NE ODUSTAJE OD BORBE ZA LEK: Ana Ilić (29) iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije
20. 06. 2025. u 07:00
ANA Ilić, dvadesetdevetogodišnja devojka iz Vladičinog Hana boluje od Fridrajhove ataksije, mnogi na pomen njene dijagnoze zastanu kako bi izguglali i saznali nešto više o ovoj retkoj i teškoj bolesti.
Foto: J.S.
Dijagnoza koja ju je kao devojčurka vezala za kolica, koja joj otežava život, nije je sprečila da diplomira na Filozofskom fakultetu, objavi četiri zbirke poezije, dobije brojne nagrade, započne zajednički život sa svojim verenikom koji joj je pored roditelja neverovatna podrška.
Ako je pitate o njenoj bolesti, ovako će objasniti "retka, progresivna i surova bolest od koje se u Srbiji ne umire odmah, već se godinama propada", a nada da postoji lek koji je odobren u EU i SAD, u Srbiji još uvek nije, dala joj je krila da krene u kampanju.
Ana koja je rodom iz Vladičinog Hana i koja danas živi u Nišu, odlučila je da se izbori sa još jednom barijerom, ovoga puta administrativnom, i da objasni koliko je važno da ovaj lek bude odobren preko RFZO-a.
- Peticiju je potpisalo više od 4.000 ljudi, snimila sam kratki film, kontaktirala s lekarima, poslanicima, poslala dopis u RFZO i Ministarstvo zdravlja. Ali još nema odgovora. Ne tražim čudo. Tražim ono što ljudima u drugim državama već pripada - pravo na terapiju koja usporava propadanje - kaže Ana za "Novosti".
Nepoznat vroj pacijenata
ZVANIČAN registar za obolele od Fridrajhove ataksije u Srbiji ne postoji. Prema nezvaničnim podacima iz udruženja i lekarskih procena broj obolelih se kreće izmeđi 30 i 40. Sam put dijagnostike nije jednostavan, tako da se zbog toga ne može sa sigurnošću tvrditi koliko je ljudi obolelo.
Skyclarys je prvi i jedini lek koji deluje na uzrok bolesti. Usporenje ataksije znači više vremena za kretanje, disanje bez aparata, govor, samostalnost.
- Nikada nisam tražila niti očekivala sažaljenje. Naprotiv, navikla sam da se borim ne samo za sebe već za sve one koji se bore sa ovom retkom bolešću koja često dovode do toga da kvalitet života i ne postoji. Imala sam privilegiju da uz pomoć svojih najbližih budem neko ko ne izaziva sažaljenje već divljenje i sama činjenica da postoji lek, nije za mene samo nada već bukvalno nastavak mog života - objašnjava ova mlada žena.
Lek
LEK je u Americi odobren sa cenom od 370.000 dolara godišnje, ali se u Evropi očekuje znatno niža cena kroz pregovore sa državama. U nekim zemljama (npr. Nemačka, Italija) lek je već dostupan preko zdravstvenih fondova, ali tačne cene nisu javno objavljene.
Ona kaže da je kampanja u toku, da se ljudi masovno odazivaju potpisivanju peticije, da veruje da je samo pitanje trenutka kada će država shvatiti koliko je važno jer do sada se pokazalo na drugim primerima, takođe skupih lekova, da je imala sluha i odobrila ih za pacijente.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
DEMOLIRAN DOM BORJANOVIH: "Misliš da si mangup?" (FOTO)
SNEŽANA Borjan, supruga fudbalera Milana Borjana, na svom Instagram profilu podelila je da je njihova porodična kuća obijena.
10. 08. 2025. u 23:01
INCIDENT: Ugašena jedna od najvećih nuklearki u Francuskoj - sva 4 reaktora prestala sa radom
JEDNA od najvećih francuskih nuklearnih elektrana morala je da prekine s radom nakon što je veliko jato meduza ušlo u sisteme za usisavanje vode, koji služe za hlađenje reaktora.
11. 08. 2025. u 21:12
IZVOR ZDRAVLjA I RADOSTI ZA ČITAV ŽIVOT: Majčino mleko nema zamenu
DOJENjE predstavlja osnovu za snažan imunitet, pravilan neurološki razvoj i emotivnu povezanost između majke i deteta.
07. 08. 2025. u 15:05UN cilj 3
UŽAS U HRVATSKOJ: Morem plutaju mrtvi delfini - krvavi i raskomadani (FOTO)
TUŽAN prizor zabeležen je u Hrvatskoj u okolini Pelješkog mosta - u moru su pronađeni mrtvi delfini.
10. 08. 2025. u 21:35
PRE ARSENA: Prvi muž Gabi Novak - poznati muzičar
PEVAČICA Gabi Novak preminula je u 89. godini, u domu za starija lica, gde je provela poslednje dane.
11. 08. 2025. u 14:24
BALKAN VRI: Evo šta su "delije" uradile povodom zločinačke akcije "Oluja", a šta zbog dešavanja u Crnoj Gori (FOTO)
Crvena zvezda i TSC sastali su se u 4. kolu Superlige Srbije na "Marakani", a tom prilikom navijači aktuelnog prvaka Srbije imale su posebnu poruku povodom zločinačke akcije "Oluja" tokom koje je iz Hrvatske, u avgustu 1995. godine, više od 200.000 Srba proterano sa vekovnih ognjišta.
10. 08. 2025. u 12:18
RASPOREĐENO 110.000 VOJNIKA, RUSI KREĆU U ZAVRŠNI UDAR NA POKROVSK: "Sa time bi mogli zauzeti srednje veliku evropsku državu"
RUSIJA ne pokazuje znakove povlačenja u ratu protiv Ukrajine. Naprotiv, Moskva je pojačala dalekometne udare na ukrajinske gradove i napade duž cele linije fronta. Vojni stručnjaci ističu da je ruska strana usvojila nove taktike, oslanjajući se na masovnu upotrebu dronova i malih diverzantskih jedinica, piše The New York Times.
10. 08. 2025. u 20:18
EVO KO JE TROSTRUKI UBICA IZ GNjILANA: Bio u društvu sa Kurtijem, Osmanijevom i Haradinajem
TRI osobe su ubijene, a nekoliko je ranjeno u pucnjavi koja se dogodila danas u Gnjilanu, dok je osumnjičeni napadač u bekstvu, prenela je Koha. Bolnica u Gnjilanu saopštila je da je na licu mesta konstatovana jedna smrt, a da su dve osobe prebačene u Urgentni centar bez znakova života.
10. 08. 2025. u 18:11
Ovako izgleda kuća Milana Borjana koja je demolirana: Lopov odneo i snimač video nadzora (FOTO)
"HVALA policiji grada Beograda na brzoj reakciji i sjajnom odnosu prema poslu."
11. 08. 2025. u 09:52
Najnovije iz rubrike
OSLO U 20 FOTOGRAFIJA: Izložba Sanje Knežević u Domu vojske u Vršcu
U GALERIJI Doma vojske u Vršcu od 11. do 17. avgusta biće održana izložba fotografija „Oslo – grad svetla, geometrije i tišine“, autorke Sanje Knežević.
11. 08. 2025. u 17:41
„DANI KUŠTILJA“ U ČAST RUMUNSKE KULTURE: Selo kod Vršca okupilo Rumune iz oba dela Banata
U VRŠAČKOM selu Kuštilj, koje nastanjuju pripadnici rumunske nacionalne manjine, održana ja 16. manifestacija „Dani Kuštilja“.
11. 08. 2025. u 17:01
VATRENA STIHIJA KOD SOMBORA SE SMIRUJE: Nadležne ekipe na terenu čine sve da vatru u što kraćem roku stave pod kontrolu
NAKON što se noćas oko ponoći razbuktao požar na deponiji Rančevo kod Sombora, nadležne ekipe su na terenu i čine sve kako bi se vatra u što kraćem roku stavila pod kontrolu i zatim ugasila. U ovom trenutku nema otvorenog plamena.
11. 08. 2025. u 16:04
SPAS ZA GUDURICU I VELIKO SREDIŠTE: Izgradnja još 26 kilometara fekalne mreže na teritoriji Vršca, do prečistača otpadnih voda
POČELA je dugoočekivana izgradnja kanalizacije u vršačkom selu Gudurica, koja će biti povezana sa gradskom fekalnom mrežom i tamošnjim prečistačem otpadnih voda. U sklopu ovog kapitalnog projekta - vrednog čak milijardu dinara - ovaj problem biće rešen i u susednom selu Veliko Središte, kao i u preostalim domaćinstvima u Guduričkom naselju.
11. 08. 2025. u 15:33
U ČAČKU BEZ RESTRIKCIJA: Zasad nema većih posledica kvara na magistralnom cevovodu sistema "Rzav" u Ovčar Banji
UPRKOS sanaciji havarije na magistralnom cevovodu vodosistema "Rzav" u Ovčar Banji, zbog čega je najavljen prekid u isporuci za Čačak i Gornji Milanovac, žitelji grada na Moravi danas ne bi trebalo da budu žedni.
11. 08. 2025. u 15:32
Komentari (0)