НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)
МАЛЕНА Јана Марковић (12), из Крушевца, и њена мајка Ивана, болују од ретке болести, туберозне склерозе, која напада бубреге. Обе су на листи чекања за трансплантацију, а Ивана иде и на дијализу.
Foto:Porodicna arhiva
Четворочлана породица Марковић сада покушава да дође до још једног независног мишљења стручњака у иностранству, који би се, пре него што девојчица добије бубрег, изјаснили и о њеном целокупном здравственом стању и многобројним тегобама. Наиме, Јани је пре десетак дана стигла потврђена дијагноза медитеранске грознице, а нешто раније утврђено је да има и бенигне туморе у глави. Да болује од туберозне склерозе потврђено јој је када је имала само шест месеци.
- У међувремену се припремамо за трансплантацију, која би, ако све прође како треба, могла да буде обављена до краја године - каже за "Новости" Ивана Марковић, Јанина мама. - У поступку припреме су Јана и њен отац, мој супруг Владимир, који би јој дао бубрег. Пре трансплантације за нас је важно да стручњаци процене друга обољења које има Јана, како се не би случајно догодило да се један проблем реши, а да други наставе да се развијају.
Нови бубрег потребан је и мајци, која болује већ 12 година, а на листи чекања је годину дана. Јана је на истој листи годину дана, али није и на дијализи, јер има очувану функцију бубрега око 60 одсто. Труди се да има срећно детињство. Одличан је ученик Основне школе "Јован Поповић" у Крушевцу и Музичке школе где свира трубу.
- Трудим се да све радим како треба, имам многа интересовања - каже Јана на чијем се лицу од ведрог осмеха не могу видети трагови болести. - Волим да свирам, волим фолклор, бавим се спортом.
Оптимизам је наследила од маме.
- Боримо се све време, не дозвољавамо да клонемо, увек смо насмејани, покушавамо да са добром вером изађемо и пребродимо и ове изазове - прича нам Ивана. - У инвалидској сам пензији због своје болести, али организовани смо добро. Возим ћерку у школу, у кући сви заједно све радимо. Тако заједно покушавамо да нађемо решења, праве лекаре и дијагнозе. Тренутно нам је циљ да сазнамо која клиника, лекар, земља... су највише одмакли у лечењу туберозне склерозе. Немамо тих информација.
КУД "Соко" из крушевачког насеља Дедине крајем августа је организовао хуманитарни концерт као подршку за Јанино даље лечење и прегледе. Прикупљања прилога више нема, док се не добије повратна информација о наставку и детаљима будућег лечења Јане Марковић.
Узрокује туморе у другим органима
ТУБЕРОЗНА склероза је генска болест која се наслеђује доминантно, а која у многим органима узрокује раст тумора. Деца са овом болешћу имају туморе многих органа. Ако иједан од родитеља има туберозну склерозу, вероватноћа да ће је имати и дете износи 50 одсто. За већину нових случајева, међутим, одговорне су нове мутације. Туберозна склероза може да захвати срце, очи, плућа и кожу.
Девојчица из насеља Дедина у Крушевцу је почетком ове године била једна од тридесеторо деце у Србији која чекају на трансплантацију неког органа. На тој листи је, према истим подацима, било око 2.000 пацијената. Неретко, пацијенти сакупљају новац и одлазе у иностранство због пресађивања органа углавном са живих донора.
- Упознали смо и бебе на дијализи, код којих се чека да порасту, ојачају и стасају за пресађивање. Много има болесних. Верујем да је посебно епидемија ковида 19 допринела да има много више случајева - каже Ивана Марковић.
Препоручујемо
МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот
15. 03. 2023. у 19:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЈЕЛОВНИК ДОНАЛДА ТРАМПА: Оно што он једе шокирало је чак и Американце
ИЗНЕНАДИЋЕТЕ се кад сазнате шта све у једном дану поједе Доналд Трамп.
09. 11. 2024. у 11:50
"Мацо олошу, пришао си ми са ћерком, окренула сам се - да те НЕ ПЉУНЕМ!"
"СМРАДОВИ као ти у томе не виде проблем, јер ти исто то радиш само што "не јашеш" овакве госпође па немаш шта битно да шаљеш медијима."
09. 11. 2024. у 11:40
ПРЕМИНУЛА ПРЕЛЕПА МАНЕКЕНКА: Изненада нас напустила у 46. години живота, само неколико месеци након што се удала
ТУЖНЕ вести обишле су свет.
09. 11. 2024. у 13:22
ТРАГЕДИЈА У КОМШИЛУКУ Умрли на -10, нађени на улици, у јарку - температура тела се спустила на само 29 степени
ПРОЛАЗНИЦИ су јуче позвали Хитну помоћ, када су видели човека који се само срушио на тротоар испред једне продавнице.
09. 11. 2024. у 15:19
ЗАБРАНА: Нова правила за муслимане у Швајцарској! За њих je то - драстична мера
ПРЕКРШАЈИ ће бити санкционисани путем административне казне како би се минимизирала бирократија.
08. 11. 2024. у 21:56
ЗАШТО НИКОЛА СИМИЋ НИЈЕ ИМАО ДЕЦУ? Откривени детаљи из живота легендарног глумца
ВОЛЕО је сцену, глуму и свој позив, али о породици је нерадо говорио.
09. 11. 2024. у 16:13
УКРАЈИНА ДОБИЈА ЗАБРАНУ 20 ГОДИНА! Трампов предлог: "Ако им се не свиђа, имамо и другу варијанту"
ИАКО ће у Овални кабинет Беле куће ући тек за два и по месеца, већ су почеле анализе може ли Доналд Трамп испунити предизборна обећања и донети мир Украјини и Блиском истоку. Према писању "Вол стрит џорнала", који се позива на изворе блиске Трампу, саветници новоизабраног председника нуде замрзавање рата дуж прве линије, консолидацију окупираних територија за Русију, демилитаризовану зону и заустављање интеграције Кијева у НАТО на 20 година.
08. 11. 2024. у 09:02
ПУТИН ЗАПУШИО УСТА ЗАПАДУ: Његове речи о Олимпијским играма парају уши
ВЛАДИМИР путин говорио је Олимпијским играма које су пре неколико месеци одржане у Паризу
08. 11. 2024. у 18:34
ОБЈАВЉЕНЕ НАГЕ ФОТКЕ НАШЕ ВОДИТЕЉКЕ: "Муж ме је наговорио да се скинем"
"МОРАМ да признам и да сам у криминалној финансијској ситуацији и свака зарада ми је битна. Нисам добила неки невероватно висок хонорар, али јесте довољан да будем задовољна и да могу себи да обезбедим неке ствари."
08. 11. 2024. у 21:35
Најновије из рубрике
НЕ ЗАБОРАВИТЕ, СВИ СМО МИ СА КОСОВА И МЕТОХИЈЕ: Храбра бака Бранка Миловановић (90) из Гојбуље, годинама одолева притисцима Албанаца
ПАМТИМ дуго... чини ми се још од друге године живота. Памтим ратне године, од четрдесет и прве до четрдесет и пете и могла бих и о томе да причам бесконачно...
06. 11. 2024. у 07:00
ПЛЕТЕНА ОД ЗЛАТНИХ НИТИ, БИЛА ЈЕ СИМБОЛ ПРЕСТИЖА: У Кикинди организована обука везиља за израду чувених капа - златара (ФОТО)
ЧУВЕНА капа - златара, у 19. веку била је симбол престижа. Имале су је само жене из богатих кућа, први пут су је стављале на главу на венчању, па се зато каже да је то капа удатих жена.
06. 11. 2024. у 07:00
О ОВОЈ СРПСКОЈ СВАДБИ ДУГО ЋЕ ДА СЕ ПРИЧА: Милан и Душанка венчали се у народној ношњи, на торти шајкача и опанци,коло уместо валцера (ФОТО)
МИЛАН Мимо Врањеш (35) из Банатског Великог Села код Кикинде и Душанка Олушки (32) из Санада код Чоке, заволели су се на заједничком фолклорном концерту пре две и по године.
05. 11. 2024. у 17:00
ШПАНЦИ ВОЛЕ ЈУГОСЛАВИЈУ И СКАДАРЛИЈУ: Тур-оператори из Шпаније први пут организовано посетили Београд
БЕОГРАД је испуњен домаћинском топлином, препун историјских знаменитости које спајају исток и запад. Невероватан град који има душу и заслужује да се посети поново.
04. 11. 2024. у 12:04
НАДАХНУЋЕ САМО КУЉА ИЗ СТАРОГ МЛИНА: Село Перлез код Зрењанина постало је незаобилазна културна станица стваралаца из Банатске равнице
ПАТИНА идиличног машинскиг млина из 19. века, на први утисак, када шкрипањем дрвеног степенила крочите у њега, магичном енергијом вас обузме и уљуљка у колевку прошлости, мирно, тихо и достојанствено.
03. 11. 2024. у 18:30
Коментари (0)