TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)
10. 10. 2025. u 17:58
Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.
Foto: R. Šegrt
Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.
- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.
Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.
Foto: R. Šegrt
- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.
Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.
- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.
Preporučujemo
VELIKO INTERESOVANjE: Blizu hiljadu žena pregledano na mobilnom mamografu u Vranju
06. 02. 2026. u 14:08
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
ODLOŽIO SAHRANU OCA ZA DVE NEDELjE! Razlog? Da bi mogao da učestvuje na Olimpijskim igrama!
Neverovatno, ali istinito.
07. 02. 2026. u 12:47
GRAD NA GRANICI SVETOVA: "Svi govore samo - rat, rat, rat!" Most ih spaja sa Rusijom, Putin kaže da pripadaju Moskvi
ČESTO se u zapadnoj javnosti upozorava da bi upravo Narva mogla da postane meta ruskih teritorijalnih ambicija.
07. 02. 2026. u 12:14
ZELENSKI LAŽE! "Broj poginulih Ukrajinaca - pet puta veći" Oficir pobio tvrdnje predsednika
UKRAJINSKI gubici u poginulima pet puta su veći nego što je izjavio predsednik Volodimir Zelenski, rekao je komandant čete Oružanih snaga Ukrajine Stanislav Bunjatov.
07. 02. 2026. u 16:05
Srpkinja, doktorka iz SAD usnila čudan san - postala MONAHINjA, podigla manastir kod Beograda
MATI Justina studirala je medicinu i pomagala ljudima, u početku nije razumela pozive od Boga...
07. 02. 2026. u 13:05
"SAMO JE TITO TO IMAO" Tanja Savić kupila imanje - ogromno je, ima i šumu od 25a
"SAD kada ovo kažem, može da zvuči strašno, ali nikada nisam imala svoju kuću, otkad sam počela da radim, želela sam da imam svoju kuću i dvorište."
07. 02. 2026. u 18:02 >> 19:44
ZDRAVKO MAMIĆ LUDOVAO SA CECOM: Evo šta mu je ona poručila (VIDEO)
Svetlana Ceca Ražnatović imala je tri rasprodata koncerta na Jahorini, a na drugom je imala posebnog gosta. Najveseliji na nastupu bio je nekadašnji prvi čovek Dinama iz Zagreba Zdravko Mamić.
07. 02. 2026. u 09:44
ZELENSKI, MRTVI SU: Stravičan snimak i brutalna poruka, javio se Kadirov (VIDEO)
ČEČENSKI lider Ramzan Kadirov objavio je snimak likvidacije ukrajinskih vojnika u Kostjantinjivki u Donjeckoj oblasti u Ukrajini na svom Telegram kanalu.
07. 02. 2026. u 17:05
"PRIŠTINSKA ADMINISTRACIJA UBRZANO ČISTI POKRAJINU OD SRBA" Hitno se oglasilo rusko Ministarstvo spoljnih poslova - "To je licemerno!"
KORISTEĆI uspeh na nedavnim parlementarnim izborima, prištinska administracija forsira čišćenje pokrajine od srpskog stanovništva, saopšteno je iz Ministarstva spoljnih poslova Rusije.
04. 02. 2026. u 13:32
AMERIKANKA IZ "LEPIH SELA": "Srbi su bili svetski neprijatelji broj jedan, zlikovci - ali ne i za mene"
FILM "Lepa sela lepo gore" Srđana Dragojevića važi za jedno od najboljih i najvoljenijih ostvarenja naše kinematografije.
04. 02. 2026. u 10:52
Najnovije iz rubrike
POŠTOVALI GA I ALBANCI I SRBI: U Vranju preminuo Bratislav Lazarević
U Vranju je danas iznenada u 50. godini preminuo Bratislav - Bata Lazarević, dugogodišnji sekretar Crvenog krsta u Bujanovcu.
06. 02. 2026. u 16:51
VANJA RANKOV NAJBOLJA SPORTISTKINJA VRŠCA: Najviše priznanja poneli članovi Tekvondo kluba „Eurošped“
VANjA Rankov, aktuelna evropska šampionka u tekvondou i trenutno prva na evropskoj rang listi u juniorskoj konkurenciji, proglašena je za najboljeg sportistu u Vršcu u 2025. godini.
06. 02. 2026. u 14:33
VELIKO INTERESOVANJE: Blizu hiljadu žena pregledano na mobilnom mamografu u Vranju
VIŠE od 950 žena obavilo je pregled na mobilnom mamografu koji se nalazi u dvorištu Zdravstvenog centra u Vranju od 18. januara.
06. 02. 2026. u 14:08
UNAPREĐENJE REPRODUKTIVNOG ZDRAVLJA : U Novom Sadu besplatne edukativne radionice za roditelje odojčadi
BESPLATNE edukativne radionice za roditelje odojčadi i male dece uzrasta do tri godine, u oblasti pružanja prve pomoći, od 10. februara organizuje Dom zdravlja u Novom Sadu.
06. 02. 2026. u 14:05
„ZMIJANJSKI VEZ“ PREDSTAVLJEN U VRŠCU: Izložba u Gradskom muzeju otvorena do 9. marta
U GRADSKOM muzeju u Vršcu otvorena je izložba „Zmijanjski vez – Svetsko nematerijalno nasleđe“, koju publika može da pogleda u velikoj sali do 9. marta.
06. 02. 2026. u 13:54
Komentari (0)