ODLUKA VUČIĆA DOPRINELA DA SE OSTVARE ŽELJE RODITELJA DECE OBOLELE OD SMA: Reakcije o početku obaveznog skrininga u Srbiji
RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da je vest da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na ovu retku bolest, sjajna vest za Srbiju.
FOTO: Privatna arhiva
- Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! To su zaista super vesti. Skrinig u porodilištu se pokazao kao odlična stvar za Srbiju i za pacijente. Najvažnije je da se blagovremeno otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Janko Gugleta otac malog Boška za "Novosti" i dodaje:
- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, uvođenje obaveznog skrininga na ovu retku bolest (spinalnu mišićnu atrofiju) o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.
Gugleta za "Novosti" objasnio je da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.
FOTO: Privatna arhiva
- Sa ovom informacijom da za svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje počinje obavezan skrining na SMA, bolest će biti iskorenjena. Ovo je velika pobeda srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.
Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.
Porodica Markuljević / Foto Fejsbuk
Cilj uvođenja ovog skrininga odmah po rođenju jeste rana dijagnostika još u pre-simptomskoj fazi bolesti koja je od suštinskog značaja za ishod lečenja spinalne mišićne atrofije, a testiranjem po rođenju neće se više gubiti vreme na postavljanje dijagnoze.
Uzimanje uzoraka će se vršiti u svim porodilištima u Srbiji, dok će se analiza uzoraka raditi na Biološkom fakultetu Univerziteta u Beogradu, čiji zaposleni u Centru za humanu molekularnu genetiku, imaju višedecenijsko iskustvo u molekularno-genetičkoj dijagnostici retkih bolesti, pre svega neuromišićnih i neurodegenerativnih, i adekvatno obrazovane ljudske kapacitete za obavljanje ovog skrininga.
Podsećamo da testiranje na SMA nije jedini skrining koji se radi kod tek rođenih beba o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.
Obavezni skrining radi se još i za tri bolesti fenilketonuriju, hipotireozu i od 2021. godine za cističnu fibrozu.
BONUS VIDEO:
ŠKOLA JE POČELA: Pitali smo Beograđane da li se sećaju svog polaska u prvi razred
Preporučujemo
RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?
14. 07. 2023. u 10:40
SJAJAN TRIK: Kako sprečiti klijanje krompira - uz ovo ga možete čuvati mesecima
07. 09. 2023. u 07:47
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
OVO NIKAKO NE VALjA! Luka Dončić zbog povrede duži period van terena
Najbolji košarkaš Dalasa Luka Dončić doživeo je povredu u božićnoj utakmici protiv Minesote.
26. 12. 2024. u 09:21
MUKA SELjAČKA Gorštak sa Golije poklanja zemlju - razlog tužan: "I Bogu si teška..." (VIDEO)
VIDU Lukoviću sa Golije teško pada što je u mnogim selima Srbije sve manje stanovnika i zato je rešio bar svoje da oživi. Ovaj seljak iz sela Plešini odlučio je da svoju zemlju pokloni, ali samo onima koji žele da dođu da žive i rade na selu.
26. 12. 2024. u 15:41
POSLEDNjE REČI PILOTA: Kako je pao avion u Kazahstanu? Objavljen KOMPLET TRANSKRIPT razgovora sa kontrolom leta
PREMA poslednjim rečima pilota putničkog aviona koji se srušio u Kazahstanu, moglo je da se zaključi da je nad letelicom potpuno izgubio kontrolu.
26. 12. 2024. u 14:54
VANREDNE MERE U MANČESTER SITIJU: Gvardiola uveo karantin zbog loših rezultata i na Božić
Fudbaleri Mančester sitija božićno poslepodne i veče provešće u kampusu na Etihadu. I tu ne bi bilo ništa čudno da se ne dešava na Božić jer Siti igra utakmicu u četvrtak od 13.30 časova. Duel Mančester siti - Evrton prvi je od osam koliko će ih biti odigrano u Premijer ligi.
25. 12. 2024. u 17:35
"LEKCIJA SVIM MUŠKARCIMA!" Janis Tima se ubio, a njegova prva žena otkrila šokantne detalje
Janis Tima, čuveni košarkaški reprezentativac Letonije, pronađen je mrtav 17. decembra u jednom hostelu u Moskvi, a Rusija i Letonija, pored same uznemirujuće vesti da je on skončao, i to baš na rođendan svoje žene od koje se nedavno razveo (u pitanju je čuvena pevačica Ana Sedokova), saznali su i nešto prilično važno od njegove prve supruge.
26. 12. 2024. u 15:34
"UDBA ME PROGLASILA ČETNIČKIM PEVAČEM": Zašto je Tozovac slavio 4 slave?
LIST "TV Novosti" su još 1992. godine pisale o krsnim slavama koje slave javne ličnosti.
26. 12. 2024. u 08:34
TAČNO NA OVOM MESTU BI MOGAO POČETI TREĆI SVETSKI RAT: Putin ga smatra svojom teritorijom, NATO trupe već raspoređene
OVAJ snegom prekriveni granični most između dve srednjovekovne tvrđave u delu Estonije gde se govori ruski, mogao bi biti mesto gde će započeti treći svetski rat, piše Politiko.
26. 12. 2024. u 08:55
POJAVILA SE ŠOK TVRDNjA: "Rusi su oborili avion u Kazahstanu, pogledajte tragove eksplozije na repu letelice"
AVION Azerbejdžan erlajnsa, koji se 25. decembra srušio na putu za Rusiju, možda je oboren ruskom raketom zemlja-vazduh, prema izveštajima ruskih medija koji nisu naklonjeni Kremlju i ruskom predsedniku Vladimiru Putinu.
26. 12. 2024. u 07:44
A POSLEDICE? Kina gradi najveću hidroelektranu na svetu - iseliće milione ljudi, "keširaće" neverovatne 35 milijarde dolara
PROIZVODIĆE trostruko više od 88.2 milijarde kWh, koliki je projektovani kapacitet trenutno najveće hidroelektrane na svetu - "Tri klanca" u centralnoj Kini.
26. 12. 2024. u 14:37
Najnovije iz rubrike
GRAĐANI SRBIJE VIDEĆE NAJŽEŠĆU BORBU PROTIV KORUPCIJE: Vučić - "Sada ćemo da preuzmemo kroz posebne mehanizme"
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić izjavio je u emisiji na RTS-u da će se preduzeti posebne mere i da će do 31. marta iduće godine građani imati priliku da vide "najžešću borbu protiv korupcije".
26. 12. 2024. u 21:11 >> 21:36
VUČIĆ SAOPŠTIO FANTASTIČNE VESTI: Prvi put u istoriji Srbije - rekordan nivo stranih direktnih investicije
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar VUčić saopštio je fenomenalnu vest za sve građane Srbije.
26. 12. 2024. u 21:21
U ZATVOR SE NE IDE ZA BAHATOST, VEĆ ZA KRIMINAL Vučić - Dela će pokazati u narednih stotinu dana
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić govori u emisiji “Četvrtkom u 21” RTS o studentskim blokadama i protestima, o američkim sankcijama NIS-u i kako će izgledati svet kada Donald Tramp preuzme mesto predsednika Amerike? Šta su najveći uspesi a šta neuspesi Srbije u 2024. godini? Da li će se u 2025. razrešiti kriza na Kosovu i Metohiji i u Republici Srpskoj?
26. 12. 2024. u 21:15
OD 15. MARTA ĆE LJUDI MOĆI DA SE UČLANJUJU Vučić - Uskoro formiranje velikog pokreta
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić gostuje u emisiji "Četvrtkom u 9" na RTS-u.
26. 12. 2024. u 21:00
uživoVUČIĆ NA RTS: Predsednik o ekonomskom stanju zemlje - Biće još zemalja koji će povući priznanje Kosova
O EKONOMSKIM uspesima Srbije u 2024. godini, krizi na Kosovu i Metohiji, studentskim blokadama i protestima - u emisiji Četvrtkom u 9 za RTS večeras govori predsednik Srbije Aleksandar Vučić.
26. 12. 2024. u 20:55
Komentari (59)