POBEDA CELOKUPNOG SRPSKOG NARODA! Roditelji dece obolele od SMA: Zahvaljujući odluci Vučića naša deca će moći samostalno da dišu, jedu...

RODITELjI dece obolele od Spinalne mišićne atrofije (SMA) kažu za "Novosti" da su zahvalni predsedniku Srbije Aleksandru Vučiću na odluci da država preuzme deo lečenja i da zahvaljujući njemu deca sa SMA neće imati problema da samostano dišu, jedu...

FOTO: Privatna arhiva

Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA kaže za "Novosti" da je odluka predsednika Vučića doprinela da se ostvare želje roditelja dece obolele od SMA, koje su nekada bile nezamislive.

 - SMA je opaka i smrtonosna bolest. Sa terapijom koja će, zahvaljujući predsedniku, biti obezbeđena iz budžeta, deca sa SMA više neće imati problem samostalno da jedu, da dišu... Mi svakodnevno radimo i naša Sofija, nakon primljene genske terapije može da uđe u sedeći položaj, a nekada je to bilo nezamislivo. Zahvalan sam! Svaki dan imamo naše male pobede - rekao je za "Novosti" Stefan Mrkaljević, otac male Sofije koja boluje od SMA i dodao:

 - Sa ovom informacijom da će sredstva za lečenje dece sa SMA biti obezbeđena iz budžeta, bolest će biti iskorenjena. Ovo je pobeda celokupnog srpskog naroda - zaključio je tata male Sofije.

Foto: Instagram

Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji

Otac malog Boška, Janko Gugleta za "Novosti" objašnjava da je njegov sin živ samo zahvaljujući terapiji.

 - Obavezni skrining (genetska analiza iz krvi bebe) na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA) je sjajna vest za Srbiju! Najvažnije je da se što pre otkrije, dijagnostifikuje, bolest i da se počne sa lečenjem - kaže Boškov otac i dodaje:

- Boško je živ zahvaljujući genskoj terapiji, ali smo mi izgubili mnogo vremena u skupljanju novca. Na sreću, nakon ove odluke predsednika Vučića, više niko neće dolaziti u situaciju da se skuplja novac.

FOTO: Privatna arhiva

Mali Lav dobija spasonosni lek o trošku države

Maleni dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od spinalne mišićne atrofije - SMA, spasonosni, a ujedno i najskuplji lek – zolgensmu, dobiće o trošku države.

Radosnu vest Lavovim roditeljima, a koju je sinoć najavio predsednik Aleksandar Vučić, jutros je u telefonskom razgovoru saopštila direktorka PIO fonda. Mama malog Novosađanina, za „Novosti“ je rekla da je jutros dobila potvrdu da će Lav o trošku države dobiti neophodnu gensku terapiju.

- Radi se na tome da se to dogodi što pre – pomešanih osećanja kazuje nam mama Sonja.

- U najkraćem roku će se ispoštovati sve procedure, a kada će tačno Lav dobiti lek, za sada nije poznato. Dobra stvar je i to što će terapiju primiti u bolnici u Tiršovoj, dakle nećemo morati u inostranstvo.

Podsećamo, predsednik Srbije, Aleksandar Vučić istakao je da će do kraja godine Srbija za retke bolesti i za lečenje retkih bolesti i lečenje u inostranstvu uložiti novih 30 miliona evra.

Istakao je da malom dečaku iz Novog Sada, Lavu Teodorović treba najskuplji lek (Zolgensma).

- Nadamo se da ćemo doneti pravilnik po kome će država maksimalno za osmoro dece na godišnjem nivou platiti to. To će biti teško, ne zato što nemamo para, već moramo da spuštamo deficit - rekao je Vučić.

Dodao je i to da je doneta odluka da se svakom detetu na rođenju rade genski testovi i skrining za spinalnu mišićnu atrofiju. Testovi će moći da se rade u svakom porodilištu u Srbiji od septembra i biće uloženo 62 miliona dinara.

Foto: Dragan Milovanović

Vučić je rekao da je Srbija danas u pet zemalja u Evropi po nivou podrške različitim licima i deci za retke bolesti, da su uvedeni inovativni lekovi, ali da će i to biti ubrzano. Prema rečima predsednika, još će mnogo veći broj dece biti poslat na dijagnostiku i na lečenje u inostranstvo.

On je izneo podatke da je u periodu od 2008. do 2012. na lečenje poslato 440 dece, a za period od 2012. do sada 4.887 dece, što je 11 puta više dece. Za retke bolesti do 2012. uloženo je 130 miliona dinara, a posle toga do sada stotinu miliona evra.

- Trudimo se da potrošimo novac na najugroženije, da deca i roditelji mogu da leče svoju decu i da nam je život ljudi i dece preči od svega - rekao je Vučić.

Preporučujemo

Društvo

19 4

SJAJNA VEST ZA SRBIJU: Doktor Nikolić iz "Tiršove" o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA

14. 07. 2023. u 14:51

Društvo

7 169

FENOMENALNE VESTI ZA SRBIJU: Predsednica NORBS o najavi Vučića da država preuzima na sebe deo lečenja za decu obolelu od SMA

14. 07. 2023. u 13:53

Društvo

5 7

OD SEPTEMBRA U SVIM PORODILIŠTIMA OBAVEZAN SKRINING NA SMA: Država godišnje izdvaja 62 miliona dinara

14. 07. 2023. u 11:54

Društvo

0 0

RETKA, ALI PROGRESIVNA I NERETKO SMRTONOSNA BOLEST: Šta je SMA i kako se može lečiti?

14. 07. 2023. u 10:40

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije