PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patiljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
GLAVOBOLjA ZA ITALIJANSKOG TENISERA: Novi problem za Janika Sinera
Sve se u životu Janika Sinera naglo zakomplikovalo od kada je dobio pozitivan doping test, a čak iako je vešto vođen sve vreme, ipak, nastavlja da doživljava šamare.
28. 02. 2025. u 15:00
PALA ODLUKA: Princ od Vranja je pobednik PZE i predstavljaće Srbiju na "Evroviziji 2025"
FINALNO veče "Pesme za Evroviziju 2025" dalo je odgovor na pitanje - ko će predstavljati Srbiju na ovogodišnjem "Evrosongu" u Bazelu.
28. 02. 2025. u 17:40 >> 01:16
SLAVLjE U DOMU JELENE JANKOVIĆ: Godinama se nije oglasila, a danas je za nju poseban dan
ZA BIVŠU teniserku Jelenu Janković danas je poseban dan.
28. 02. 2025. u 18:37
ADRIATIC BANKA NA NOVOJ LOKACIJI U NIŠU
FILIJALA Adriatic banke u Nišu od danas se nalazi na novoj lokaciji, u stambeno-poslovnom kompleksu Planet Residence, u ulici Blagoja Parovića 1J. Poslovnica koja je bila na adresi Generala Bože Jankovića 2, od sada će pružati usluge svojim klijentima u novom, modernom ambijentu.
27. 02. 2025. u 15:00
Dok su predstavljali žiri "PZE", Marija se oglasila: "Sačuvaj me Bože!"
KOMENTARI na Marijinu objavu ne prestaju da se nižu...
28. 02. 2025. u 23:35
ŠOK SCENA NA TENISKOM TERENU: Sudiji loptica proletela pored glave (VIDEO)
Holandski teniser Talon Grikspor a meču osmine finala Dubaiju protiv Francuza Iga Ambera (2:1) umalo je udario glavnog sudiju lopticom u glavu.
28. 02. 2025. u 17:15
SNIMAK SA PREVODOM NA SRPSKI Žestoka rasprava Trampa i Zelenskog (VIDEO)
U PETAK je u Beloj kući održan sastanak između američkog predsednika Donalda Trampa, potpredsednika Džej Di Vensa i Vladimira Zelenskog, a susret je prerastao u eksplozivnu i žestoku raspravu.
28. 02. 2025. u 23:12
HAOS U OVALNOJ SOBI, DžEJ DI VENS NAPAO ZELENSKOG: "Jeste li jednom rekli hvala?"
TOKOM sastanka, potpredsednik SAD Džej-Di Vens oštro je kritikovao ukrajinskog predsednika Volodimira Zelenskog, optuživši ga da „vodi proces u američkim medijima“ i nazvao njegove izjave „nepoštovanjem“.
28. 02. 2025. u 18:42
DONALD TUSK KAO DONALD TRAMP: Poljska kreće američkim stopama -najavljene velike deportacije
PREMIJER Poljske Donald Tusk najavio je da će se prve deportacije stranih kriminalaca, pritvorenih u Poljskoj, izvršiti u prvoj nedelji marta.
28. 02. 2025. u 12:25
Najnovije iz rubrike
FESTIVAL PRAVA I SOCIJALNE ZAŠTITE U LESKOVCU Međunarodna razmena iskustava
UDRUŽENjE pravnika socijalne zaštite "Argument" i Komora socijalnih radnika Srbije u gradu na Veternici okupili su 400 kolega iz Srbije i više zemalja regiona - poput Slovenije, BiH, Crne Gore i Austrije.
28. 02. 2025. u 20:00
UMESTO SALE - 15 KVADRATA: Još bez dogovora predstavnika KUD "Durmitor" i Udruženja Crnogoraca u Kuli
UDRUŽENjE Crnogoraca, uprkos ranijoj odluci Opštinskog veća, nije dobilo obećani prostor u Omladinskom domu, čiji je najveći korisnik KUD "Durmitor".
28. 02. 2025. u 19:00
ROMIMA JEDNOGLASNA PODRŠKA ODBORNIKA U KIKINDI Akcioni plan za obrazovanje
ODBORNICI u Kikinda su jednoglasno usvojili Lokalni akcioni plan za Rome i Romkinje do 2027. godinu.
28. 02. 2025. u 18:25
ČUVAR TRADICIJE: Izložba rukotvorina zavičajnog stvaraoca Mileta Marjanovića otvorena u Svilajncu
Izložba rukotvorina zavičajnog stvaraoca Mileta Marjanovića iz Sedlara otvorena je u u Centru za kulturu u Svilajncu.
28. 02. 2025. u 17:46
I DESPOTOVČANI DOBILI MINIBUS: Olakšan prevoz meštana Opštine Despotovac
Zahvaljujući Ministarstvu za brigu o selu, kupljeno je novo minibus vozilo sa 20+1 sedištem.
28. 02. 2025. u 17:39
Komentari (0)