PODRŠKA OBOLELIMA OD RETKIH BOLESTI: U Kikindi održano predavanje o ahondroplaziji koja uzrokuje patuljasti rast (FOTO)
28. 02. 2025. u 22:02
Povodom Međunarodnog dana retkih bolesti, koji se obeležava 28. februara, Udruženje „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ organizovalo je edukativno predavanje za učenike OŠ „Jovan Popović“ u Kikindi.
Foto: R. Šegrt
Događaju su prisustvovala porodica petogodišnje Staše Terzin, devojčice niskog rasta, koja je jedno od osmoro mališana koji od početka prošle godine primaju najsavremeniju terapiju o trošku države, jer je Srbija podržala inovativni način lečenja dece sa ovim retkim genetskim poremećajem. Zahvaljujući tome mala Kikinđanka je porasla šest centimetara, što je više od svih predviđanja i očekivanja, ali i dosadašnjih iskustava, jer mališani u proseku porastu dva, tri centimetra.
Foto: R. Šegrt
- Tema je bila ahondroplazija, retka bolest iz grupe koštanih displazija, čija je direktna posledica niski, odnosno patuljasti rast. Đaci nižih razreda imali su priliku da saznaju više o ovoj dijagnozi, izazovima s kojima se osobe sa ahondroplazijom suočavaju, ali i o važnosti prihvatanja različitosti. Naša poruka jeste da smo svi različiti, ali u tim različitostima treba da budemo jedinstveni - navela je Slađana Terzin, predsednica Udruženja „Deca sa ahondroplazijom“.
*Uzmi 20% bonusa za LIVE!
Aktiviraj bonus uz odigrani tiket od 4+ para, uplatom od 1.000RSD i kvotom od 5.00 ili više!*
Foto: R. Šegrt
Mala Staša Terzin sada sve lakše samostalno prevazilazi prepreke i savladava nove izazove, a sve ređe ima i respiratorne infekcije, koje su joj ranije stvarale velike probleme. Osim osmoro mališana koji u kućnim uslovima primaju savremenu terapiju, još njih 16 očekuje odluku da budu uključeni u ovaj program lečenja. Inače, terapija je vrlo skupa i godišnje košta oko 270.000 evra za jedno dete, a mora da se prima sve dok dečak ili devojčica rastu i razvijaju se.
Foto: R. Šegrt
U Srbiji ima oko 14.000 dece koja su rođena sa retkim bolestima i oko 350.000 odraslih građana. Budžet za lečenje retkih oboljenja za ovu godinu značajno je povećan u odnosu na protekle godine, jer je Vlada Srbije obezbedila 10, 2 milijarde dinara za terapije.
*Uzmi 20% bonusa za LIVE!
Aktiviraj bonus uz odigrani tiket od 4+ para, uplatom od 1.000RSD i kvotom od 5.00 ili više!*
Promocija u OŠ „Jovan Popović“ završena je puštanjem balona u dvorištu kao simboličan znak podrške i solidarnosti sa svima koji žive sa retkim oboljenjima.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
"BITNO JE DA SMO ŽIVI" Policija u akciji posle demoliranja doma Borjanovih - ukraden i snimač video nadzora
"HVALA na porukama podrške."
11. 08. 2025. u 16:35 >> 18:33
OPROŠTAJ UNUKE OD GABI: Otac joj umro pre 2 meseca, sad i baka
LU DEDIĆ je u poslednja dva meseca ostala i bez oca Matije, a sada i bez bake Gabi.
12. 08. 2025. u 10:51
ŽENI SE KRISTIJANO RONALDO: Georgina izgovorila sudbonosno "Da!" - pogledajte verenički prsten, vredi milone (FOTO)
KRISTIJANO Ronaldo juče je zvanično zaprosio svoju dugogodišnju partnerku Georginu Rodrigez i to prstenom koji je toliko skup da se fudbaler definitivno iskupio za sve godine čekanja.
12. 08. 2025. u 10:00
ORILE SE SRPSKE PESME Folkerka održala koncert kod Vukovara: "Pevali smo o Kosovu i Metohiji, 'Srpkinja je mene majka rodila'..."
"IZUZETNO sam vezana za moje Ksoovo i Metohiju,pa mi je drago da su i u Borovu pevali te numere: "Ej, dragi dragi" i "Srpkinja je mene majka rodila"."
11. 08. 2025. u 19:25
KO ĆE NA MEGDAN ZVEZDI? Da li će ovo biti istorijska noć za Pafos ili ćemo videti volšebni preokret Ukrajinaca?
Nakon minimalne pobede od 1:0 u Poljskoj prošle nedelje, kiparski Pafos nalazi se na pragu istorijskog uspeha – plasmana u plej-of kvalifikacija za Ligu šampiona. Tim koji ove sezone debituje na evropskoj sceni ima veliku priliku da napravi iznenađenje i eliminiše favorizovani Dinamo Kijev.
12. 08. 2025. u 07:40
ZVEZDA NA KORAK OD PLEJ-OFA: Lehu potrebno više od čuda u Beogradu
NAKON dominantnog izdanja u Poznanju gde je slavio 3:1, srpski šampion će večeras pred punim tribinama "Stadiona Rajko Mitić" braniti dva gola prednosti protiv poljskog Leha u revanš meču trećeg kola kvalifikacija za Ligu šampiona (21.00).
12. 08. 2025. u 07:20
RASPOREĐENO 110.000 VOJNIKA, RUSI KREĆU U ZAVRŠNI UDAR NA POKROVSK: "Sa time bi mogli zauzeti srednje veliku evropsku državu"
RUSIJA ne pokazuje znakove povlačenja u ratu protiv Ukrajine. Naprotiv, Moskva je pojačala dalekometne udare na ukrajinske gradove i napade duž cele linije fronta. Vojni stručnjaci ističu da je ruska strana usvojila nove taktike, oslanjajući se na masovnu upotrebu dronova i malih diverzantskih jedinica, piše The New York Times.
10. 08. 2025. u 20:18
EVO KO JE TROSTRUKI UBICA IZ GNjILANA: Bio u društvu sa Kurtijem, Osmanijevom i Haradinajem
TRI osobe su ubijene, a nekoliko je ranjeno u pucnjavi koja se dogodila danas u Gnjilanu, dok je osumnjičeni napadač u bekstvu, prenela je Koha. Bolnica u Gnjilanu saopštila je da je na licu mesta konstatovana jedna smrt, a da su dve osobe prebačene u Urgentni centar bez znakova života.
10. 08. 2025. u 18:11
Ovako izgleda kuća Milana Borjana koja je demolirana: Lopov odneo i snimač video nadzora (FOTO)
"HVALA policiji grada Beograda na brzoj reakciji i sjajnom odnosu prema poslu."
11. 08. 2025. u 09:52
Najnovije iz rubrike
UGAŠEN POŽAR U KRUGU BIVŠE PARAĆINSKE ŠTOFARE: Goreo napušteni objekat kamgarna (FOTO)
POSLE nekoliko sati borbe sa vatrenom stihijom u krugu nekadašnje paraćinske fabrike štofova u kojoj su učestvovale sve raspoložive vatrogasne jedinice na području Policijske uprave Jagodina i članovi Dobrovoljnog vatrogasnog društva „Paraćin“, vatra je lokalizovana i nema opasnosti od njenog daljeg širenja, a saobraćaj na pruzi Beograd-Niš je ponovo uspostavljen.
12. 08. 2025. u 13:19
PROGLAŠENA VANREDNA SITUACIJA: Ugroženi objekti u Kladovu i Kostolu
ZBOG požara koji bukti u prigradskom naselju Kostol kod Kladova uvedena vanredna situacija na delu teritorije ove podunavske opštine. Na terenu vatrogasci iz Kladova, Negotina, Bora, kao i dva helikoptera Sektora za vanredne situacije.
12. 08. 2025. u 13:18
POSMATRANJE KIŠE METEORA U VRŠCU: Večeras ponesite ćebe i dobro raspoloženje na plato kod Slaviše
VRŠČANI će večeras imati priliku da organizovano posmatraju prirodni fenomen – pljusak meteora „Perseida“, koji se gotovo uvek javlja između 12. i 13. avgusta.
12. 08. 2025. u 13:18
160 DECE IZ DIJASPORE NA KAMPU U ARILJU: Trajna veza sa svojim narodom
Sportsko - obrazovni kamp, u kojem učestvuje više od 160 dece srpskog porekla iz Švedske, Češke, Austrije, Italije, Severne Makedonije, Republike Srpske, Crne Gore i Srbije, otvoren je u Arilju.
12. 08. 2025. u 12:59
OGROMAN POŽAR UGROŽAVA KOSTOL: U Kladovo stiže pomoć iz vazduha
NASELjE Kostol u opštini Kladovo zahvatio je požar većih razmera. Pored vatrogasaca - spasilaca iz Kladova i Negotina, požar gasi i Helikopterska jedinica Sektora za vanredne situacije.
12. 08. 2025. u 12:39
Komentari (0)