PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ADRIATIC BANKA NA NOVOJ LOKACIJI U NIŠU
FILIJALA Adriatic banke u Nišu od danas se nalazi na novoj lokaciji, u stambeno-poslovnom kompleksu Planet Residence, u ulici Blagoja Parovića 1J. Poslovnica koja je bila na adresi Generala Bože Jankovića 2, od sada će pružati usluge svojim klijentima u novom, modernom ambijentu.
27. 02. 2025. u 15:00
POTRESNO Dragana usred koncerta saznala za Sašu i odmah prekinula nastup: "Umro je moj veliki prijatelj" (FOTO
"SAZNALA sam da je preminuo moj veliki prijatelj, Saša Popović..."
03. 03. 2025. u 11:18
POZNATI TRENER NAPAO SUDIJU: Preti mu sedam meseci suspenzije (VIDEO)
Trener Liona, Paulo Fonseka, suočava se sa mogućom suspenzijom od maksimalno sedam meseci, posle incidenta tokom utakmice Lige 1 protiv Bresta, u kojoj je njegov tim slavio rezultatom 2:1.
03. 03. 2025. u 21:16
GLAVOBOLjA ZA MITROVIĆA I AL HILAL: Duga, duga pauza!
Saudijski Al Hilal, čiji su članovi srpski fudbaleri Aleksandar Mitrović i Sergej Milinković Savić, igra u utorak u Uzbekistanu prvi meč osmine finala Lige šampiona Azije, a na gostovanju Pahtakoru biće oslabljen. Naime, Žoao Kanselo je povređen i biće u autu barem dva meseca.
03. 03. 2025. u 15:55
"TO NIJE NA MOM RADARU": Za Hamiltona penzija je daleko (FOTO)
Luis Hamilton je optimista uoči svog debija sa Ferarijem na otvaranju sezone 2025. godine.
03. 03. 2025. u 23:00
NEVIĐEN SKANDAL! Sportisti masovno vraćaju olimpijske medalje osvojene u Parizu
Olimpijske igre "Pariz 2024" su letos završene što se tiče nadmetanja, ali se ovih dana "nastavljaju" istinskim skandalom.
03. 03. 2025. u 16:45
OVAKO SU IZGLEDALI POSLEDNjI MINUTI SAŠINOG ŽIVOTA: Bio siguran da će ozdraviti i nije želeo da se govori o bolesti
DIREKTOR i osnivač Grand produkcije, Saša Popović, preminuo je u 70. godini posle kraće i teške bolesti u jednoj klinici u Parizu.
03. 03. 2025. u 09:55
LEKARI U ŠOKU ONIM ŠTO SU NOĆAS VIDELI: Beograđani masovno povraćali, hitna ih vozila i u pritvore
DOKTORKA iz Hitne pomoći u Beogradu, Ivana Stefanović, istakla je jutros da je bilo neuobičajeno mnogo posla sa alkoholisanim građanima tokom noći. Uz to mnogo intervencija, infarkta, kao i saobraćajnih nezgoda.
03. 03. 2025. u 10:05
"HOĆU EUTANAZIJU" Vedrana Rudan donela odluku: "Rekla sam deci da je gotovo, neću da umirem na rate"
ZA lečenje joj je bilo potrebno dosta novca, a deo je stigao iz Srbije, od direktora izdavačke kuće koja objavljuje njena dela.
03. 03. 2025. u 09:53
Najnovije iz rubrike
ZAŠTITA, PA STARI SJAJ: Počinje rekonstrukcija Gradske kuće u Vršcu, gotskog zdanja starog 165 godina (FOTO)
GRADSKU kuću čini kompleks od tri stilski potpuno različita objekta, građena u tri različita veka, od kojih su dva, najstarija, pod zaštitom države kao spomenici kulture od velikog značaja.
04. 03. 2025. u 06:45
KRAGUJEVAC RASPISAO KONKURS: Za ekološke projekte 4,5 miliona dinara
Grad Kragujevac raspisao je javni Konkurs za raspodelu sredstava za projekte udruženja iz oblasti zaštite i unapređenja životne sredine.
04. 03. 2025. u 06:00
EPS UPLATIO OBEŠTEĆENJE ZBOG IZMEŠTANJA PUTA U budžetu Lajkovca još 159 miliona
LOKALNI budžet železničarske varošice, "težak" oko 1,3 milijarde, uvećan je za 152 miliona dinara.
03. 03. 2025. u 20:00
PROMOCIJA KNJIGA PARAĆINSKE NOVINARKE: Roman i narodna medicina Milice Živković
DVA ZANIMLjIVA naslova paraćinske novinarke u penziji Milice Živković biće predstavljena prvi put javnosti 6. marta u Kulturnom centru u Paraćinu.
03. 03. 2025. u 19:41
STARI MOST U KRALJEVU JOŠ ČEKA SANACIJU: Ističe građevinska dozvola za prelaz preko Ibra, a radovi - Ni u najavi
Ni posle sedam meseci otkako su inspekcijske službe zbog oštećenja starog mosta preko Ibra u centru Kraljeva zabranile saobraćaj preko ove ćuprije za sva teretna vozila teža od 3,5 tone, sanacija još nije počela, a akteulna građevinska dozvola ističe krajem ovog meseca.
03. 03. 2025. u 18:15
Komentari (0)