRAJNO SKUĆILI ČETIRI IZBEGLIČKE PORODICE SA UKUPNO 15 ČLANOVA: Stanovi umesto paketića
KOMESARKA za izbeglice i migracije Nataša Stanisavljević i gradonačelnik Sombora, Antonio Ratković, uoči novogodišnjih praznika ključevima stanova obradovali su četiri porodice koje su ovde pronašle spas od ratnih dejstava sredinom devedesetih.
30. 12. 2025. u 16:46
DEŽURSTVO ZA PRAZNIKE: Rad službi i ambulanti Doma zdravlja u Leskovcu
U vreme novogodišnjih i božićnih praznika 1. i 2. odnosno 6. i 7. januara u Službi za zdrastvenu zaštitu odraslih leskovačkog Doma zdravlja, od sedam do 20 časova, radiće Zdravstvena ambulanta br. 4, u glavnom objektu ove ustanove.
30. 12. 2025. u 13:35
ANKETA „VODOVODA“: Ispituju zadovoljstvo korisnika pruženim uslugama
POŽAREVAC – Požarevačko JKP „Vodovod i kanalizacija“ počelo je sa sprovođenjem ankete o zadovoljstvu korisnika njegovim uslugama.
30. 12. 2025. u 10:28
LEPA VEST ZA VOZAČE: Besplatan parking za Novu godinu i Božić
VELIKO GRADIŠTE – Tokom predstojećih praznika, JKP „Dunav Veliko Gradište“ vozačima neće naplaćivati parkiranje
30. 12. 2025. u 10:25
ULIČNO SLAVLJE: Novogodišnji doček uz lokalne bendove
POŽAREVAC – I ove godine u centru Požarevca organizuje se ulični doček Nove godine, ali bez poznatih estradnih imena.
30. 12. 2025. u 10:21
Komentari (0)