PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
RUSIJA ZAPANjENA: Legendarna Jelena Isinbajeva se odrekla Putina, a onda je otkriveno - ovo
Jedna od najboljih ruskih sportistkinja svih vremena, atletičarka Jelena Isinbajeva, povukla je potez koji nije naišao na odobravanje mnogih u Ruskoj Federaciji, naročito jer se desio dok traje rat u Ukrajini. Najnovije vesti vezane za Isinbajevu dodatno su šokirale Rusiju.
12. 05. 2025. u 20:00
POTRESNE REČI Poslednji dani Kadića: "Bolest, popio je antibiotike i nastavio da radi"
GLUMAC Erol Kadić će biti sahranjen sutra, 13. maja u 11.45 na Bežanijskom groblju u Beogradu.
12. 05. 2025. u 18:37
JEDNA STVAR STROGO ZABRANjENA Šta će Lepoj Lukić pisati na spomeniku?: "Bojim se da me ne pokopaju poput skitnice"
LEPA je jednom prilikom otkrila kako želi da izgleda njen spomenik...
12. 05. 2025. u 09:33
TENISERI SU GA OSUĐIVALI ZBOG DOPINGA, A ON... Janik Siner uradio ovo rivalu i oduševio svet (VIDEO)
Prvi teniser sveta Janik Siner savladao je Holanđanina De Jonga u šesnaestini finala mastersa u Rimu rezultatom 2:0, po setovima 6:4, 6:2, posle nešto više od sat i po vremena igre.
12. 05. 2025. u 19:13
UBIO SUDIJU: Koban udarac svetskog "broja 1" - pogodio ga lopticom posle servisa tokom grend slem finala 1983. u SAD
TENISKI svet potresla je nezapamćena tragedija 1983. godine u kojoj je linijski sudija Ričard Verhajmer preminuo usled zadobijenih povreda na meču između bivšeg broja jedan, Stefana Edberga, i australijanskog tenisera Simona Jola.
12. 05. 2025. u 21:09
POVRATAK VELIKOG MAJKLA DžORDANA: Ponovo u košarci, samo ima drugu ulogu, evo i koju
Majkl Džordan, legenda NBA lige i Čikago Bulsa, postaće od jeseni specijalni saradnik mreže NBC, koja prenosi najjaču košarkašku ligu na svetu.
12. 05. 2025. u 22:00
NUKLEARNE SILE BILE NA IVICI RATA, A ONDA JE USLEDIO OBRT: "Ključan je bio poziv jednog čoveka"
U DRAMI koja je privukla pažnju svetske javnosti, američki predsednik Donald Tramp juče je na društvenim mrežama objavio da su Indija i Pakistan, nakon četiri dana žestokih sukoba duž granice, pristali na „potpuni i trenutni prekid vatre“.
11. 05. 2025. u 10:48
PANIKA U UKRAJINI: Da li je ovo znak da Putin sprema novi napad "orešnikom"?
RUSIJA će 12. i 13. maja privremeno zatvoriti vazdušni prostor iznad vojnog poligona i kompleksa za lansiranje raketa Kapustin Jar, prenosi ukrajinski odbrambeni portal Militarnyi 10. maja, navodeći mogućnost testiranja balističke rakete srednjeg dometa.
10. 05. 2025. u 12:06
VANREDNA SITUACIJA, NAPADNUT TAKMIČAR: "Dignuto" 1.300 policajaca, počeli neredi - eho rata na ulicama Bazela (FOTO)
KAKO bi obezbedile sigurnost tokom Evrovizije, u svetlu povećanog rizika od terorističkih akcija, švajcarske vlasti su angažovale više od 1.300 policajaca, uz dodatne snage iz švajcarske vojske, kao i iz susednih zemalja - Nemačke i Francuske.
12. 05. 2025. u 15:25 >> 16:10
Najnovije iz rubrike
POLOVINA JAVNIH ČESMI U OVOM GRADU IMA NEISPRAVNU VODU: Građani se pozivaju na oprez
REZULTATI mikrobiološke analize vode sa deset javnih česama u okolini Kragujevca pokazali su da je voda sa samo pet lokacija bezbedna za piće, dok je na preostalih pet utvrđena mikrobiološka neispravnost, potvrđeno je iz Instituta za javno zdravlje Kragujevac.
12. 05. 2025. u 18:15
KIKINĐANKA ĆE BRATSKI NARVIK SEĆATI NA SRBE: Vajari Biljana Popović i Jovan Blat izradili skulpturu kao poklon norveškom gradu (FOTO)
PRIJATELjSTVO Kikinde sa Norveškom, nastalo tokom Drugog svetskog rata, kada su fašisti 46 Kikinđana deportovali u logore u toj zemlji, još je čvrsto i čini se - neraskidivo. Toliko je jako da iznova dobija nove oblike i obeležja, a jedno takvo sa severa Banata uskoro će biti upućeno na sever Evrope, u grad Narvik, i trajno će svedočiti o bratskim odnosima dva naroda.
12. 05. 2025. u 15:05
BEZ STRUJE 17 LESKOVAČKIH SELA: Radovi na rekonstrukciji distributivne mreže i reviziji trafostanice
Leskovačka „Elektrodistribucija“ sutra će izvoditi radove na rekonstrukciji distributivne elektroenergetske mreže i reviziji trafostanice zbog čega struju neće imati 17 sela u okolini ovog grada.
12. 05. 2025. u 15:03
MIŠIĆI ZA MEDALJE I U ŠEZDESETOJ: Dušan Jovanović iz Karavukova, pobedama proslavio tri decenije bavljenja bodi-bildingom
DUŠAN Jovanović (60), frizer iz Karavukova kod Odžaka, osvojio je krajem prošlog meseca dve zlatne medalje na Svetskom amaterskom i pro-šou bodi-bilding i pauerlifting šampionatu u Dubaiju, u Ujedinjenim Arapskim Emiratima. U konkurenciji bodi-bildera iz Indije, Pakistana, Tajlanda, Sri Lanke, Nigerije, Saudijske Arabije, Južne Afrike, Jermenije, Italije i Mađarske, Dušan je trijumfovao u kategoriji seniora (od 23 godine naviše) do 70 kilograma, kao i u grupi veterana starijih od 60 godina.
12. 05. 2025. u 14:56
„ŽENE, INVALIDITET I IDENTITET“: Literarni konkurs za članice Saveza distrofičara
SAVET distrofičara Srbije i ove godine realizuje literarni konkurs „Žene, invaliditet i identitet“, namenjen ukazivanju na položaj žena sa distrofijom u društvu.
12. 05. 2025. u 12:37
Komentari (0)