IMA IH NEŠTO VIŠE OD STOTINU U SRBIJI: Ravnospravnost i za obolele od ahondroplazije
13. 06. 2024. u 18:56
AHONDROPLAZIJA je jedna od 8.000 trenutno evidentiranih retkih bolesti u svetu.
Udruženje ahondroplazija Srbije
Svrstava se u grupu koštanih oboljenja i karakteriše je izrazito nizak rast i veliki broj propratnih problema koji mogu da budu fatalni za obolele. U Srbiji živi nešto više od 100 osoba sa ovom bolešću, koji su izrazito niskog rasta. Odrastao muškarac prosečno je visok svega 131 centimetar, a žene 124 centimetara.
Zbog svojih karakteristika ahondroplazija proizvodi brojne svakodnevne probleme osobama obolelim od ove koštane displazije, kao što je nemogućnost samostalnog obavljanja osnovnih fizioloških potreba, predškolci, školarci i studenti imaju potrebu za adaptiranim nameštajem (stolica, klupa) kako bi mogli nesmetano da prate nastavu, ulazak u javne toalete koji uglavnom nisu pristupačni, uzimanje namirnica sa viših polica u marketima, podizanje gotovine iz bankomata, zamena sijalice sa plafona i slično.
Zbog toga je nacionalno Udruženje Ahondroplazija Srbija pokrenulo projekat "Put ka ravnopravnosti" na teritoriji grada Sombora, a zalažu se i za formiranje Saveta za osobe sa invaliditetom u Somboru.
- Smatramo da je osnivanje ovog saveta ključno za omogućavanje većeg učešća osoba sa invaliditetom u donošenju odluka koje utiču na njihov kvalitet života - rekao je Milan Grahovac, predsednik nacionalnog udruženja Ahondroplazija Srbija. - Cilj budućeg Saveta za osobe sa invaliditetom je da, kao radno telo gradskog veća, identifikuje ključne probleme i doprinese podizanju nivoa uključenosti osoba s invaliditetom u društveno političkom životu zajednice. Savet bi činili predstavnici osoba s invaliditetom i njihovih udruženja, i to će omogućiti direktno uključivanje ove populacije u proces donošenja odluka. Svim političkim činiocima uoči lokalnih izbora u Somboru dostavili smo upitnik od pet najvažnijih pitanja koji tište populaciju osoba sa invaliditetom na teritoriji našeg grada. Raduje nas činjenica da su gotovo sve političke liste, koje će činiti novi somborski parlament pozitivno odgovorile na naša pitanja i tim činom nedvosmisleno podržale formiranje jednog ovakvog tela.
Na inicijativu udruženja urađeno je pilot istraživanje u Somboru kako bi se razvila metodologija koja bi mogla da se primeni i unutar drugih mikrosocijalnih lokaliteta. Neposredni cilj istraživanja bio je razumevanje potreba koje imaju osobe sa invaliditetom u konkretnom socijalnom okruženju i implementacija konkretnih preporuka za lokalne organe vlasti, kako bi se unapredio položaj osoba sa invaliditetom i zadovoljile potrebe na koje dosadašnje mere lokalne javne politike nisu dale zadovoljavajući odgovor.
Isidora Jarić, vanredna profesorka na Filozofskom fakultetu i istraživač u Institutu za sociološka istraživanja, istakla je da su osobe sa invaliditetom ravnopravni članovi društva u kome živimo, i društvo i lokalne zajednice imaju obavezu da im omoguće ravnopravne mogućnosti koje su na raspolaganju i drugima.
- Važno je raditi na osnaživanju pojedinaca i njihovih porodica koje, u postojećem društvenom i institucionalnom kontekstu naše zemlje, preuzimaju veliki deo tereta nedovoljno dostupne zdravstvene i socijalne brige - istakla je Jarić.
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
Stigla vam je jedna 110 godina stara poruka sa fronta
Praznici nam stižu. A za jedan takav, najradosniji među Hrišćanima, desio se najneverovatniji prekid jednog rata. I to svetskog. Ovo je priča o tome šta jedna fudbalska lopta može. Ili, zapravo... šta može ljudska sloboda, kada reši da je ne sputava tuđa glupost.
25. 12. 2024. u 15:49
POZNATI SRBI KOJI DANAS SLAVE BOŽIĆ: Njega vaspitali ateisti, a ona mužu sprema gibanicu
MNOGI poznati Srbi, žive u inostranstvu ili u mešovitim brakovima, s ponosom obeležavaju oba Božića – pravoslavni i katolički. Ovi praznici postaju prilika za slavlje, okupljanje porodice i čuvanje srpske tradicije, čak i daleko od rodne zemlje.
25. 12. 2024. u 19:20
OTELI GA NAKON NASTUPA: Ko je pevač koji je uhapšen sa Gogom Sekulić? "Najgori trenutak u mom životu" (FOTO)
KO je pevač sa kojim je Goga bila uhapšena?
25. 12. 2024. u 22:45
HRVATSKA GLEDA I NE VERUJE: Ovako sada izgleda Hrvat kome je Srbin, saigrač, "slomio kosti lica" (FOTO)
Srpsko-hrvatski sukob desio se u trofejnom sportu, a on je, čak i mesec kasnije, vest dana u Hrvatskoj.
25. 12. 2024. u 19:58
VANREDNE MERE U MANČESTER SITIJU: Gvardiola uveo karantin zbog loših rezultata i na Božić
Fudbaleri Mančester sitija božićno poslepodne i veče provešće u kampusu na Etihadu. I tu ne bi bilo ništa čudno da se ne dešava na Božić jer Siti igra utakmicu u četvrtak od 13.30 časova. Duel Mančester siti - Evrton prvi je od osam koliko će ih biti odigrano u Premijer ligi.
25. 12. 2024. u 17:35
OBRADOVIĆ JE BIO NA KORAK OD NBA LIGE: Jedan čovek je sve stopirao, evo o kome je reč
Iako je Željko Obradović u nekoliko navrata govorio da mu NBA liga nikada nije bila želja niti prioritet, sada je otkriveno da je bio na pragu da preuzme tamošnji klub.
25. 12. 2024. u 20:20
DIGNUTI NATO AVIONI POSLE NAPADA NA UKRAJINU: Hitno se oglasio Zelenski, imao poruku za Putina (FOTO/VIDEO)
RUSIJA je pokrenula masovni vazdušni napad na Ukrajinu na božićno jutro po gregorijanskom kalendaru.
25. 12. 2024. u 11:16
PRVI SNIMCI UKRAJINSKOG NAPADA NA RILSK: Najmanje šest mrtvih i desetine povređenih, gore automobili (VIDEO)
ŠEST osoba, među kojima i jedno dete, ubijeno je u Rilsku, u oblasti Kursk, kao rezultat raketnog udara ukrajinskih oružanih snaga, saopštio je vršilac dužnosti guvernera Kurske oblasti Aleksandar Hinštajn.
20. 12. 2024. u 17:07
PLANETI PRETI SCENARIO IZ 1815. Posle događaja na planini koja je promenila svet usledile tragedije: "Pitanje nije da li će, nego KADA!"
„EFEKTI bi mogli biti još gori nego što smo videli 1815."
25. 12. 2024. u 15:54
Najnovije iz rubrike
OD GLAVOBOLJE I ZUJANJA U UŠIMA, DO VRTOGLAVICE: Pre uzimanja leka obavezno pročitajte uputstvo, ovo su moguće neželjene reakcije
BEZ obzira na to da li pijete lekove zbog nekog akutnog zdravstvenog problema, ili ih uzimate redovno zbog nekog od brojnih hroničnih oboljenja, uvek bi trebalo da se bude obazriv jer svaki lek može da ispolji neki od neželjenih efekata.
26. 12. 2024. u 06:45
DA KOLENA MANJE BOLE: Uz ovih pet vežbi ojačajte muskulaturu i olakšajte sebi hodanje i savijanje nogu
STARENjE po pravilu donosi bol u zglobovima, a kod većine najčešće bol u kolenima.
25. 12. 2024. u 07:00
KAD "ŽIGA" ZBOG PROMENA VREMENA: Kostobolju lečite gavezom - od korena se prave obloge, kupke, masti, tinkture
UKOLIKO često patite od kostobolje idealan prirodni lek je narendani koren gaveza koji se privija na bolno mesto.
24. 12. 2024. u 07:00
PREHLADA MOŽE DA PROVOCIRA NAPAD ASTME: Pulmolog objašnjava kako da se izborite sa tegobama
U SEZONI respiratornih infekcija u posebnom riziku su oboleli od astme, naročito deca i odrasli, jer čak i banalna prehlada kod njih može da provocira težak astmatični napad. Virusne infekcije koje zahvataju gornje i donje organe za disanje, ne samo da mogu da dovedu do pogoršanja, već i do nastanka astme, pogotovo kod osoba sklonih alergijama.
23. 12. 2024. u 14:07
TEŠKOĆE SU PRILIKE: Pre 70 godina izvedena prva transplantacija bubrega
AMERIČKI tim stručnjaka predvođen Džozefom Marajem obavio je prvu uspešnu transplantaciju bubrega u Bostonu na današnji dan, pre 70 godina.
23. 12. 2024. u 07:15
Komentari (0)