ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КРАХ НАКОН 11 ЛЕТА: Зорица потврдила - "Хтела сам брак, али..."
ЗОРИЦА Марковић раскинула је везу с дугогодишњим партнером.
22. 04. 2025. у 14:09
ФОЛКЕР ХИТНО ХОСПИТАЛИЗОВАН: Слошило му се синоћ на наступу - још је у болници
ПЕВАЧ Јован Перишић завршио у болници у Шапцу након што му се одједном слошило.
21. 04. 2025. у 19:28
ИСЛАМОВИЋ ПОТКАЧИО БИЈЕЛО ДУГМЕ: "Треба да ми се поклоне"
ПЕВАЧ Ален Исламовић огласио се на својој званичној Фејсбук страници, подсећајући на успех који су са њим постигли бендови Дивље јагоде и Бијело дугме, рекавши да то треба да запишу и да му одају почаст.
21. 04. 2025. у 21:12
ХАОС У УКРАЈИНИ: Зеленски је донео одлуку која је шокирала многе
Русија се, откако је почео рат у Украјини, налази под бројним санкцијама, па и спортским, те је за Русе велики број тужних спортских вести стизао у виду међународних ограничења. Али, шокантне вести стигле су и за бројне украјинске спортисте. Разлог? Не понашају се довољно "про-украјински". Њих, такве, али и нову "туру" њихових руских колега - решио је да санкционише украијински председник Володимир Зеленски. Притом, поједини руски асови су с одушевљењем дочекати ову вест...
22. 04. 2025. у 12:22
"ОСТАЛИ СМО РАЊЕНИ И ПРАЗНИ БЕЗ ТЕБЕ": Туга у дому Слобе Васића (ФОТО)
СЛОБА Васић се емотивним речима опростио од деде који је јутрос преминуо.
22. 04. 2025. у 15:01
ПРВИ СВЕТАЦ ИНФЛУЕНСЕР: Дечак (15) умро од леукемије, Ватикан га проглашава светим - први миленијалац
БАЛЗАМОВАНО тело Карла Акутиса изложено је у Асисију у Италији - у отвореном саркофагу. Обучен је онако како се облачио и за живота: у фармерке и горњи део тренирке, а на ногама има патике.
21. 04. 2025. у 22:05 >> 22:18
РУЉА ИЗВУКЛА БРИТАНЦА ИЗ СТАНИЦЕ И ЗАПАЛИЛА ГА: Полиција није реаговала из страха за сопствену безбедност
БРИТАНСКИ држављанин преминуо је од последица тешких опекотина након што га је, према наводима локалних медија, група људи извукла из полицијске станице и запалила на улици, јавља Скај њуз.
22. 04. 2025. у 12:01
МАКРОН ПОСЛЕ РУСКОГ НАПАДА: Хитно нам је потребан мир
РУСКИ ракетни напад на град Суми на северу Украјине наглашава хитну потребу за наметањем примирја Русији, изјавио је данас председник Француске Емануел Макрон.
13. 04. 2025. у 15:34
Халид Бешлић "тежак" 13 милиона €, а живи од кирије - "увалио" се у кредит
"САДА изнајмљујем све и живим од кирије, тако је најбоље."
21. 04. 2025. у 18:56 >> 18:56
Најновије из рубрике
ЗЕЛЕНИШ У ТАЊИРУ, ВИТКИЈЕ ТЕЛО: Уз овај режим исхране, до лета ћете линију довести до савршенства (ЈЕЛОВНИК)
НАМИРНИЦЕ које подразумевају пролећну трпезу, а то је пре свега обиље свежег "зелениша" идеалне су за достизање витке линије, а истовремено у великој мери могу да "пробуде" организам и побољшају комплетно здравље.
22. 04. 2025. у 06:45
НА ЛИСТИ И АНТИБИОТИЦИ Упозорење фармацеута: Уз ове лекове никако не конзумирајте алкохолна пића
ИСТРАЖИВАЊА показују да је све већи број пацијената који олако конзумирају алкохол иако узимају лекове.
21. 04. 2025. у 07:00
НАЧИН ЖИВОТА ОКИДАЧ ЗА НАЈМАСОВНИЈА ОБОЉЕЊА: Од дијабетеса у Србији болује скоро 10 одсто становништа
ДИЈАБЕТЕС, гојазност и обољења штитасте жлезде су најчешће ендокринолошке болести од којих људи масовно оболевају.
19. 04. 2025. у 06:45
ОВЕ НАМИРНИЦЕ ПОДИЖУ НИВО ШЕЋЕРА У КРВИ: Не обраћамо пажњу на њих, а изазивају промене
КАДА се помене регулисање шећера у крви, већина људи одмах помисли на очигледне ствари – избацивање слаткиша, избегавање газираних пића и прескакање дезерата. Ипак, стручњаци упозоравају да регулисање шећера у крви није само условљено одрицањем од слатког, те да постоји доста намирница које делују безопасно, а у ствари знатно подижу шећер, а ми то често ни не приметимо.
18. 04. 2025. у 15:16
ЈАКИ ЗГЛОБОВИ МАЊЕ СЕ ТРОШЕ: Уз ових шест вежби заборавићете на болове и постати еластичнији
ФИЗИЧКА активност има изузетно повољан утицај на очување здравља зглобова и целокупног локомоторног система.
18. 04. 2025. у 07:00
Коментари (0)