АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Препоручујемо
ТРАДИЦИОНАЛНА ПОДРШКА: Мост "Врла" мост у Владичином Хану у бојама Дана ретких болести
26. 02. 2026. у 19:25
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"НИКО НИЈЕ ПИТАО ЈЕСАМ ЛИ УМРО": Чувени Фарук из серије "Луд, збуњен, нормалан" тешко болестан
ГЛУМАЦ Сенад Башић (63) млађим генерацијама познат је као Фарук Фазлиновић из серије „Луд, збуњен, нормалан“, а ретки знају да је он део глумачке поставе која игра најдуговјечнију представу у Босни и Херцеговини.
26. 02. 2026. у 13:51 >> 14:04
НОЋ ОДЛУКУЕ НА "РАЈКУ": Може ли Звезда да доврши посао против Лила?
СРПСКИ шампион вечерас брани гол предности против Лила у реванш утакмици плеј-офа за осмину финала Лиге шампиона (18.45). Звезда је била бољи ривал на првом сусрету, али не сме се опустити и мора одиграти нову сјајну утакмицу како би се прошла даље и тако заказала обрачун са Лионом/Астон вилом.
26. 02. 2026. у 07:00
ОНЕСВЕСТИО СЕ: Слоба Васић још у болници - посетили га најближи! Ево у каквом је стању певач
ПЕВАЧ Слоба Васић је под терапијом и надзором лекара.
26. 02. 2026. у 20:31
ИДЕАЛНЕ ЗА ПОСТ: Ове намирнице обавезно уврстите у исхрану, а ево које су строго забрањене
КАДА је реч о исхрани током поста, фокус је на једноставној и здравој исхрани.
26. 02. 2026. у 11:25
БРУЦОШ АНГЕЛИНА: Који факс је уписала ЈЕДИНА Српкиња која је летела преко 2м?
ЈОШ један велики успех остварила је наша млада, сјајна атлетичарка Ангелина Топић, прескочишви први пут летвицу подигнуту на чак два метра и оборивши тако државни рекорд. Постала је тако прва Српкиња која је летела до два метра.
26. 02. 2026. у 17:09
ПРАВЕДНО? Ко ће платити уништене столице на дербију? Штета већа од 150.000 евра
ВЕЛИКУ материјалну штету направили су навијачи Партизана на стадиону ФК Црвена звезда током 178. вечитог дербија, који је одигран у недељу, а који је шампион решио у своју корист резултатом 3:0.
25. 02. 2026. у 15:59
ЗАШТО БЛОКАДЕРИ ХОЋЕ ДА УБИЈУ ВУЧИЋА? Нешић и Вучићевић о монструозним плановима (ВИДЕО)
БЛОКАДЕРИ хоће да убију председника Александра Вучића зато што им смета Србија каква јесте и зато што су свесни да ни за 100 година не могу да ураде оно што Вучић уради за два дана, истичу главна уредница портала "Новости" Андријана Нешић и председница Асоцијације новинара Србије (АНС) Ивана Вучићевић.
26. 02. 2026. у 11:01
ЦЕО РЕГИОН ЈЕ ЗГРОЖЕН! Ево шта је урадила такмичарка лажне државе Косово када је видела Српкињу на победничком постољу
БРУКА и срамота на једном од европских такмичења у теквондоу за младе у Сарајеву!
25. 02. 2026. у 11:35
ЈОШ МУ СЕ БОРЕ ЗА ЖИВОТ: Симптоми болести због које је хоспитализован Дачић - почетак је "веома обичан"
МИНИСТАР унутрашњих послова Ивица Дачић јуче је у тешком здравственом стању хитно смештен у болницу и прикључен на апарате.
26. 02. 2026. у 16:26
Најновије из рубрике
НА РОЂЕНДАНУ КОД БАКЕ СТАЈКЕ (92): Градоначелница Лознице Драгана Лукић обрадовала времешну суграђанку
ОБЕЋАЊЕ дато током зимских непогода у лозничком крају данас је испуњено. Градоначелница Лознице Драгана Лукић посетила је мештанку Горње Бадање Стајку Гајић и честитала јој 92. рођендан.
26. 02. 2026. у 20:07
НА ЊЕМУ ЋЕ СВИРАТИ НАЈБОЉИ МЛАДИ МУЗИЧАРИ: Град Шабац купио полуконцертни клавир који је био у власништву Михаила Вукдраговића
Један од најпрепознатљивијих објеката у Шапцу, Градска кућа, сада је богатија и за полуконцертни клавир ,,Schweighofer", који се налазио у власништву српског композитора и диригента Михаила Вукдраговића.
26. 02. 2026. у 19:48
ГРАД ВРАЊЕ РАСПИСУЈЕ КОНКУРС ЗА МЕДИЈЕ: Из буџета града 30 милиона
На данашњој седници градског Већа између осталог усвојена је Одлука о расписивању конкурса за суфинансирање пројеката за остваривање јавног интереса у области јавног информисања на територији града Врања у 2026. години.
26. 02. 2026. у 19:33
ТРАДИЦИОНАЛНА ПОДРШКА: Мост "Врла" мост у Владичином Хану у бојама Дана ретких болести
Мост "Врла" у Владичином Хану од вечерас до суботе 28. фебруара биће осветљен бојама Дана ретких болести од вечерас када се обележава Међународни дан ретких болести.
26. 02. 2026. у 19:25
ЗА БЕЗБЕДНИЈИ ПРЕВОЗ МАЛИШАНА: У Сомбору подељено 370 дечјих ауто-седишта
ПРЕДСТАВНИЦИ Савета за безбедност саобраћаја Града Сомбора и Полицијске управе у том граду, свечано су уручили ауто – седишта за превоз најмлађих суграђана њиховим родитељима и старатељима.
26. 02. 2026. у 15:25
Коментари (0)