АКЦИЈА У КИКИНДИ „ДА СВА ДЕЦА РАСТУ“: Засађено 30 четинара за децу патуљастог раста (ФОТО)
29. 10. 2024. у 17:19
Удружење ''Деца са ахондроплазијом Србије", које окупља родитеље малишана патуљастог раста, које је основано у Кикинди, организовало је акцију у овом граду, па је поред Спортског центра „Језеро“, где се гради игралиште, засађено 30 четинара, као знак подршке за толико малишана у нашој земљи који имају овакав редак поремећај.
Фото: Град Кикинда
Под слоганом ''Да сва деца расту'' учествовали су представници Министарства за бригу о породици, Републичког фонда за здравствено осигурање, Савеза за ретке болести и Града Кикинде.
Како је објаснио Давор Терзин, из Удружења ''Деца са ахондроплазијом'', Кикинђанин чија девојчица од непуних пет година има овај редак генетски поремећај, познат као патуљасти раст, иновативна терапија даје добре резултате и тренутно се у нашој земљи лечи осморо деце, док је на чекању још петнаестак.
Фото: Град Кикинда
- Без помоћи државе то не би било могуће, јер лечење на годишњем нивоу кошта око 270.000 евра, а наше породице те оне могу да обезбеде. Начинили смо још један помак, јер смо формирали савез. Иако смо као удружење урадили доста, дошло је време да нам је потребна додатна подршка, како бисмо помогли не само нашој деци, него свој деци која болују од ретких болести. Огромну подршку добили смо и од републичких и покрајинских иснтитуција – навео је Терзин.
Председица Савеза за ретке болести Марија Митровић, навела је да је Србија међу првим земљама у Европи за неке терапије.
- Ово су лепи догађаји, али морамо још да радимо, да проблеме решавамо системски како бисмо увек били ту за сву оболелу децу. Кроз оваква дружења постајемо једна велика породица – рекла је Митровић.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУС СЕ СМЕЈАО: Рубио цитирао Корлеонеа током преговора са Лавровим
АМЕРИЧКИ државни секретар Марко Рубио цитирао је лик Вита Корелонеа из филма "Кум" током фебруарских преговора са руским министром спољних послова Сергејем Лавровом, пренео је данас Њујорк тајмс.
31. 12. 2025. у 18:02
ТО СУ ПРЕВАРЕ ЗА ОВЦЕ КОЈЕ ТРЕБА ШИШАТИ: Босанац о празницима - "Та будала која то плати и иде ту, ја му се дивим"
КОМПОЗИТОР је без длаке на језику проговорио о естради и празницима.
31. 12. 2025. у 14:28
ТОТАЛНИ ХАОС У ЦРНОЈ ГОРИ: Мандић не може да води седницу због тешке ситуације, Спајић и Милатовић побегли у Беч
ПРЕДСЕДНИК Скупштине Црне Горе Андрија Мандић рекао је да не може да води данашњу седницу парламента јер се "ситуација у Зети усложава".
31. 12. 2025. у 16:46
"ТОЛИКО ЈЕ ФЕНОМЕНАЛАН...ОВО ЈЕ ТУЖАН ДАН!" Чланови куће славних о повреди Николе Јокића
Нажалост, центра Денвера чека пауза од најмање четири недеље због повреде колена на утакмици са Мајамијем (147:123).
31. 12. 2025. у 09:27
СРБИН СЕ ВРАТИО ИЗ АМЕРИКЕ У БЕОГРАД Остао у ШОКУ: "Шта радите ви људи, ништа ми није јасно!?" (ВИДЕО)
ДАНИЛО, млади Србин који је одрастао у Америци, а последњих година живео у Дубаију, пре два месеца одлучио је да се врати у Србију и настани у Београду. И већ првог дана — потпуни шок!
31. 12. 2025. у 12:35
ПАЛА НА ЊЕГОВ ШАРМ И МАНИРЕ Како је Неда Украден упознала Тита: "Ноге су ми се одсекле, он је за нас био човек из читанке"
НЕДА Украден важи за једну од певачица које најдуже владају музичком сценом.
31. 12. 2025. у 11:38
БРИСЕЛ И НАТО СЕ ОВОМЕ НИСУ НАДАЛИ Руска одлука дрма Европу: Бригада маринаца посатаје дивизија на вратима ЕУ (ВИДЕО)
ВОЈНО-политичка ситуација између Русије и европских држава улази у фазу опасне ескалације. Москва је изненада донела одлуку да постојећу 336. гардијску бригаду морнаричке пешадије, стационирану у Калињинградској области, реорганизује и подигне на ниво дивизије.
30. 12. 2025. у 20:45
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
ЈК ШОКИРАЛА: Открила откад НИЈЕ спавала са Душком, а били још у браку - посреди су ГОДИНЕ
ПЕВАЧИЦА Јелена Карлеуша, гостовала је код свог пријатеља и водитеља Бојана Јовановског, познатијег као Боки 13.
31. 12. 2025. у 13:35
Најновије из рубрике
У СОМБОРУ ТРАЈНО СКУЋИЛИ ЧЕТИРИ ИЗБЕГЛИЧКЕ ПОРОДИЦЕ СА УКУПНО 15 ЧЛАНОВА: Станови уместо пакетића
КОМЕСАРКА за избеглице и миграције Наташа Станисављевић и градоначелник Сомбора, Антонио Ратковић, уочи новогодишњих празника кључевима станова обрадовали су четири породице које су овде пронашле спас од ратних дејстава средином деведесетих.
30. 12. 2025. у 16:46
ДЕЖУРСТВО ЗА ПРАЗНИКЕ: Рад служби и амбуланти Дома здравља у Лесковцу
У време новогодишњих и божићних празника 1. и 2. односно 6. и 7. јануара у Служби за здраствену заштиту одраслих лесковачког Дома здравља, од седам до 20 часова, радиће Здравствена амбуланта бр. 4, у главном објекту ове установе.
30. 12. 2025. у 13:35
АНКЕТА „ВОДОВОДА“: Испитују задовољство корисника пруженим услугама
ПОЖАРЕВАЦ – Пожаревачко ЈКП „Водовод и канализација“ почело је са спровођењем анкете о задовољству корисника његовим услугама.
30. 12. 2025. у 10:28
ЛЕПА ВЕСТ ЗА ВОЗАЧЕ: Бесплатан паркинг за Нову годину и Божић
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ – Током предстојећих празника, ЈКП „Дунав Велико Градиште“ возачима неће наплаћивати паркирање
30. 12. 2025. у 10:25
УЛИЧНО СЛАВЉЕ: Новогодишњи дочек уз локалне бендове
ПОЖАРЕВАЦ – И ове године у центру Пожаревца организује се улични дочек Нове године, али без познатих естрадних имена.
30. 12. 2025. у 10:21
Коментари (0)