Србија

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Рада Шегрт

29. 10. 2024. у 17:19

Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.

АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)

Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.

Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.

- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.

Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.

- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ВУЧИЋЕВА ИЗЈАВА УДАРНА ВЕСТ У РУСКИМ МЕДИЈИМА: Двојица светских лидера тајно разговарали са Путином

Политика

0 49

ВУЧИЋЕВА ИЗЈАВА УДАРНА ВЕСТ У РУСКИМ МЕДИЈИМА: "Двојица светских лидера тајно разговарали са Путином"

НЕКИ светски лидери су тајно комуницирали са Владимиром Путином, рекао је председник Србије Александар Вучић у интервјуу блогеру Мариу Нафалу, преноси руска агенција РИА Новости као ударну вест на свом порталу.

02. 04. 2025. у 09:09