Репортаже

НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)

С.БАБОВИЋ

22. 09. 2023. у 12:57

МАЛЕНА Јана Марковић (12), из Крушевца, и њена мајка Ивана, болују од ретке болести, туберозне склерозе, која напада бубреге. Обе су на листи чекања за трансплантацију, а Ивана иде и на дијализу.

НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)

Четворочлана породица Марковић сада покушава да дође до још једног независног мишљења стручњака у иностранству, који би се, пре него што девојчица добије бубрег, изјаснили и о њеном целокупном здравственом стању и многобројним тегобама. Наиме, Јани је пре десетак дана стигла потврђена дијагноза медитеранске грознице, а нешто раније утврђено је да има и бенигне туморе у глави. Да болује од туберозне склерозе потврђено јој је када је имала само шест месеци.

- У међувремену се припремамо за трансплантацију, која би, ако све прође како треба, могла да буде обављена до краја године - каже за "Новости" Ивана Марковић, Јанина мама. - У поступку припреме су Јана и њен отац, мој супруг Владимир, који би јој дао бубрег. Пре трансплантације за нас је важно да стручњаци процене друга обољења које има Јана, како се не би случајно догодило да се један проблем реши, а да други наставе да се развијају.

Нови бубрег потребан је и мајци, која болује већ 12 година, а на листи чекања је годину дана. Јана је на истој листи годину дана, али није и на дијализи, јер има очувану функцију бубрега око 60 одсто. Труди се да има срећно детињство. Одличан је ученик Основне школе "Јован Поповић" у Крушевцу и Музичке школе где свира трубу.

- Трудим се да све радим како треба, имам многа интересовања - каже Јана на чијем се лицу од ведрог осмеха не могу видети трагови болести. - Волим да свирам, волим фолклор, бавим се спортом.

Оптимизам је наследила од маме.

POGLEDAJ GALERIJU

- Боримо се све време, не дозвољавамо да клонемо, увек смо насмејани, покушавамо да са добром вером изађемо и пребродимо и ове изазове - прича нам Ивана. - У инвалидској сам пензији због своје болести, али организовани смо добро. Возим ћерку у школу, у кући сви заједно све радимо. Тако заједно покушавамо да нађемо решења, праве лекаре и дијагнозе. Тренутно нам је циљ да сазнамо која клиника, лекар, земља... су највише одмакли у лечењу туберозне склерозе. Немамо тих информација.

КУД "Соко" из крушевачког насеља Дедине крајем августа је организовао хуманитарни концерт као подршку за Јанино даље лечење и прегледе. Прикупљања прилога више нема, док се не добије повратна информација о наставку и детаљима будућег лечења Јане Марковић.

Узрокује туморе у другим органима

ТУБЕРОЗНА склероза је генска болест која се наслеђује доминантно, а која у многим органима узрокује раст тумора. Деца са овом болешћу имају туморе многих органа. Ако иједан од родитеља има туберозну склерозу, вероватноћа да ће је имати и дете износи 50 одсто. За већину нових случајева, међутим, одговорне су нове мутације. Туберозна склероза може да захвати срце, очи, плућа и кожу.

Девојчица из насеља Дедина у Крушевцу је почетком ове године била једна од тридесеторо деце у Србији која чекају на трансплантацију неког органа. На тој листи је, према истим подацима, било око 2.000 пацијената. Неретко, пацијенти сакупљају новац и одлазе у иностранство због пресађивања органа углавном са живих донора.

- Упознали смо и бебе на дијализи, код којих се чека да порасту, ојачају и стасају за пресађивање. Много има болесних. Верујем да је посебно епидемија ковида 19 допринела да има много више случајева - каже Ивана Марковић.

Препоручујемо

ЗА ЈЕДНОГОДИШЊЕГ ВУКА ХИТНО ПОТРЕБНИ ТРОМБОЦИТИ: Даваоци морају бити крвна група 0 негативна

Србија

0 1

ЗА ЈЕДНОГОДИШЊЕГ ВУКА ХИТНО ПОТРЕБНИ ТРОМБОЦИТИ: Даваоци морају бити крвна група 0 негативна

15. 09. 2023. у 23:22

ВОЉА И ВЕРА ЈАЧЕ СУ ОД БОЛОВА: Мисија двојице Новосађана који су стигли до манастира Острог да помогну болесној девојчици

Репортаже

0 0

ВОЉА И ВЕРА ЈАЧЕ СУ ОД БОЛОВА: Мисија двојице Новосађана који су стигли до манастира Острог да помогну болесној девојчици

28. 08. 2023. у 07:00

ПОМОЗИМО ЛУКИ (16) ДА ПРОХОДА: Талентовани млади програмер из Бруса бори се са опаком болешћу

Србија

0 2

ПОМОЗИМО ЛУКИ (16) ДА ПРОХОДА: Талентовани млади програмер из Бруса бори се са опаком болешћу

24. 05. 2023. у 17:45

МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот

Србија

0 0

МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот

15. 03. 2023. у 19:36

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

УКРАЈИНА У РАТ ПОСЛАЛА РОБОТЕ БЕЗ ИЈЕДНОГ ЧОВЕКА: Битка добила неочекивани исход (ВИДЕО)

Свет

1 23

УКРАЈИНА У РАТ ПОСЛАЛА РОБОТЕ БЕЗ ИЈЕДНОГ ЧОВЕКА: Битка добила неочекивани исход (ВИДЕО)

БРИГАДА Украјинске националне гарде известила је о успешном нападу у коме су учествовали само роботи - од копнених робота наоружаних митраљезима до летелица борбених дронова. Ови роботи су напали руске положаје у Харковској области, на северу Украјине, и - победили.

27. 12. 2024. у 09:04

ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа

Свет

0 13

ДРАМА У КОМШИЛУКУ: Откривена непозната летелица, становници упозорени да потраже склоништа

РУМУНСКИ радарски системи открили су синоћ мали летећи објекат, за који се сумња да је дрон, који је ушао у национални ваздушни простор до шест километара у југоисточном округу Тулчеа, саопштило је министарство одбране Румуније.

27. 12. 2024. у 09:23