ПОТРЕБАН ТРОСТРУКО ВЕЋИ БУЏЕТ ЗА ЛЕЧЕЊЕ РЕТКИХ ОБОЉЕЊА: Апел из Националне организације за ретке болести
САМО за пет одсто ретких болести данас постоји регистрована терапија, док за осталих 95 одсто једини вид лечења су бањска рехабилитација, ентерална исхрана, завоји, медицинско-техничка помагала, употреба суплемената, као и лекова ван њихових индикација.
Фото: НОРБС
- За многе пацијенте је поражавајуће што су свесни да за њихову болест не постоји лек, међутим подједнако забрињавајуће је и то да многи од њих не могу себи да присуште ни основне витамине, који су им једина терапија. Њихова цена често превазилази месечна примања родитеља оболелго детета - истакла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС).
У Србији се тренутно за лечење ретких болести издваја 3,7 милијарди динара годишње.
- Да би сваки пацијент који болује од неке ретке болести у нашој земљи добио адекватну терапију, неопходно је да се тренутни буџет прошири за отприлике три пута - рекла је Јововић. - Да би тачно знали колико новца нам је потребно неопходно је да формирамо регистар ретких болести, јер би нам он помогао да унапред планирамо издвајања на основу реалних потреба.
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од пет на 10.000 људи. Постоје и екстремно ретке болести које могу да се јаве само код једне на милион особа. Према процени Европске комисије, око пет одсто популације има неку ретку болест. Чак 80 одсто њих су наследне. Процењује се да у Србији између 300 до 500 хиљада грађана има неку ретку болест.
Осим терапије ретке болести су захтевне и у дијагностичком смислу. Из НОРБС упућују да ови пацијенти у просеку проведу од три до четири године док им се не утврди прецизна дијагноза. У томе велику улогу имају генетичка тестирања која су такође скупа и нису у целини доступна о трошку РФЗО.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗВЕЗДА СВЕ ЈАЧА! После Марка Арнаутовића, стигао је и - он! (ФОТО)
Најновије вести из ФК Црвена звезда обрадоваће "делије".
28. 07. 2025. у 16:22
АНГЕЛА МЕРКЕЛ У ЈАВНОСТИ СА МУЖЕМ: Повукла се из политике, а улаже богатство у свој изглед – сви коментаришу једно (ФОТО)
ОНА се веома ретко појављује у јавности, али је сада направила изузетак...
28. 07. 2025. у 11:32
ХТЕЛА ЈЕ РАЗВОД - МНОГО ПУТА: Зашто Меланија Трамп није никада оставила Доналда?
СВОЈ 55. рођендан у априлу прославила је у великом стилу – дочекала га је као прва дама, други пут. А где је Меланија Трамп, ту су и разне приче. Високе оцене модних критичара последњих месеци се смењују са ниским ударцима у виду гласина о разводу, а њеним браком озбиљно су се позабавили и разни "експерти". Зашто је и даље са тим човеком, питају се многи...
27. 07. 2025. у 12:26
ОВА СРПКИЊА ЈЕ СНАЈКА СОФИЈЕ ЛОРЕН: Не заборавља село крај Чачка, промају и сочне псовке на српском
САША је безброј пута истицала да њих две имају сјајан однос. Веома су блиске, а једном је рекла да су она и Софија „близнакиње које су раздвојили по рођењу“.
28. 07. 2025. у 11:05
ЈЕДНА СТВАР СТРОГО ЗАБРЊЕНА: Како Златан Ибрахимовић васпитава своју децу? Правила су сурова
"ЈА ИМАМ одговорност да их изведем на прави пут..."
27. 07. 2025. у 08:55
ШОК ЗА ПРАТИОЦЕ: Мелинина прва фотка после развода - "Њеном бившем супругу неће бити добро када је види"
МОДНА креаторка Мелина Џиновић изненадила је пратиоце фотографијом после развода.
28. 07. 2025. у 16:26
ЦЕО ШИД ТУГУЈЕ ЗА ЛЕПОМ МИЛАНОМ: Девојка (26) трагично преминула, данима се опраштају од ње на друштвеним мрежама
ДЕВОЈКА Милана Мишић (26) из Шида трагично је преминула 15. јула, а на вечни починак испраћена је два дана касније у пратњи неутешне породице, пријатеља, рођака и многобројних суграђани који се данима од ње опраштају на друштвеним мрежама.
27. 07. 2025. у 08:48
ЕКСКЛУЗИВНИ СНИМЦИ ХАПШЕЊА ШИПТАРСКОГ ТЕРОРИСТЕ: Овако је пао бивши припадник ОВК у Свилајнцу, ево за шта се сумњичи (ВИДЕО)
ШИПТАРСКИ терориста и бивши истакнути припадник терористичке ОВК Халили Лулзин, ухапшен је данас у Свилајнцу, у заједничкој акцији Безбедносно-информативне агенције, Службе за откривање ратних злочина УКП МУП-а Републике Србије, а у сарадњи са Тужилаштвом за ратне злочине.
22. 07. 2025. у 20:54
КО ЈЕ БИЛА ПРОКЛЕТА ЈЕРИНА? Верује се да је унесрећила Србију, а ово је права истина
ТЕК се пре пар година почело да се спекулише о позивној страни личности несрећне деспотице Јерине Бранковић.
28. 07. 2025. у 08:43
Најновије из рубрике
ЕПОХАЛНО ОТКРИЋЕ: Јапански научници пронашли начин за уклањање узрока Дауновог синдрома
НАЈСАВРЕМЕНИЈА технологија за замену гена могла би да у потпуности искорени Даунов синдром, који настаје услед присуства додатне копије 21. хромозома, сматрају јапански научници.
27. 07. 2025. у 00:33
МОЗАК ВАМ "НЕ РАДИ" ЗБОГ ВРУЋИНЕ? Ево шта (не) треба да радите
КАД температура порасте, наш мозак трпи ефекте врућина - концентрација опада, чак и најједноставнији задаци нам делују компликовано.
25. 07. 2025. у 00:00
ШЕТЊА ЗА БОЉЕ ЗДРАВЉЕ: Студија шпанских научника о бенефитима - 7.000 корака
ШЕТЊА од око 7.000 корака дневно пружа бројне здравствене користи, показује истраживање тима који је предводио епидемиолог за физичку активност на Универзитету Европе у Мадриду Борха дел Позо Круз.
24. 07. 2025. у 18:03
ШЕСТ КОРАКА ДО ЗДРАВОГ СРЦА: Кардиолог из Русије објашњава шта је спас за ваше здравље
КАРДИОЛОГ Јевгенија Богајевскаја говорила је о ефикасним превентивним мерама за очување здравља срца за медиј "Вечерняя Москва".
24. 07. 2025. у 17:30
ИМПОТЕНЦИЈА НЕ МОРА ДА БУДЕ ТРАЈНА: Ево како се лечи - уролог Александар Вуксановић открива како да се иѕборите са импотенцијом
ИАКО о еректилној дисфункцији (ЕД) мушкарци ретко говоре наглас, она погађа чак сваког десетог већ у четрдесетим годинама, а више од половине у седамдесетим - упозорава у интервјују за "Новости" професор др Александар Вуксановић, уролог.
24. 07. 2025. у 11:17
Коментари (0)