АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХРВАТИ БЕСНИ: Траже хитно забрану Томпсоновог концерта
КОНЦЕРТ који би требало да одржи Марко Перковић Томпсон на Хиподрому у Загребу, изазвао је велику пажњу и поделио јавност, а након што је покренута петиција за његово отказивање, сада су се појавили и додатни разлози због којих многи сматрају да не би требало да се одржи.
02. 07. 2025. у 13:43
ШТА ЈОЈ ПИШЕ У ЛИЧНОЈ КАРТИ? Теа Таировић открила истину о свом имену
У свету музике, Теа Таировић је добро познато име још од кад се појавила у „Звездама Гранда“, међутим многи и даље не знају њено право име.
03. 07. 2025. у 11:53
МУДРЕ РЕЧИ ЈЕРОТИЋА: "Од грипа до страшних болести, све настају због само једне ствари"
ЈЕРОТИЋ је веровао да се тело и ум налазе у сталној интеракцији, те да преливање проблема из једне у другу сферу неизбежно.
02. 07. 2025. у 14:30
ЈОКИЋЕВ НОВИ САИГРАЧ РЕКАО "НЕ" ХРВАТИМА: Одбио шаховницу и коцкасти дрес иако му мајка вуче хрватске корене
КАМЕРОН Џонсон, нови саиграч Николе Јокића, раније је одбио позив да наступа за репрезентацију Хрватске.
02. 07. 2025. у 13:07
РЕАГУЈТЕ НА ВРЕМЕ: Неугодан осећај док лежите може да најави срчани удар
НЕОБИЧАН осећај и бол у грудима током лежања често је знак озбиљнијих здравствених проблема, због чега га не би требало занемаривати.
03. 07. 2025. у 12:10
"НЕЋЕ ВАЉДА РЕЋИ ДА ЋЕ ПЕВАТИ ЗБОГ ЛОВЕ" Рудан о концерту: "Не можете побећи од Томпсона кад живите у Независној Држави Томпсон"
НЕКОЛИКО дана пре дугоишчекиваног концерта Марка Перковића Томпсона на загребачком Хиподрому, огласила се и списатељица Ведрана Рудан. Она је у свом блогу ‘Логор Загреб‘ посветила посебан осврт наступајућем музичком спектаклу на којем се очекује долазак више од пола милиона људи.
03. 07. 2025. у 11:18
"ПОЈЕДОХ СЕ ЖИВ, ИЗЛУДЕ МЕ ТО" Вучић о отварању ауто-пута до Пожеге: То су већ фолирања и глупирања, крајњи рок до понедељка
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић говорио је из Чачка о отварању ауто-пута до Пожеге.
03. 07. 2025. у 11:49
"МОГЛО БИ УМРЕТИ 4.500 ЉУДИ" Ова земља је најугроженија на Западном Балкану, хитан састанак у СЗО због врућина у Европи
ЈУЖНА Европа суочава се са жестоким топлотним таласом - температуре прелазе 40 степени Целзијуса, а у шпанској покрајини Уелва измерено је рекордних 46 степени, што је највиша јунска температура у историји земље. Истовремено, Италија, Грчка, Португалија и Западни Балкан такође бележе рекордне врућине, праћене шумским пожарима и људским жртвама.
01. 07. 2025. у 11:45
РЕАГОВАЛА И ПОЛИЦИЈА: Ухватила рођеног оца са љубавницом - направила ХАОС на улици (ВИДЕО)
БРОЈНИ житељи колумбијског града Санта Марте сведочили су недавно драматичним сценама након што је једна 19-годишња девојка пресрела аутомобил у којем се њен отац налазио у друштву љубавнице.
02. 07. 2025. у 20:26
Најновије из рубрике
У ПОЖАРЕВЦУ РЕАЛИЗОВАН ИПА ПРОГРАМ ПРЕКОГРАНИЧНЕ САРАДЊЕ СРБИЈЕ И РУМУНИЈЕ: Нова зграда Опште болнице
ЗВАНИЧНО је отворена нова зграда у кругу пожаревачке Опште болнице, чија је обнова и пренамена обављена у оквиру ИПА програма прекограничне сарадње Србије и Румуније.
02. 07. 2025. у 20:22
ВОЈСКА ПОСТАВЉА ПОНТОНСКИ МОСТ НАДОМАК СВИЛАЈНЦА: Решење за небезбедну конструкцију
УМЕСТО железничко-друмског перелаза преко Велике Мораве - на деоници од Марковца до Свилајнца, на којем је Инспекција за државне путеве Министарства грађевинарства, саобраћаја и инфраструктуре обуставила саобраћаја због небезбедности, инжењерсви Војске Србије монтирају понтонски мост.
02. 07. 2025. у 20:10
ТРАЖЕ БЕСПЛАТНЕ УЏБЕНИКЕ ЗА СВЕ: Родитељи ђака ОШ „Вук Караџић“ из Вршца предали петицију са преко 400 потписа
РОДИТЕЉИ ђака ОШ „Вук Караџић“ из Вршца предали су на писарници петицију са преко 400 потписа, прикупљених унутар те образовне установе, са захтевом да градска управа свим основцима обезбеди бесплатне уџбенике или новчану помоћ у тој вредности, у наступајућој школској години.
02. 07. 2025. у 20:00
ПРИРОДЊАЧКИ ЦЕНТАР СРБИЈЕ У СВИЛАЈНЦУ НАСТАВИО ЛАНЕ ЗАПОЧЕТ ПРОЈЕКАТ Ђаци славе науку
ДРУГИ дечији летњи научни камп, који Природњачки центар Србије у Свилајнцу оранизује уз подршку Министарства науке, иновација и технолошког развоја, окупио је око 160 ученика петих и шестих разреда основних школа из читаве Србије.
02. 07. 2025. у 20:00
ЗБОГ ВРЕЛИНЕ У СМЕДЕРЕВУ НА УЛИЦАМА ЦИСТЕРНЕ СА ВОДОМ: Апел надлежних на опрез током врелих дана
У СМЕДЕРЕВУ, код Зелене пијаце у Улици 17. октобра, постављена је цистерна са водом како би грађани током предстојећих врелих дана могли да се освеже.
02. 07. 2025. у 19:06
Коментари (0)