Srbija

TRIBINA O DECI SA RETKIM BOLESTIMA: Porodicama je potrebno pružiti svu sistemsku i stručnu pomoć (Foto)

Rada Šegrt

10. 10. 2025. u 17:58

Tribina „Podrška roditeljima u tranziciji dece“ , posvećena deci sa retkim oboljenjima, održana je u petak u Kikindi, u organizaciji Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“ i uz pokroviteljstvo Grada Kikinde.

ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)

Predavač je bila i Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici, koja je pohvalila rad Udruženja „Deca sa ahondroplazijom Srbije“, koje je registrovano u Kikindi, a osnovale su ga tri porodice iz Beočina, Svrljiga i Kikinde, koje imaju decu sa ovim retkim genetskim poremećajem.

- Prošle godine oformili smo registar pacijenata od retkih bolesti i do sada ih je više od 15.000. Naredni korak je prilagođavanje školskih kliupa i tabli za decu sa ahondroplazijom, odnosno decu patuljastog rasta – navela je Perić.

Iz budžeta Srbije ove godine odvojeno je 10,2 milijarde dinara za lečenje dece sa retkim oboljenjima, a leči se nešto više od 930 pacijenata kojima je omogućeno da dobiju terapiju za 40 različitih dijagnoza, naveo je dr Željko Popadić, direktor sektora za lekove i farmaciju u RFZO.

- Zahvaljujući ovom fondu od ahondoplazije se najsavremenijom terapijom u svetu leči 12 pacijenata, a imamo još 18 zahteva koji nisu rešeni. Nadamo se da će i oni biti uvršteni u program lečenja ovom terapijom koja je ista kao bilo gde u svetu. Budžet za narednu godinu sigurno neće biti manji – rekao je Popadić.

POGLEDAJ GALERIJU

Porodicama koja imaju članove sa retkim oboljenima potrebno je pružiti svu moguću sistemsku i stručnu podršku, osnažiti ih znanjima i povezati ih sa odgovarajućim institucijama kako bi na što bolji način mogli da pomognu svom detetu u procesu lečenja.

- Grad Kikinda već godinama pruža podršku ovakvim porodicama, tako što se finansira prevoz učenika do odgovarajuće škole u Zrenjaninu, a finansiramo angažovanje 39 ličnih partilaca – navela je Melita Gombar, članica Gradskog veća Kikinde.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

SVE JE ZAVRŠENO, RAKETA OREŠNIK STIŽE U OVU ZEMLJU: Nikome ne pretimo, ovo je odgovor na eskalaciju u regionu

Svet

0 31

SVE JE ZAVRŠENO, RAKETA "OREŠNIK" STIŽE U OVU ZEMLjU: "Nikome ne pretimo, ovo je odgovor na eskalaciju u regionu"

RUSKI raketni sistem "Orešnik" biće stavljen u borbenu gotovost u Belorusiji u decembru ove godine, saopštila je portparolka predsednika Belorusije Aleksandra Lukašenka, Natalija Ejsmont.

28. 10. 2025. u 19:57

VUČIĆ O PORUCI IZ AMERIKE I NIS-U: E baš vam hvala, dragi partneri, poruku smo razumeli odavno

Politika

0 43

VUČIĆ O PORUCI IZ AMERIKE I NIS-U: E baš vam hvala, dragi partneri, poruku smo razumeli odavno

PREDSEDNIK Aleksandar Vučić govorio je o pritiscima Sjedinjenih Američkih Država na Srbiju da se u potpunosti eliminiše rusko većinsko vlasništvo u Naftnoj industriji Srbije (NIS).

28. 10. 2025. u 18:18