У РЕГИСТРУ 2.000 ПАЦИЈЕНАТА: Оболели од ретких болести траже да се уведу стандарди неге

У регистар за ретке болести до сада је уписано само 2.000 оболелих, а из Националне организације за ретке болести (НОРБС) скрећу пажњу да још много тога мора да се уради како би се поправила здравствена заштита, али и све друге сферње живота особа са ретким болестима.

Фото: И. К.

Национална организација за ретке болести Србије организовала је панел дискусију "Заједно за пацијенте", на којој су више организација и удружења пацијената, поделили своја искуства у раду на побољшању приступа дијагностици, лечењу и нези, доступности иновативних терапија и бризи о пацијентима. Догађај се одржава у склопу пројекта "Заједно за РЕТКЕ", који спроводи НОРБС у партнерству са удружењем СМА Србија, ДМД Србија и Ахондроплазија Србија.

- Поред чланица НОРБС на састанку су присуствовале и наше партнерске организације са којима делимо заједничку борбу. То нису само организације које се баве ретким болестима, већ и трансплантирани пацијенти, особе са инвалидитетом, као и многи други. Ми имамо заједнички циљ, а то је да унапредимо квалитет живота особа које су погођене како ретким, тако и другим болестима. Свакако закључак састанка, што се тиче ретких болести, јесте да Национални програм за ретке болести мора да постоји, али да у оквиру тог програма мора да буде обухваћена социјална заштита на прави начин, образовање итд. Такође, морају да се уведу стандарди неге оболелих од ретких болести и осталих хроничних болести, како не бисмо долазили у ситуацију да у неким терцијарним установама не умеју да лече пацијенте оболеле од ретких болести. Политика у домену ретких болести, у смислу стратегије или програма, мора да постоји, јер на тај начин институцијама поручујемо да морају да се са нама баве - објашњава Оливера Јововић, председница НОРБС.

Током овог месеца представљени су и резултати пројекта "Заједно за ретке", а један од резултата била је управо анализа Програма за ретке болести за период 2020-2022. године. Ова анализа је предузета у циљу стварања основе за нацрт новог програма, који треба да обухвати период 2023-2025. године.

- Степен испуњености Програма је анализиран према реализацији циљева и мера постављених за њихову реализацију. Неке мере су реализоване, а друге још чекају реализацију. Основан је Регистар за ретке болести у Институту за јавно здравље РС, као и Центри за ретке болести у неким установама терцијарног нивоа здравствене заштите. Временом расте доступност расположових лекова и медицинских средстава за ретке болести. Велики изазов представљају дијагностика и скрининзи на ретке болести, као и доступност офф-лабел лекова за сврху третмана ретких болести. Осим здравственог, ни један други систем не препознаје ретке болести као основ за реализацију права из тих система. У том смислу је дефинисање ретких болести у свим релевантним системима, и међусистемска сарадња, неопоходан услов како би се заиста поступало у духу синтагме "Заједно за ретке" - каже др Марта Сјеничић, научни сарадник Институт друштвених наука, плус СУПРАМ.

Наиме, Програм за ретке делимично је побољшао статус особа са ретким болестима, охрабрио многе институције на ангажовање, али и покренуо бројна питања.

- По први пут пописане су све лабораторије, које се баве дијагностиком ретких болести у Србији. Урађена је анализа њиховог стања, планиране су потребе тих лабораторија и дефинисана је сва доступна дијагностика коју покрива Републички фонд за здравствено осигурање.Такође, дефиниција ретких болести уведена је у предлог нове законске регулативе, измењен је акт којим се одређују и формирају центри за ретке болести.На порталу Министарства здравља отворен је посебан део посвећен ретким болестима и направљен је софтвер за регистрацију оболелих од ретких болести.Међутим многе активности предвиђене Националним програмом и акционим планом нису спроведене. Примера ради, формиран је регистар ретких болести, направљен је софтвер, али је до сада у базу података уписано свега око 2.000 пацијената.Разлог томе лежи у самим установама, односно лекарима који не уписују своје пацијенте у регистар. Наша препорука јесте да се Министарство здравља обрати свим центрима и да инструкције о коришћењу самог регистра - закључује Оливера Јововић, председница НОРБС.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације